죽음에 이르는 병의 시간과 순간

우리 모두 다 잘했어

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얼마만에 어떻게 죽어야 호상이라고 할 수 있을까? 엄마를 보낸 후 어떤 죽음에도 호상은 없다는 결론을 내기는 했지만, 나는 엄마가 다른 시한부 환자들과 비교하여 다행스러운 몇몇 지점이 있다고 생각한다. 물론 가족들 모두가 똑같이 생각하는 것은 아니었지만 말이다.

엄마는 진중하고 인내심 있는 성격을 가졌지만 화끈하고 추진력이 있는 영혼을 지니기도 했다. 엄마가 병과 죽음을 통해 자기를 표현할 때는 진중함과 추진력의 캐릭터가 모두 제 역할을 담당했다. 병의 진행과 죽음의 결정은 추진력이, 자기 표현은 진중함이 담당했는데, 그러다보니 가족의 입장에서는 감정이 쉽사리 바닥을 치거나 격화할 여유 그리고 명분이 별로 없었다.

엄마는 몸에 증상이 있다고 인지한지 6개월, 그리고 병명을 알게된지 한 달 만에 돌아가버렸다. 일반적인 암환자치고는 빠르게 갔고 이삼일 만에 급히 돌아가신 분들보다야 떠난다는 경고를 주변에 알릴 만큼은 알린 셈이다.

죽은 후 부검해야 비로소 알 수 있다는 희귀암, 혈관내림프종 그게 엄마의 병명이다. 진행은 정말이지 너무나 빨라서 일주일 만에 모든 상황이 계속 바뀌었다. 오늘밤 마음의 준비를 해야 합니다 라는 의사의 멘트도 비현실적으로 빠르게 찾아왔다. 나는 아빠와 간병교대를 하러 가는 지하철 안에서 그 통보를 듣게 되었다. 마음은 담담했고 입은 앙다물어졌다.

급작스럽게 몸 여기저기 증상이 나타나 진행이 빠른 병은 미리 정확한 진단을 할 수가 없고 있을만한 병증이 다 나온 다음에야 이를 증거로 병명을 추정해 나갈 수 있다. 허리가 아프거나 머리가 아프거나 가슴이 아픈 사람에게 갑자기ㅡ확진을 위해ㅡ머리를 열어 뇌조직을 떼보자고 할 수는 없다. 의사도 어쩌지 못하고 가족도, 환자도 어쩌지 못하는 시간들이 속절없이 흘러간다. 그러니 어떤 병은 일단 걸리고 나면 아무리 노력해도 예비하거나 막을 수 없다. 

모두가 최선을 다해도, 실력이 좋아도, 일주일 동안 운이 좋았어도, 뭘 해도 안되는 것이 있다는 걸 겸허하게 받아들여야 하는 시점이 온다.

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환자가 죽음에 대해 인지하고 예비할 수 있는게 좋을까 아닐까? 다행히 엄마는 부검을 하기 전에 병의 원인을 알 수 있었다지만, 온 가족이 그 병명을 알았을 때는 이미 엄마의 뇌가 다쳐 환상속을 거닐었으니 엄마 스스로가 시한부 환자인지를 인지했는지는 알 수 없다.

엄마는 건강할 때건 컨디션이 좋지 않을 때건 본인의 상태가 이렇고 저렇고 하는 얘기를 평소에도 잘 하지 않는 편이었다. 마지막으로 가고 있는 길이라고 해서 더 많은 말을 했을리는 없다. 전혀 안 움직여, 변화 없어, 똑같애, 아파, 화끈거려, 계속 아파, 해봐야지 뭐, 와 같은 짧고 굵은 말들만이 이어졌다. 엄마가 했던 말 중에 가장 구체적이고 정서적인 표현은 이거다.

"마비가 상반신으로 올라올까봐 엄청난 공포심이 들어."

"다리에 새싹이 툭툭 터져 올라오듯이 그다지 나쁘지 않은 기분이야."

아마도 엄마는 정신이 말똥말똥 똑바른 상태에서 목 아래로는 전혀 움직일 수 없는 갇힌 정신을 가장 무서워 했던 것 같다. 엄마의 불안과는 달리 병은 상반신을 덮치지 않고 곧바로 뇌를 타격했다. 머리가 깨질듯 한 통증으로 몸부림 친 며칠의 시간이 있었지만, 엄마는 곧 치명적인 통증에서는 해방되어 환상의 세계에 빠져들었다. 엄마가 입원했던 암병동에서는 하루에도 몇번 씩 온 복도가 떠나가도록 고통에 소리를 지르는 환자가 있었다. 나는 엄마가 다른 환자에게서 겁을 먹지 않고 잠을 잘 수 있으며, 식구들을 불안하게 하지 않는 환자라는 데에 감사함을 느꼈다.

병원에 누워있을 때 엄마가 그린 그림들

죽기 직전까지 고통과 분노, 좌절에 몸부림 치며 삶을 이리저리 반추하고 재단하지 않았다는 건 엄마에게만큼은 다행이었는지도 모른다. 환자가 평소에 자신의 인생을 돌아보는 삶을 살았는가, 자신의 삶을 어떻게 평가해 왔는가에 따라, 죽음에 대한 이른 자각이 더 나을 수도 있고 아닐 수도 있다고 생각한다.

엄마는 이미 자신의 인생을 매일 매일 곱씹는 사람이었으니 이 이상 삶을 돌아보는 것은 지나치다. 끔찍한 병과 제한된 몸에 집중하며 또 뭔가를 반성하거나 자책할 필요는 전혀 없다. 나는 가족으로서 그렇게 생각하고 또 믿는다. 그것보다는 죽음 이후의 가능성을 미리 곁눈질 해보면 어떨까. 새로움, 설렘, 반가움, 시원함이 기다리고 있으면 좋겠다. 아니나 다를까 엄마는 이곳과 저곳의 경계인 환상의 세계에서 오랫동안 거닐었다.

그곳에서 엄마는 많은 것들을 보고 많은 사람들을 만난 것 같다. 아빠 흉내를 내는 의사도 보고, 노래도 부르고 (밤새 써니를 불렀다), 대학 친구들을 만나 수다도 떨고 (친구에게 밤새도록 섭섭한 감정을 토로했다), 외할머니 외할아버지도 만난 것 같았다. 만약 환상의 세계에서 외할머니를 만났다면 엄마가 그토록 싫어했던 이름에 대해 토로하고 또 위로받고, 삶 다음 세상에 관한 이런 저런 얘기를 나누었을 수 있었겠다, 그랬으면 좋았겠다 생각한다.

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가족들끼리는 병자의 병과 죽음을 받아들이는 시간이 제각기 다르다.

물론 내게도 6개월은 황망하고 복잡하고 정신없이 빠르게 지나간 시간이었지만 그렇다고 마음의 준비를 할 시간이 아예 없었던 건 아니다. 나는 온 식구들이 엄마의 죽음에 대해 상상도 못할 무렵 처음으로 엄마의 죽음을 예감했다. 그럴 수밖에 없는 이유가 있다. 나는 병을 파고들어 객관적으로 공부하는 타입이었고 모든 공부의 결론이 죽음을 가리키고 있었기 때문이다. 그 다음에는 남동생이, 가장 마지막으로 주 간병인인 아빠가 엄마의 죽음을 어스름하게 받아들였다.

환자의 옆에 붙어있으면 객관적이기 어렵다. 엄마와 24시간 붙어있던 아빠에게도 모든 상황이 빨랐지만 그래도 아빠는 따뜻한 체온의 엄마를 매일 매일 만져보면서 희망을 가졌던 것 같다. 나와 동생 또한 엄마를 직접 간병할 때는 그런 생각을 했다. 이렇게 손이 따뜻하고 피부도 깨끗한데 이게 정말로 죽음으로 가는 상태일까? 그렇지만 음식을 거부하고 동공반응이 많지 않은 엄마의 눈을 보면서 나는 조금씩 희망을 내려놓게 되었다.

아빠는 엄마의 동공반응 같은 것 보다는 그래도 잠깐이나마 엄마가 의식을 되찾는 그저 한 시간 정도에 많은 걸 걸었다. 아빠는 늘 전화통화로 엄마 말도 하고 잼잼이도 하고 다 할 수 있는 상태야 뉴케어도 조금 먹었어 라고 전했다. 현재 상태의 객관적이고 종합적인 정보를 근거로 판단하는, 약간은 비관적인 딸. 누나의 말을 대부분 믿고 따르는 남동생. 단 하나의 불씨를 찾아 희망하고 기도하는ㅡ그리고 결정적으로 배우자인ㅡ아빠. 각자의 성격과 위치가 각자의 시간을 만들어낸다.

"엄마가 오래 못살 것 같아."

비로소 이 말을 아빠가 직접하게 되기까지, 나는 어딘가에 티를 낼 수 없이 홀로 애태우는 시간을 보냈다. 이 차이는 가족간에 싸움을 만들어낸다. 병원을 옮기는 문제, 긴급 시 대타 간병인 문제, 부당함에 항의하는 문제, 병에 대한 객관적 정보와 체험들을 구하는 문제로 이곳 저곳에 전화하고 서치하며 진을 빼면서 나는 가족이 할 수 있는 일이 많지 않음을 금방 깨닫게 되었다. 

아빠는 병원 안에서 엄마를 돌보며 조금 더 나은, 조금 더 정확한, 조금 더 가능성있는 하며 많은 정보를 내게 원했다. 나는 지리멸렬하게 폭발했고 아빠와 병원 식당에서 큰 소리를 내며 심하게 말다툼을 했다. 고심끝에 회사를 그만두고 간병에 매진하겠다 전하자 비로소 아빠의 마음이 크게 흔들렸지만, 그건 내가 맞이한 상황 중에 가장 최악은 아니었다.

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가족들에게 가장 나쁜 상황은 뭘까? 내가 상상했던 것중에 최악은 엄마의 산소호흡기를 뗄 것인지 말 것인지 결정해야만 하는 순간 같은거였다. 언제 호스피스로 옮겨야 할까 그런 중요한 시점도 의사결정을 해야 할 것 같았다. 문제는 이런 말들을 가족에게 언제 해야만 하는지였다. 병의 진행이 너무 빨랐으니 당장 다음주, 아니면 내일일 수도 있었다.

산소호흡기에 대한 결정은 가족이 직접 하기 어렵기 때문에 사위가 한다는 이야기를 많이 들었다. 남편에게 이야기를 꺼냈더니 남편도 동의를 하는 듯 했지만, 아무리 생각해도 남편에게 맡길 수는 없었다. 하면 처음부터 끝까지 이성적으로만 굴었던 내가 해야겠다 그런 생각을 했다. 호스피스 얘기는 조심스럽게 동생에게 먼저 꺼냈다. 동생은 그냥 엄마가 아프지만 않으면 좋겠어 하고 간접적으로 동의를 표시했다.

이런 결심과는 다르게 실제로 우리 가족은 산소호흡기도 호스피스도 결정할 필요가 없었다. 뇌사가 아닌 이상 전신질환자가 죽음에 이르는 절차는 나름대로 보편화 되어있었던 것이다. 산소호흡기를 떼느냐 마느냐 하는 것은 드라마나 뉴스에서 보던 일이었다.

엄마는 병원균으로 급작스러운 패혈성 쇼크가 와서 돌이킬 수 없는 상태가 되었고, 마지막엔 편안하고 서서히 식을 것이라고 했다. 1인실에는 갈 수 없는 환자였고 중환자실은 만실이었다. 편안한 임종실이 있으면 좋겠다는 아쉬움이 있었지만 그런 인간적인 종합병원은 거의 없다. 엄마의 마지막이 될 처치실은 너무도 좁고 초라해 가슴이 미어졌지만 승인 하에 가족들이 드나드는게 허용되었다. 겉치레보다는 엄마를 한 번이라도 보는 것, 아빠와 엄마가 마지막 순간에 함께 있는 것이 더 중요했다.

다만 마지막 순간ㅡ의료행위로서 큰 의미는 없는ㅡ심장마사지를 하느냐 마느냐를 가지고는 문제가 있었다. 나와 아빠는 마지막 순간에 엄마를 자꾸만 놀래키며 깨우고 싶지 않았다. 반면 동생의 반응은 격했다. 나와 아빠의 의견에 화가 머리끝까지 나서 얼마간 침묵을 지키던 동생은 심장마사지를 하면 엄마의 갈비뼈가 다 부러진다는 의사에 말에 금세 마음을 바꿨다. 무엇이 가장 중요한지 마지막엔 결국 다들 같은 생각을 하게 된다.

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개인적으로 내게 최악의 순간을 꼽으라면 엄마의 숨이 잠잠해지기를 기다리는 새벽에 부고메시지를 작성한 것을 들겠다. 이미 6개월 간 의학 논문과 교과서, 병상일지, 경험사례를 모으며 무장해 놓았던 정신이었지만, 모든 대응이 한 발 빠른 내 모습에 깊고 깊은 회한이 밀려왔다. 자신에 대한 혐오감이 차올랐지만 이게 내 역할이구나 싶어 눈물도 나지 않았다. 아침이 되면 지금껏 계속 그래왔던 것처럼 모두가 부고메시지를 어떻게 보내야 할지 내게 물을 것이다. 장례식장, 발인, 화장, 장지마련 등 정해야 할 일이 태산이었다. 밀려오는 실질적 일거리는 격한 슬픔을 뒤로 미루는 도구가 된다. 

가족의 병에 대처하고 죽음을 준비하는 것은 공부할 사람, 의견을 개진할 사람, 의사결정할 사람, 리드할 사람, 따를 사람이 정해지는 프로젝트 같은 것이다. 모든 프로젝트에 시간과 순간, 결과가 중요하듯이 이 경험도 마찬가지였다. 나는 가족들이 슬퍼할 시간을 보장해주고 엄마를 좋은 곳에 모셔서 모두를 안심하게 할 책임이 있었다. 그리고 나는 장례기간 내내 무척이나 잘 해내서, 엄마는 반짝이는 분홍빛 유골함에 담겨 조용조용 해가 드는 창 옆에 자리잡았다. 창 밖으로는 고즈넉한 산자락이 한 눈에 내다보였고 납골당에는 편안한 음악이 흘러나왔다.

이 음악처럼 나도 한껏 늘어질거야. 아무도 내게 다음 일을 물어보지 못하게 할거야. 그 누구도 내게 모든 걸 예비해놓으라고 하지 못하게 할거야. 매사에 빠르고 구체적이고 확실한 것을 추구했던 삶이다. 그렇지만 엄마를 보내고 나면 그런 삶을 처음부터 끝까지 재검토 하리라, 이제 이 역할은 그만 하리라 그런 생각을 했다.

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마지막 순간에 엄마의 영혼이 내게 말을 걸어 메시지를 주길 바랐지만 그런 일은 일어나지 않았다. 엄마는 끝까지 아빠와 함께했고, 남은 식구들은 복도에 지쳐 누워있었다. 어떤 신비도, 어떤 성스러움도 찾아오지 않았다. 어떤 종교적 의미도 느낌도 없었다. 죽음은 그냥 깊은 밤에 접어들듯이, 새벽이 오듯이, 해가 지듯이 온다. 감정이 북받치는 연극의 클라이막스와는 다르다. 북은 남은 자들이, 전부 산 사람이 치는 거다 그런 생각을 했다.

엄마의 마지막은 편안했다. 죽어가는 자의 마지막은 대부분 고통스럽지 않고 편안하다고들 한다. 자료를 찾아보니 몸 안의 어떤 부분에서 치명적 문제가 일어나든지 간에 전부 의식을 잃는 것으로 귀결되고, 마지막 순간에는 시력을 상실하며 강렬한 빛과 환상을 보면서 환희를 느낀다고 한다. 청력만큼은 끝까지 남는다는 것도 의료진들의 공통된 의견이었다.

엄마 잘자! 엄마 다 잘했어! 하고 우리 모두 엄마 귀에다 대고 속삭였다. 모든 시간, 모든 순간에 엄마를 비롯한 가족들 모두 각자가 처해진 상황에 성실하게 임했다는 걸 알고 있었기 때문에, 무너지는 슬픔에도 두 다리가 버텼다.