물음표 담긴 눈빛, 때때로 칼날
도아는 어린선(confetti), 그중에서도 ‘Ichthyosis with confetti’라는 타입의 희귀 피부 질환을 갖고 태어났다.
피부가 극도로 건조하고 각질이 계속 생긴다. 단순히 피부에만 그치지 않고 눈과 귀, 관절, 성장에도 영향을 미치기에 여러 진료과에서의 관리가 필요하다. 피부과, 안과, 이비인후과, 재활의학과, 내분비과... 여러 병원, 여러 과 외래를 챙기느라 시간이 빼곡하게 흘러간다.
하지만 신체의 불편함이나 바쁜 스케줄, 그런 것들보다도, 오히려 ‘사람들의 시선’이 도아에겐 가장 큰 어려움일지 모른다.
도아는 얼굴도, 팔도, 다리도- 전신 피부가 모두 붉어서, 어디서든 단번에 눈에 띈다. 집 밖으로 나서는 순간부터 매 걸음마다 수많은 시선이 따갑게 와서 박힌다.
말 한마디 없는 시선이 오히려 더욱 폭력적일 수 있다는 걸, 그들은 알까. 그 호기심이 칼날처럼 와서 꽂힌다는 것을.
의아하다는 듯 선글라스를 벗고 도아의 상태를 유심히 훑는 사람, 우리가 시야에서 사라지는 순간까지 놓칠세라 눈으로 따라오는 사람. 멀리 있던 자리를 슬쩍 옮겨와 가까운 곳에서 뚫어져라 살피는 사람까지.
지나가며 자기도 모르게 휙 뒤돌아보는 시선쯤은 이제는 익숙하다. 하지만 우리 안의 동물 보듯 ‘관찰하고 확인하는’ 시선은 아무리 겪어도 적응되지 않는다. 겪을수록 낯설고, 겪을수록 더 아프다.
때론 아무렇지 않은 척 애써 무시해보기도 한다. 또 가끔은, 나도 가자미눈을 뜨고 노려보기도 한다. 하지만 그 무엇도 속이 후련해지는 일은 없다.
언젠가 도아가 홀로 모든 시선을 감당해야 할 날이 올 것을 떠올리면, 가슴이 가득히 시리다.