세계 희귀 질환의 날(2.28)

사랑은 함께 견딘 시간의 총합이라고 믿습니다. 함께 하기 원합니다.

by 아헤브

사랑은 함께 견딘 시간

by 아헤브



아는 것이 힘이고,

아는 만큼 보이지만,

아는 것은 때때로 병이 됩니다.


사랑하는 만큼 보이고

사랑하기 때문에 보이는데

사랑은 얼마 후 큰 아픔이 됩니다.


보이는 만큼 근심이 되었고

보는 동안 병이 되었습니다.

그래서 사랑은 너무도 아픈 것입니다.


보이기 때문에 아픈 것이고

가시와 같이 찌르기 때문에

더욱 고통스러운 것입니다.


애초에 알지 못했다면,

처음부터 보이지 않았다면,

모르는 대로 약이 되었을지도 모릅니다.


보였기 때문에,

알게 되었기 때문에,

사랑하게 되었고,

아는 만큼,

보인만큼,

그것은 나를 상하게 하였습니다.


그러나, 하지만..

계속 사랑하겠습니다.

아프더라도

상처 입을지라도,

더욱더 사랑하겠습니다.


결국은

사랑할 때에만이

우리가 바라는 궁극의 치유가 시작되기 때문입니다.


사랑은 죽음보다도 강하다는 사실은

끝에 가서야 보이기 때문입니다.

근심과 아픔, 상처를 지나고 나면,

그 끝자락에 생명력을 회복하는 진짜 사랑이 보이기 때문입니다.


사랑은 다른 이름으로 생명력이며,

부활이고, 삶의 유일한 구원이기 때문입니다.


비록 아는 것에 시간이 걸릴지라도,

보이는 만큼 아프고 상할지라도,

끝끝내 사랑해야 합니다.

포기하지 않고 사랑해야 합니다.


그렇게 우리의 첫사랑은 마침의 끝사랑이 되어

모두에게 참된 사랑을 마침내 드러낼 것이기 때문입니다.





- 2026년 3월 1일 2시에, 새벽잠을 밀어내고 서가에 앉아..





매일 밤, 깊은 적막이 세상을 뒤덮은 시간에 두 눈을 감고 한참을 가만히 누워 생각합니다.

아무리 애쓰고 애써도 더 나은 방향으로 향하지 않는 것 같은 희망 없는 날들을 바라볼 때면,

더더욱 깊이 생각합니다.

지난번 별이가 하늘의 별이 되어 떠나고, 또 다른 아이들의 힘겨운 소식이 계속해서 전해집니다.

어쩌면 보이기 때문에 더 잘 들리는지도 모르겠습니다.

온몸이 경직되어 몸이 서서히 굳어가면서,

몸을 굽힐 수 없는 아이들의 슬픈 소식이 들려옵니다.

부모의 간절한 기도에도 불구하고, 전혀 나아지지 않는 또 다른 아이의 고통이 보입니다.

위루관을 통해서 겨우 먹을 수 있는 아이들,

머리를 다치고, 몸의 구석구석을 다쳐 언제부터인가

몸을 제대로 쓸 수 없는 우리의 자라나는 희망들이 보입니다.

걸어도 걸어도 그 길의 끝에 희망이라는 씨앗이 전혀 보이지 않는 슬프고 척박한 인생들이 보입니다.

그래서 때로 우울의 구름 떼가 몰려드는 것 같은 기분을 느낍니다.

겉으로는 드러내지 않지만, 내 마음에는 세찬 비가 내립니다. 아프고 아픈 일입니다.




바로 몇 시간 전, 지난 2월 28일은 세계 희귀 질환의 날이었습니다.


보고된 바에 따르면, 전 세계 3억 명(약 83억 명 중)이나 되는 사람들이 앓는 희귀 질환이 이미 10,000개 이상으로 보고 되고 있습니다. 우리에게 익숙한 루게릭병, 크론병, 루푸스뿐만 아니라 다발성 경화증, 에인절만 증후군 등 셀 수 없이 많은 질병의 집합이 존재합니다. 이럴 때 과연 우리는 무엇을 해야 할까요?

아는 것이 힘이고, 아는 만큼 보이는데, 보고 나서, 알고 나서 우리는 이제부터 무엇을 어떻게 해나가야 할까요?

나의 자리에서 무엇을 할 수 있을지, 스스로에게 물어보고 오늘부터 행동했으면 좋겠습니다. 함께 견디며 서로 사랑하는 깊은 사랑의 단계까지 꼭 모두가 나아가면 좋겠습니다. 한 번 살다가는 인생, 메마른 삶이 아닌 누군가에게 오아시스가 되는 삶을 모두가 꼭 살면 좋겠습니다. 살아 있는 한, 아직 기회가 있습니다.





오랜만에 안부 인사를 드리고 싶었습니다. 기쁨이네 가족은 서로 지극히 사랑하며 그 어떠한 상황 속에서도 희망을 붙잡고 느리지만, 아주 조금씩 앞으로 나아가며 살아가고 있습니다. 기쁨이는 매일 아빠 볼에 뽀뽀를 하고, 기회만 되면 여전히 큰 절을 하는 멋진 청소년으로 자라 가고 있습니다. 쓰는 사람 아헤브는 글 대신 삶을 예쁘게 쓰고자 최선을 다하고 있습니다. 저를 잊지 않고 기다려 주신 분들께 이 자리를 빌려 감사의 인사를 드립니다.

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