시리고 시린 아침

-발달장애인 부모의 아침

누군가는 나를 보고 체력이 좋다 한다.

누군가는 나를 보고 팔자가 좋다 한다.

누군가는 나를 보고 부지런하단다.

누군가는 나를 보고 재밌다고 한다.

누군가는 나를 보고 세상을 초월한 것 같다고 한다.

누군가는 나를 보고 무섭다고 한다...

그냥 나인데

보이는 모습으로 나는 그렇게 판단되어진다.

사실은 하나이고 보는 관점은 다양하다.

신체 건강한 아들은 발달장애로 인해

그 건강함을 살려 맘껏 다니지 못한다.

나나 남편이 일에 묶이면 아들은

집안에서 갇힌 생활을 해야 한다.

난 그것이 안타까울 뿐이다.

시리도록 가슴이 아플 뿐이다.

휴일에 주어진 시간을 이렇게나마

아들과 보내야만 고 작은

안타까움과 미안함과 아픔이

조금 사그라든다.

그러나 언제까지 이렇게 내가 할 수 있을지 모르겠다.

학령기가 얼마 남지 않은 건장한 나의 아들,

발달장애란 이유로 학교 졸업 이후에 갈 곳이 없다.

지역사회에서 살아가고 싶은데 환경이 되지 않는다.

그 흔한 평생교육 프로그램엔 발달장애인을 위한 프로그램은 없다.

그들이 지역사회에서 살아갈 주거환경이나

평생교육, 소득 지원체계가 없다.

이젠 나보다 훌쩍 더 커버린 아들이 어찌해주면

이 지역사회에서 더불어 살 수 있을까?

서울 시청의 맨바닥에서 이십여 일을 훌쩍 넘게 보내고 있는

발달장애인 부모님들...

그분들은 어쩜 또 다른 나의 모습이다.

엄청 독하거나 이기적인 부모가 아니라

내 자녀가 인간답게 살아가기 위한

기본적 환경을 만들어가고자 노숙하고 있는 분들이다.

박원순 시장의 행보엔 왜 가까이 있는

발달장애인 부모들이 보이지 않을까.

저물어가는 갑천변의 풍경이, 금강의 풍경이 고운만큼

가슴이 시리도록 아프다.

숨을 쉬기도 고통이 느껴져서 고민이 된다.

금계국도 개망초도 석양도 어우러져

저리도 아름다운데 왜 발달장애인은

이렇게 지역사회에서 어우러지기가

이토록 어렵단 말인가.

삭발하는 부모가 늘어나고 불통되는

현실에 찢어지는 아픔이 스미는 아침이다.

서울시청의 발달장애인 부모님들..

6대 정책요구안은 지역사회 중심 주거모델 개발·시범사업 운영, 발달장애인 소득보장 위한 자산형성 지원 사업 실시, 현장중심 발달장애인 직업교육 지원체계 도입, 발달장애인 자조단체 육성발굴·피플퍼스트서울지원센터 설치·운영, 발달장애인 평생교육센터 확충·관련 조례 개정, 발달장애인 가족지원체계 구축이다