독특해도 괜찮아~~~

-독특한 존재에 관한 자연스러운 시선

누군가가 당신에게

"당신을 특징을 표현할 수 있는 것들엔 무엇이 있습니까?"

라고 묻는다면 어떤 대답이 나올까?

그냥 누군가를 처음 만났을 때 이름을 얘기하면서 친분을 위해 하는

당신의 소개는 주로 어떤 것이 있을까?

감성쟁이, 영화 마니아, 여행, 독서, 취미, 당신 삶의 이야기...

누군가에게 나를 소개한다는 것은 다른 사람과 똑같은 것이 아닌

그 동일함 속에서 구별될 수 있는 특별함일 것이다.

그 특별함이 당신을 혹시 어렵게 하고 있지는 않나?

혹 그렇다면 당신은 어떻게 대처를 하고 있나?

불현듯 툭 던지고 싶은 질문이다...!!!

여기 특별함을 넘어 독특함 때문에 늘 어려움을 경험하며 사는 사람들의

이야기가 있다. 다른 사람들과 차별화되는 것을 우린 개성이라고 말한다.

그러나 그 개성이 때론 누군가의 편견 된 시선에 놓여 늘 당신의 삶을 어렵게 한다면

당신은 어떻게 하겠는가?

노력을 해서 가능한 것과 바꿀 수 없는 상황에 대해서는 또 어떻게 대처하는가?

걷지 못하는 사람에게 걸으라 하고, 말하지 못하는 사람에게 말하라 하고,

능력에 벗어날 정도로 부친 일을 하라고 할 때 당신은 상대가 어떻게 해주길 바라는가.

다른 이들이 던지는 시선과 불편함을 그저 당신의 잘못으로 인정하는가?

혹 원치 않는 상황에 대해 누군가 맹렬히 비판할 때 당신은 또 어떻게 하겠는가?

나에겐 발달장애가 있는 아들이 있다.

자폐성 장애 2급이 아들이 가지고 있는 또 다른 아들의 상황이다.

자폐증이 있는 사람... 자폐인이라고 말하고 싶지 않을 때가 있다.

자폐증이 있지만 그것이 그 사람의 전부가 아닌데 자폐인을 얘기하는 순간

사람으로서 가지고 있는 다양한 공통점은 뒤로 하고 뭔가 다른 것을

찾아 구별하고 분리하려는 사람들 때문이다.

어느 누구도 똑같은 사람은 없는데 왜 그리도 가르지 못해 안달을 할까?

분리는 삶의 편의를 위한 것이지 사람을 차별하기 위한 것이 아닌데

어느 순간 주객이 전도되어 '그래도 되는 사람'과 '그러지 않아도 되는 사람'으로

선을 그어놓았을까?

[독특해도 괜찮아]~!!!

제목을 보면서 나도 모르게

"진짜? 정말 독특해도 괜찮아? 누군가가 그로 인해서 당신을 저편으로

밀어버리고 이상한 사람으로 취급해도.... 그래도 괜찮은 거야?"
묻고 있었다.

제목이 전해주는 방식을 알면서도 꼬장 부리는 사람처럼 그렇게 허공에

질문을 하고 깊은숨을 내쉬었다. 그래, 괜찮지, 괜찮아... 그런데 불편해....!!!

'자폐증 최고 권위자가 알려주는 부모 행동 지침서'~~!!

'자폐증은 장애가 아니라 인간의 독특한 모습이다.'

란 말에 마음이 평안해졌다. 자폐증에 대한 저자의 시선을 느꼈기 때문이다.

이상하니 이렇게 하자가 아니라 있는 그대로를 수용하는 자세....!!!

동등한 사람으로 만나기 위한 기본 전제조건이 아니던가.

책을 읽다 보니 어느 순간 내 눈을 의심할 수밖에 없었다.

페이지도 뚝 끊기고 위, 아래가 뒤섞인 페이지...

그냥 웃음이 나왔다. 그래, 독특해도 괜찮아. 페이지만 제대로 있으면 되지.

뒤바뀐 페이지를 확인하고 책장을 넘기며 나머지 페이지를 확인하니

엮는 과정만 잘못되었지 페이지의 누락은 없었다. 그거면 되었다.

멍한 시선으로 책에 빠진 나를 현실로 돌리는 방법도 여러 가지...ㅎ

그냥 웃었다. 이 정도면 애교지...

울 아들과 울고 웃었던 시간에 비하면 이 정도는 애교지...

이 책은 말한다.

특정한 행동들을 무조건 '자폐성' 행동으로 받아들이고 문제행동으로 간주해 버린다...

그러나 무턱대고 아이들을 바꾸려 하거나 고치려고 하는 것은 그 아이들을 돕는 것이

아니다. 우리가 해야 할 일은 먼저 그들을 잘 이해한 다음 우리가 하는 행동을 바꾸는

것이다. 다시 말해서, 자폐증이 있는 사람을 도울 수 있는 가장 좋은 방법은 그들을

대하는 우리의 관점, 자세와 행동, 지지하는 방식 등을 포함해 우리 자신이

바뀌는 것이다.

그럼 어떻게 해야 할까? 가장 먼저 해야 할 일은 귀를 기울이는 것이다.

내가 하고팠던, 내가 듣고팠던 이야기를 저자는 해주고 있었다.

지금까지 자폐성 장애인을 보는 관점이 바뀌어야 한다는 것을 말하고 있는

저자의 시선이 가장 동등한 인간으로서 함께 하는 자세가 아닐까 싶다.

장애자녀를 키우는 나 조차도 나의 불편함 때문에 때론 억지를 부렸던 일들을

떠올리며 아들에게 참으로 많이 미안했던 순간들이 많이 있었다.

그럼에도 독특함이 다양함으로 인지되기까지의 험난한 과정을 어떻게

현실화시키는 것이 좋을지에 대해서는 끊임없이 되묻고 되묻는 나~!!!

자폐증이 있는 사람들은 신경학적인 원인 때문에 상황에 대처하는 능력이

취약하고 스트레스에 대처하는 타고난 능력도 취약하단다.

그들에게 '정상적'으로 보이고, '정상적'으로 행동하게 만든다는 것이 과연

그들을 돕는 방식인가에 대해서 질문을 던지고, 그것은 잘못된 생각이라고 저자는 말한다.

있는 그대로의 특성을 받아들이고 그들의 행동에 대해서 '왜?'라는 단어를 붙일 때

그들의 입장에서 생각한다면 숙제도 풀릴 거라는...

현실은 그들의 행동적 특성을 '자폐성 행동특성'으로 분류하고,

그들의 행동을 '문제행동'으로 정의하는 현실에 일침을 가하는 시선이 좋았다.

열심히 연구하고 노력했지만 자폐증이 있는 사람들에 대한 이해의 노력보다는

우리의 시선에서 '정상화'의 목표를 두고 달리면서

정작 그들을 더 어렵게 만들었지 않았나.

역지사지해서 내가 그 입장인데 부당하다고 느낀다면 다시 관점을 되돌려야 한다.

그들의 집착을 우린 고착이라 말하고 고질적인 행동특성으로 말하고 있지 않나?

그들은 왜 그토록 교육적으로 그들을 행동수정하려 하는데 듣지 않는 것일까?
그들 나름의 이유가 있지 않나?

그들의 집착을 긍정적으로 바라보는 시선이 우리에게 있었나?

그들의 집착을 저자처럼 '열정'으로 보고 어떻게 긍정적으로 유도해야 할지에 대해

고민해본 적이 있는가?

열정을 이용해 세상을 보는 시야를 넓히고 삶의 질을 향상하는 쪽으로

다가가야 한다는 저자의 말에 감사와 공감의 지지를 열렬히 보내본다.

자폐증이 있는 사람과 신뢰 관계를 쌓는 5가지 방법

-이들이 세상을 견디는 데 가장 힘이 되는 것은 믿을 수 있는 인간관계다.

그들이 바뀌도록 요구하거나 부담을 주지 말고 우리가 먼저 바뀌어야 한다는

것이다. 우리가 바뀌면 그들도 바뀐다.

첫째: 소통하려는 노력을 알아주자.

둘째: 통제하는 법을 연습해서 스스로 결정할 능력을 기르게 하자.

셋째: 정서 상태를 이해하자.

넷째:의지하고 믿을 수 있고, 투명한 사람이 되자

다섯째: 잘한 것을 축하해 주자.

가슴에 새기고 현실로 실천해야 할 기본 목록이다.

지금껏 18년 동안 열심히 노력해왔지만 부족했던 부분들을

하나 둘 점검하는 귀한 시간이었다.

그들이 알아서 우리처럼 할 수 있다면 그들은 장애라는 이름을 갖지 않았을 것이다.

그런데도 정작 우리는 '장애인이 그렇지 뭐...'를 연발하며 그들을 비난한다.

당신이 그 입장이라면 당신은 어떠했겠는가?

그들의 신경학적인 어려움과 더불어 심리적인 불안감과 불신감은

현실을 살아가는 데 오히려 더 많은 두려움과 불안감을 주지 않았겠는가.

얼마큼 실천할지는 모르지만 만났으니 노력해야지.

그게 나의 역할이니까... 그리고 많은 이들에게 알려야지, 그 또한 나의 역할이니까.

아이와 잘 소통하지 못하는 사람들의 특징

-표준화된 방식으로만 판단한다. (중요한 것은 아이에게 내려진 병명이

무엇인지가 아니라 이제부터 어떻게 해야 할지, 또 아이에게 최대한 좋은 미래를

만들어 주려면 어떤 것들을 해 줘야 할지 생각하는 것이다. 아이에게 제때

올바른 도움을 주는 것은 우리가 해야 할 일이며 의무이다.)

-아이보다 계획을 더 중시한다. ( 강압적으로 통제하려다가 극단적인 결과를

만들기도 한다.)

-아이의 잠재력 대신 평판에만 치중한다. (사람은 기대를 따르게 되어 있다...!!)

-아이를 도와주기보다는 통제하려 한다.

-부모의 바람은 염두에 두지 않는다. (어떤 아이나 가족이든 모두 특별하고 소중하게

대해야 한다. 그들과 신뢰할 수 있는 관계를 맺고 함께 노력해서 최고의 효과를

내려면 부모와 아이가 갖고 있는 욕구, 희망, 꿈들을 세심하게 배려하는 것이

무엇보다 중요하다.)

이 책은 장애를 가진 부모들 뿐 아니라 자녀를 키우는 모든 부모들이 보면

좋을 것이란 생각을 했다.

누구나 다 자신의 생각을 온전히 표현하고 살지는 못한다.

그럼에도 우린 모두 누군가가 나를 충분히 이해해주고 함께 해주길 바란다.

이런 이율배반적인 현실에서 '역지사지'를 통해 서로를 돌아보고

그 입장에서 함께 할 수 있는 것이 무엇인지를 찾는 것이 중요한 것이다.

속도가 아니라 방향이란 말이 또한 이에 부합된 말이 아닌가 싶다.

형광펜으로 밑줄을 치며 나 자신에게도 밑줄을 친다. 기억하자고...

그리고 함께 하는 사람들과 나누어서 현실화를 시켜야겠다는 다짐을 했다.

여행을 하다가 끝을 알 수 없는 길을 만나면 무조건 따라가고 싶은 생각이 든다.

그러면서 이 길이 처음부터 만들어진 것이 아니라는 것에 생각이 닿으면

그 누군가에게 감사를 하게 된다.

길을 만드는 사람은 어느 특별한 사람이 아니라 바로 우리가 될 수도 있음을.

장애자녀를 키우면서 없던 법을 만들어내고, 현실화하면서 든 내 생각이다.

'절박함'이 없다면 세상은 변하지 않을 것이다.

자폐증이 있는 사람들이 지금껏 세상과 소통하는 것을 거부한 것처럼 보았다면,

이젠 그들의 소통 방식을 우리가 이해하고 함께하는 시기에 다다른 것 같다.

진작 그리 되었어야 함에도 이렇게 다시 확인하고 앞으로 나아갈 목표가

세워진 것에 감사하는 아침이다.

독특해도 괜찮은 세상을 향해 고고고~~!!!