지역사회에서 발달장애인으로 살아간다는 것은...
-대전 발달장애인 생존권 쟁취 투쟁 결의대회
by
Oct 2. 2016
다양한 많은 사람들이 모여사는 사회.
그 사회의 일원으로 살아가고 있는 나는 어느 순간
혹 내가 이방인이 아닐까 생각하곤 한다.
내 아이를 데리고 살아가기에 너무도 어려운 현실.
쿨한 듯 털어내기도 하지만 어느 순간은 둔기로 머리를 얻어맞은 듯
숨조차 쉴 수가 없다.
9월 28일~~!
시청에 정책제안을 하고 기다렸지만 별다른 변화가 없었다.
법이 생기기 이전이나 법이 시행된 이후의 모습이 별다른 차이가 없다.
여전히 엄마들은 자녀들의 학령기 이후의 삶에 대해 걱정을 하며
잠을 설치고 있다.
법이 제정되고 나면 뭔가 달라지겠지 싶었지만 그 변화는 너무도 느려
우리가 체감할 수 없는 현실이다.
그래서 우리의 현실을 알리고자 시청에서 '발달장애인 생존권 쟁취 투쟁 결의대회'를
열 수밖에 없었다.
알려야 한다.... 그리고 예산확보를 해야한다. ...
이대로 한숨 속에서 살 수는 없다.
누군가는 우리 부모들 보고 강성이라고 한다.
무엇이 강성이란 말인가?
자녀의 미래를 담보할 수도 없고, 주어진 현실을 살아가기에도
너무도 척박해서 불편한 진실을 얘기하고 함께 살아가자고
이야기하는 것이 강성이란 말인가?
혹여 입장이 바뀌어 내가 발달장애자녀를 키우면서 겪는
생각지도 않은 일로 지속적으로 어려움을 맞는다면
그래도 강성을 운운할 수 있겠는가?
이미 머뭇거렸다며 '강성'이란 단어는 당연히 잘못된 것이다.
발달장애인법은 발달장애인이 다른 사람들처럼 똑같은 권리를
누리게 하기 위해서 만들어진 특별법이다.
그만큼 이 땅에서 발달장애인이 살아가기엔 많은 제약이 따르고
그로 인해 당사자뿐만 아니라 그 가족은 엄청난 고통을 당하고 있다.
원해서 장애를 얻은 것도 아니고, 그렇다고 장애로 인해서
자녀를 내치고 버리는 무정한 부모도 되지 못하는 사람들이
진실한 마음으로 한마음을 모아 우리 자녀들의 권리를 외치는 것이다.
법의 명칭만 봐도 알 수 있지 않은가?
발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률~~!!!
발달장애인의 권리를 보장하고 지원을 하기 위해 만들었다.
땅바닥으로 내쳐진 발달장애인의 권리를 보장하기 위한
지원들이 또한 외면당하고 있는 현실에서
만약 당신의 자녀가 이런 처지에 있다면 그냥 보고만 있을 것인가?
한탄을 하면서 세상과 벽을 쌓고 살아가는 것이 옳은 것인가?
누구도 장애란 이유로 행복을 추구할 권리를 내칠 수 있는 사람은 없다.
교육을 가면 나는 부모님들께 묻는다.
무엇이 가장 어려우냐고 물으면 한결같이 자녀의 미래를 가장 걱정한다.
20대 이전은 그나마 열심히 투쟁으로 만든 '장애인 등에 대한 특수교육법'
제정으로 인해 다닐 곳도 있고 배울 수도 있었지만,
학령기가 끝나면 갈 곳도 없고 오라는 곳도 없는 벼랑으로 몰리지 않는가.
나 역시도 최선을 다해 노력했지만 내 아이의 미래가 어둡기는 마찬가지다.
아직도 사회는 발달장애인들이 함께 살 수 있는 여건 마련에 인색하다.
그 사이 부모들은 다시 자녀와 함께 죽음으로 내몰리기도 하는 현실...
부모들은 원한다. 발달장애자녀들과 지역사회에서 더불어 살아가기를.
법을 보면 국가와 지자체의 책무성에 대해서 많이 언급을 한다.
그만큼 지자체의 역할이 크다.
그런데 우리가 살고 있는 곳에서는 그 책무에 대해서 무디다.
부모들은 발을 동동 구르는데 여전히 예산타령으로 법 제정 이전이나 이후나
별다른 변화 없이 이 시간을 보내고 있다.
근거를 가져오라고 해서 4년여를 가열차게 싸우며 법을 만들었는데
이젠 실행에 대한 책무성을 이유로 부모들이 거리로 나오게 되었다.
슬프다.
장애자녀를 키우는 것도 어려운데 '강성'이란 전혀 어울리지 않는
단어를 주홍글씨처럼 박고 다시 거리로 나오다니...
시청 북문에 천막농성장을 만든 지 오늘로 5일째다.
그곳에서 발달장애자녀를 키우는 현실과 어려움을 전하며
부모들이 농성장을 지키고 있다.
시장님과의 면담요청을 하고 시장님의 의지를 기다리며...
불편한데 그냥 집에 가서 기다리란다.
그래서 말했다.
하나도 안 불편하다고. 오히려 보시는 분이 불편할 뿐이지
나는 이보다 더 불편한 보이지 않는 현실에서 악착같이 살아왔다고...
불편함을 느꼈다면 불편함을 어찌 풀 수 있을까를 고민해달라고.
발달장애인법이 제정되고 시행되면서 꼭 필요한 것들을
시청에 7대 요구안으로 정책제안을 했다.
모든 것은 법에 있는 내용을 토대로 정책요구안을 만들었다.
하루아침에 모든 것이 이루어지지 않으리라는 것은 안다.
그러나 분명한 것은 물꼬를 트지 않으면 아무런 변화 발전이 없다는 것이다.
난 강성 엄마가 아니다. 그냥 발달장애 자녀를 키우는 부모일 뿐이다.
그리고 우리 아이에게 좋은 엄마로 남고 싶다.
울 아이들이 지역사회에서 더불어 살아갈 수 있는 여건을 만들어야 한다.
그것은 떼를 쓰는 것이 아니라 이 나라 국민으로서 당연한 권리이기 때문이다.
인권강사 보수과정 교육을 갔을 때 가장 가슴에 와서 박힌 말이 있다.
국가는 가장 강력한 1차적 의무 이행자라고...
국민을 위해 국가와 지자체의 의무를 이행해달라고 말하고 있는 것이다.
인권교육에서는 '감수성'을 뛰어넘어 '수용성'을 말하고 있는데
우리가 사는 현실은 수용성은 고사하고 감수성조차도 너무 말라버렸으니
가슴이 답답해 숨을 쉬기 어렵다.
정책제안을 통한 인공호흡이 필요하다...!!!
지역사회에서 함께 살아가기 위한 정책요구안,
발달장애인에겐 생존권이다.
이 결실의 계절 가을에 발달장애인과 그 가족에게도 황금빛 결실이
함께하는 따뜻한 사회가 되었으면 좋겠다.
http://www.ohmynews.com/NWS_Web/View/at_pg.aspx?CNTN_CD=A0002247151&CMPT_CD=P0001
