두 번째 편지, 입원 전 알게 된 정보들
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Jul 24. 2023
예설이의 세번째 치료 당시 (22.8.25)안녕하세요. 하은이 어머님. 하은이랑 주말 어떻게 보내셨나요. 부산은 비가 왔습니다. 그곳은 비가 오셨는지 궁금하네요. 오늘도 웃으면서 힘내서 하루를 시작해 보아요. ^^*
편지 쓰기 전에 이전에 제가 썼던 블로그를 찾아봤습니다. 3일 차에 썼던 사진을 가져왔어요. 예설이는 케모포트 시술을 해서 목에 반창고를 붙이고 있어요. 하은이도 곧 하신다고 하셨죠. 저도 밖에서 예설이 기다리면서 남편과 통화했던 기억이 납니다. 창밖을 보면서 그냥 눈물이 흘렀어요. 하루아침에 아이가 아프면서 속상한 마음이 울컥하고 자주 올라왔어요. 아이 앞에서 울지 않으려고 참고 또 참는 저와 자주 만났습니다.
제 블로그에 이런 글이 있었어요.
병원에서의 생활이 정말 육체적으로 정신적으로 힘드실 때도 많으시겠지만 1분의 행복으로 어머님께서 하은이 생각하시면서 버텨주셨으면 좋겠어요. 하늘처럼 사랑하는 엄마의 품에서 하은이는 그 누구보다 최선을 다하고 있으니까요.
병원에서 집중치료할 때는 멸균된 제품으로 주로 먹였어요. 물도 생수!!! 음식도 실온에 둔지 2시간이 지난 밥은 전자레인지로 1분 이상 데워먹였고요. 귤도 1분 데우고. 예설이는 브로콜리와 방울토마토를 좋아해서 물에 7-8분씩 데쳐서 줬던 기억이 납니다. 그런데 관해기간에는 덱사메타손 스테로이드약을 매일 복용해서 그런지 핫도그, 피자, 라면, 밀가루 음식을 많이 찾았어요. 예설이는 지금도 생수 먹고 있어요. 데워 먹이고, 끓여먹이기도 있고요. 호중구 1000 이하일 때는 더 조심하셔야 해요.
저는 입원하기 전 6일 정도의 시간이 있었어요. 코로나 밀접접촉자로 시어머니께서 예설이 와 병원에서 격리중일 때 입원준비물도 인터넷에서 검색도 하고 물건도 사고 했어요. 그때 지인이 한 분을 소개해주셨어요. 10년도 더 전에 골수 백혈병으로 완치해서 잘 지내고 있는 아이의 어머님이셨어요. 처음에 저에게 림프인지 골수인지 물으셨어요. 병명이 골수인지 알고 많이 울으셨데요. 그 힘든 길을 걸어야만 한다고 생각하시니... 그래도 림프모구백혈병이니 희망을 갖고 잘 될 거라고 안심시켜 주셨어요.
정말 그 당시 백혈병에 대해서는 아는 것이 아무것도 없었기에 그 어머님께서 해주시는 말들이 저에게는 꿀팁이었어요.
백혈병은 시간과의 싸움이라는 말에 공감합니다. 한두 달 안에 치료가 끝나는 게 아니잖아요. 3년까지 긴 시간이 필요합니다. 저희 가족이 서울이 아닌 양산부산대학교병원을 택했던 이유도 시간과의 싸움 때문이 컸어요. 첫째도 보살펴야 하는데 가족이 뿔뿔이 흩어질 수는 없으니까요. 장시간 싸움이니 체력도 키우고, 아이의 치료와 함께 치료 이후의 삶까지도 생각해야 할거 같아요. 소변, 대변, 피검사 잘 체크하고, 아이가 갑자기 살이 찌거나 빠지진 않았는지 피검사 수치는 정상적인지 잘 확인하셔야 해요. 제일 중요한 것 두 가지!!
1. 항암 치료할 때 정말 잘 먹어야 한다.
항암제가 독하기 때문에 건강식 따지지 말고 아이가 원하는 것을 잘 먹어야 한다는 말을 듣고 갔기에 예설이가 찾는 것은 되도록 다 주었어요. 감정 기복의 변화로 조금만 먹고 다른 것을 찾을 때도 금식이나 다른 특이사항이 없으면 그냥 주었어요. 예설이는 치료 일주일 만에 장염이 와서 숭늉만 먹어서 살이 쏙 빠졌어요. 완전유지 들어오기 전까지 마른 편이었어요. 먹일 수 있을 때 먹이라는 말이 맞는 말이었어요.
2. 아이에게 절대 눈 떼지 말기.
아이가 잘 때 아이를 바라보고 자고, 되돌아서 자지 말라는 말을 들었어요. 그분의 아이가 치료받을 때 어느 보호자가 뒤돌아서 주무셨는데 아이가 호흡이 잘 안 되었나 봐요. 빨리 발견하지 못해 그 아이는 뇌에 이상이 생겨 말을 아직까지도 더듬는다고 하셨어요. 아이마다 찾아오는 부작용이 달라서 언제 어떻게 나타날지를 모르는 보호자는 늘 긴장모드입니다. 저는 병실 침대가 좁지만 예설이와 한 침대에서 잤습니다. 아이가 속이 좋지 않아 토를 하고 싶어 할 때도 바로바로 챙겨줄 수 있었던 것도 곁에 있었기 때문이었어요. 그리고 엄마 곁에서 있어야 마음 편히 잤어요. 살을 대고 있어야 잤어요. 저는 쪽잠을 잤지만 예설이가 원한다면 다 해줄 수 있으니까요.
이 두 가지가 입원할 때는 제일 중요하게 여겼어요. 명심하고 매일 실천했습니다. 그리고 관해유도 치료가 끝이 나면 저희는 외래에서 치료를 받았는데요. 집에서 열나서 응급실 가는 경우가 많다고 들었어요. 겨드랑이 체온계는 집에 꼭 있어야 해요. 37.5 이상이면 집중치료기간에는 무조건 응급실에 갔어요. 예설이는 관해유도기간 퇴원하고 바로 열나서 또 입원했답니다.
아이가 잘 때 보호자도 같이 자고, 먹을 때 같이 먹어야 한다는 말은 제가 잘 지키지 못했어요. 이렇게 치료일기 쓰고, 필요한 정보 찾아본다고 훨씬 더 늦게 잤거든요. 하은이 어머님은 꼭 실천해 보셔요^^
병원에 있을 때도 소독티슈 가져온 것으로 침대도 닦고 의자도 닦고 식탁도 닦고 자주 닦았어요. 예설이 손도 자주 씻고 소독해 주었고요. 그때의 습관이 지금까지도 이어지고 있어요. 병원에 있을 때는 이모님께서 화장실 청소도 해주시고, 바닥 청소도 해주시니 편한데 집에 오면 모든 일이 제 일이 되니 정말 바빠지더라고요. 화장실 청소와 방문마다 손잡이 닦는 일, 예설이 자는 이불자리 청소는 정말 바뜨리지 않고 열심히 했답니다.
백혈병 재단과 협회에서 도담도담(심리, 음악치료) 프로그램도 있고, 학교 가기 전에 도와주는 프로그램이 있더라고요. 예설이는 지난 6월부터 협회에서 언어치료 일주일에 1번씩 하고 있어요. 하은이도 집중치료 끝나면 꼭 해보세요. 주변에서 아이들에게 혜택을 많이 지원해 주시더라고요. 감사한 일입니다.
각종 신청할 수 있는 것들 알려드릴게요.
1. 백혈병 환우회 : 도담도담 다이어리 신청
2. 백혈병어린이재단 : 치료비 신청
(보건소에도 진료비 신청 있으니 비교하셔서 하세요)
3. 제대혈 지원금 신청
4. 한국소아암재단 : 외래치료비 신청(1년, 월 30만 원 지원)
5. 한국백혈병어린이재단 : 토토상자
6. 한국백혈병소아암협회 : 백산수 1년 지원
*올해는 23.3.21 당첨자 발표했어요.
내년에 꼭 신청하세요.
7. 메이크어위스재단 : 소원 신청
백혈병 협회와 재단에 수시로 공지사항이 올라옵니다.
원하시는 것이 있으면 신청하시면 됩니다.
아이 진단서를 폰에 저장해 두시면 신청하실 때마다 첨부하셔야 해서 편리했어요. 저는 카카오톡 저와의 대화하기 게시판에 진단서 꾹 저장해 두었어요. ^^
진단서는 최초에 발급할 때 병원에 있을 때 언니들이 여러 장 발급해 두라고 하셔서 7장 받았는데 정말 제출할 일이 생기더라고요. 지금까지 6장 썼습니다.
이 시긴에 가장 중요한 것!!!
지정헌혈 대상자 찾으셔야 합니다.
하은이가 혈소판이 낮으면 혈소판 수혈을 해야 합니다.
병원에서 공급해 줄 때도 있지만 보호자가 하은이의 혈액형과 같은 분을 몇 분 미리 알아두면 정말 긴급할 때 도움 받을 수가 있어요. 저는 직장 게시판에 남편의 동료분이 도움의 글을 올려주셔서 도움 주시겠다는 분이 많으셨고, 제 개인적으로도 언제든지 연락드릴 수 있는 가까이 있는 분 몇 분은 알아두었어요.
양부대 준이가 작년 추석 때 혈소판이 정말 낮았는데 명절이라 병원에서도 공급이 안 되고, 울산에서도 헌혈의 집에서 예약이 잘 안 되어 제 직장동료 한 분이 준이에게 부산에서 혈소판 수혈을 긴급하게 해 준 일이 있었어요. 혈액형 맞는 분 몇 분만 알아두시길 추천드립니다.
하은이 어머님!!!
누구보다 소중한 하은이와 함께 오늘도 꼭 이겨내세요!!!
파이팅입니다.
