세 번째 편지, 아버님 하은이 집맞이 준비
캐빌론, 수혈자등록, 맥도날드하우스
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Jul 25. 2023
22.8.26 치료시작 5일차
케모포트 매주 소독할 때 꼭 사용하세요하은이 어머님 굿모닝!! 어제 케모포트 삽입 수술 하시고 하은이 잘 지냈는지 궁금했답니다. 케모포트 부위에 이제 계속 주사 바늘을 꽂고 있어야 할 텐데 아이를 앉거나 이동할 때 줄이 잘 빠지지 않게 3M 테이프로 병원복 단추에 잘 끼워 넣어서 두니까 도움이 되었어요. 위에 예설이 사진 단추 부분 보이시죠? 특히 관해 유도기간 끝나고 외래 주사실에서 항암치료할 때는 케모포트 부위에 접착력이 떨어지는 밴드를 살짝 붙여두셔서 예설이 앉고 내려놓다가 한 번 케모포트 연결선이 빠져서 다시 재연 결해야 해서 어찌나 미안하던지... 통곡하시는 모습 두 번 보고 정말 조심해야겠다는 생각 했었어요. 예설이는 정말 싫어했거든요. 아프다고 입술을 빠르르 떨 정도로 아프다고 했어요 ㅠㅜ 지켜보는데 어찌나 안쓰럽던지... 목에 있는 스티커도 며칠 지나면 때시더라고요. 하은이도 목 혈전 없이 잘 지나가길 기도합니다.
어제 케모포트 삽입 하셨으면 아마 일주일 뒤에 간호사 선생님께서 소독해 주실 거예요. 저도 캐빌론을 몰랐는데 예설이가 목 부위 밴드를 땔 때 너무 아파하더라고요. 항암치료를 해서 피부가 약해졌나 봐요. 너~~~ 무 빨갛게 올라와요. 다인실에 같이 있던 준이 언니가 알려주었어요. 저거 도포하면 아이가 덜 아파한다고요. 천 원인가 병원비로 잡히나 봐요. 그래도 저는 아이가 덜 아픈 게 좋으니까 입원해서 소독할 때마다 간호사 선생님께 캐빌론 바르고 밴드 붙여달라고 꼭 했어요. 다음번에 밴드 땔 때 훨씬 낫더라고요. (응급실이나 외래 주사실에서는 벌집 모양 거치대와 단단한 밴드 붙이지 않아서 캐빌론 사용은 안 했어요) 하은이 어머님께서 하은이 피부 관찰해 보시고 필요하다 싶으시면 요청해서 한 번 사용해 보세요. ^^
22.8.26하은이는 디즈니 영화 좋아하나요?
예설이는 엘사, 라푼젤 엄~~ 청 좋아해요. 긴 머리를 아끼는데 머리를 단발로 자르고, 나중에는 어쩔 수 없이 삭발해야만 했을 때는 오히려 울지 않았어요. 그게 더 마음이 아프더라고요. 어린데 그냥 받아들이는 모습이... 하은이도 머리카락 잘 자랄 거예요. 너무 속상해하지 마세요...
예설이 먹는 약 그리고 약통 종류예설이는 먹는 약을 잘 안 먹으려고 해서 통곡하는 날의 연속이었어요. 옆방에서 나중에 언니들이 그러시더라고요. 예설이 울음소리가 떠내려갔다고^^ 처음에는 약통이 다 똑같은 거 같았는데 나중에 보니까 오른쪽 약통 핑크색 뚜껑 긴 거는 약을 흔들고 뚜껑을 빼면 물이 잘 흘리더라고요. 왼쪽 약통은 병원에서 주셨는데 통이 딱딱해서 잘 안 짜지는데 빨간색 뚜껑은 짧아서 물은 안 샜어요. 저는 오른쪽 말랑말랑한 통과 왼쪽 짧은 빨간색 마개를 따로 구매해서 합쳐서 사용했어요. 그런데 나중에 보니까 말랑말랑한 마개에 짧은 빨간색 뚜껑으로 쿠팡에 팔더라고요.^^ 감기약이면 한 방울 흘려도 고민하지 않을 텐데 먹는 약이 항암약이라 한 방울도 다 먹여야겠다는 생각에 약통까지도 고민하게 되더라고요. 예설이의 치료종결을 위해서!!!!
*제가 산건 20cc 라서 통이 컸어요. 12cc가 제일 적당한 거 같아요. 20cc 샀던 이유는 덱사메타손 가루약을 처음에 먹었는데 약통이 부으니까 가루가 잘 안 들어가서 큰 통으로 샀는데 지금은 덱사 알약으로 받아와서 흔들어서 녹여서 먹어서 작은 통인 12cc로도 괜찮습니다^^ 참고하세요.
엉덩이 소독손 씻기 잘하고 계신가요?
예설이는 아침 점심으로 세수, 손발 잘 씻겼는데 입원 중간쯤으로 가면서 기분이 안 좋은 날은 몸무게 체크하러 아침에 안고 가려고 하고 전혀 걷지 않으려고 해서 할 수 없이 침대에서 씻긴 적도 많았어요. 발톱 뽑을까 봐 억지로 시키지 않았어요. 감염이 더 중요하다고 저는 생각했거든요.
그래도!!! 응가하면 베타딘 용액 주신 것 두 방울 정도 좌욕기에 떨어뜨려서 좌욕은 꼭 빠짐없이 시켜주었어요. 베타딘볼은 1인실 가니까 주셨어요. 저렇게도 병원에서 주시더라고요. 지금도 집에서 응가 후에는 좌욕기에 베타딘 용액 몇 방울 넣어서 좌욕시킨답니다. 집중치료기간에는 감염 진짜 조심해야 한다는 말 명심하고 또 명심했던 기억이 납니다.
관해유도기간에 잘 먹었던 복숭아호중구 수치가 낮을 때가 많아 생과일은 주기 힘들어 멸균 복숭아를 초반에 많이 먹었어요. 그런데 관해유도기간에는 기분이 수시로 변하는 것처럼 먹고 싶은 것도 수시로 변하더라고요. 저 복숭아도 지인분들이 많이 사주셨는데 최근에 집에서 다 먹었네요^^ 적게 사시길 강추!!! ^^
하은이 어머님과 하은이가 병원에서 한 달 동안 관해치료하는 동안 아버님께서는 한 달 뒤에 하은이가 집으로 돌아갈 준비를 하시면 어떨까요^^ 집안을 살펴보시고 먼지 제거 잘 안 되는 것들은 정리하시는 것도 좋은 방법 같아요.
저는 예설이 치료에 집중했고, 저희 남편은 집을 준비했습니다. 일단 곰팡이균이 백혈병에 제일 좋지 않다고 해서 나무로 된 침대 받침대를 버렸어요. 침대 매트리스도 버렸고요. 나무를 매번 들어낼 수 없으니 침대 바닥에 먼지 쌓이는 것 때문인 듯요. 이불세트도 샀더라고요. Dupont insulation system이라고 적혀있어요. 남편말로는 구리로 된 제품이라 자주 안 빨아도(?) 된다고 했어요. 예설이가 소변 실수를 자주 해서 자주 세탁하고 있습니다. 매트가 얇아서 이것 쓰다가 저는 허리디스크가 예설이 외래기간에 터져서 밑에 mongze 회사 매트를 하나 더 깔았어요. 예설이가 치료종결할 때까지는 침대는 못쓰지 싶습니다^^
식기건조기도 샀더라고요. 예설이 그릇은 모두 소독해서 먹어야 하니까요. 집에서 자주 쓰는 물건은 토바가지, 살균소독 티슈, 종이컵, 생수, 멸균 우유, 페이스티슈, 핸드타월, 바디티슈, 칫솔, 멸균생리식염수, 손소독제, 체온계, 마스크 요정도 같아요.
화장실 청소는 기본, 환기시키고, 매트리스 청소하고, 방마다 살균티슈로 손잡이 닦는 것은 매일 했어요. 남편이 인형도 많이 버렸어요. 먼지 많은 물건은 버렸고요. 옷도 털옷 이런 것도 다 버렸습니다. 프라이팬도 저희는 바꿨습니다. KOOZA라고 적혀있네요. 남편이 스크래치 나도 괜찮은 제품으로 샀어요. 주문해서 오래 걸려서 받았던 기억이 납니다. 밥솥도 쓰던 거 몇 달 전에 버리고 바꿨습니다. 지한이 엄마랑 통화하는데 밥솥에 스크래치 난 것 암환자한테 안 좋다고 해서 압력밭솝으로 샀습니다.^^
입원 케리어는 어머님께서 퇴원하시고 준비하시면 좋을듯합니다. 저희는 관해유도 끝나고 집에 가자마자 입원 케리어 정리하고 있었는데 예설이가 그날 열이 바로 나서 마음이 조급해졌던 기억이 납니다. 퇴원하자마자 남편이 예설이 계속 열 체크하고 저는 입원 캐리어 짐 쌌던 기억이 납니다. 이틀 뒤 입원했어요. 열나서요. 항상 차에 캐리어를 넣고 다녔어요. 외래가 서든 언제든지 응급실로 향할 수 있도록요. 언제 갑자기 아이 컨디션이 나빠질지 모르니까요. 초반에는 남편이 출근할 때 차도 가져가지 않았어요. 열이 자주 나서 언제 병원에 가야 할지 몰랐거든요. 차차 좋아지더라고요. 열도 저희들의 불안함도요^^
입원가방에는 아이 거는 면양말, 체온계, 칫솔 부드러운 것(남편이 검색 끝에 제일 부드러운 모라고 찾았어요. 예설이는 4살, 5살에도 7살껄로 계속 쓰고 있습니다^^), 멀티탭, 선풍기, 마스크, 좌욕기, 슬리퍼(보호자, 아이), 핸드타월, 멸균 면봉, 립밤, 로션, 살균소독티슈, 일회용 수건. 보호자용으로는 드라이기, 여벌옷, 세면도구, 화장품, 복용약. 생수와 멸균 우유 몇 개, 빨대는 척수, 골수 항암하고 나서 누워서 마실 때 유용합니다^^
