네 번째 편지, 전체 치료스케줄

빨간피 수혈, 엉덩이주사, 장난감놀이

22.8.26 항암치료 시작 5일차

22.8.26

22.8.26

22.8.26

하은이 어머님 안녕하세요. 어제 부산은 비가 내리디가 햇빛이 나다가 이상한 날씨였어요. 어머님과 매일 소통하면서 느끼는 점은 세상은 모두 연결되어 있다는 생각 했어요. 어제 보내주신 하늘 사진도 너무 감사했습니다. 맑고 예뻤어요. 하늘을 올려다보면서 오늘도 지내야겠어요^^*

하은이 어머님께서 보내주신 하늘 사진

5일 차 썼던 치료일기를 보니 그때의 일들이 하나씩 생각났어요. 엉덩이주사를 일주일에 세 번씩 맞았는데 맞기 전에 팔에 반응 테스트를 하셨는데 예설이는 너무 많이 울었던 기억이 납니다. 인턴 선생님께서 처음 하시는 분들이 많거나 경험이 적으셔서 제가 침대 위로 올라가 아이의 발을 고정시키고 팔을 잡아야 했어요. 처음에는 요령이 없어서 간호사선생님까지 오셔서 잡아주셔야 했어요. 어른 세 명이 붙어서 해야 겨우 성공.... 엉덩이주사 맞고 나서는 아이 곁을 잠시도 떠나 있지 말라고 하셔서 엉덩이 주사 맞는 날은 식판도 빨리 치우고, 정리해야 할 것이나 사야 할 것이나 산책을 갈 거면 빨리 다녀왔어요. 그날은 편의점에서 장난감을 사 왔는데 어찌나 좋아하는지 그날 하루 잘~~~ 버텼답니다. 장난감의 힘!!!

사진 보니까 치료 5일 차에 혈색소 수치 낮아서 빨간 피 수혈했네요. 고기를 먹어주면 좋은데 관해치료기간 한 달 동안 예설이는 고기 거의 안 먹었어요 ㅜㅠ 퇴원하고 집에 와서 조금씩 먹기 시작해서 큐브로 냉동실에 얼려서 매일 빠지지 않고 주었어요. 요즘은 매일 주지는 않고, 가끔 주고 있어요.

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오늘은 전체 치료 스케줄 알려드릴게요.

병원마다 다르니 참고만 해주세요.

양산부산대학교병원 소아혈액종양과 치료스케줄

<급성림프모구성백혈병 B세포 표준형>

1. 관해유도항암치료(4~5주) : 중추신경계 재발방지 MTX

덱사메타손 먹는 약, 엉덩이주사, 빈크리스틴, 6MP

2. 공고요법 (4~5주) : CNS 재방방지 기간(RT, IT)

척수항암 4회 + 셉트린정(주말약)

3. 1차 중간유지(8주) : 휴식기/ Blast 키우는 시간

MTX 약물치료 5회, 빈크리스틴 5회, 척수항암 1회

+ 셉트린정(주말약)

4. 지연강화요법(4주) : 공식 입원 2주 *2번

두 번째 입원 : 빈크리스틴 3회, 엉덩이주사 6회, 척수항암 1회, 에이디마이신 3회, 덱사메타손 10일 복용 + 셉트린정 (주말약) 4회

세 번째 입원 : 시타라빈 8회, 엔독산 1회(첫날), LANVIS 먹는 약(별도구매) 복용, 척수항암 1회, 셉트린정(주말약) 2일

5. 재관해유도(4주) : 예설이는 안 했음

6. 2차 중간유지 요법(8주)

MTX 5회, 빈크리스틴 5회, 척수항암 2회, 셉트린정(주말약)

7. 유지요법(남아 3년, 여아 2년)

먹는 약 : MTX, 덱사메타손, 6MP, 셉트린정(주말약)

빈크리스틴 약물치료(한 달 1번), 척수항암(3개월 1번)

예설이는 관해유도 기간인 첫 한 달 지나서 퇴원하자마자 이틀 만에 미열이 나서 재입원했어요.

22.9.26 ~9.30 미열 입원(응급실) : 항생제 +해열제

22.11.11 ~ 11.15 고열 입원(응급실) : 중이염 치료

23.1.2 ~ 1.5 구토 입원(응급실) : 장염 치료

23.1.9 ~ 1.10 미열(응급실) : 독감 격리

23.4.20 ~ 4.21. 1박 2일 입원 : 완전유지치료 들어가기 전

척수강내항암, 골수검사, 유전자 검사

공식적인 입원 아닌 열이 나서 입원한 횟수는 지금까지 총 세 번입니다. 응급실 다녀온 건 네 번이고요. 지금까지도 저희 차 트렁크에는 캐리어 가방이 들어있어요. 항시 대비해야 하니까요.

예설이는 2차 중간유지 요법(8주)에서 MTX 치료 총 다섯 번 중에서 두 번째 치료 못했어요. 수치가 잘 안 올랐어요. 계속 치료받다가 보니까 약물이 쌓여서 그런지 수치 회복이 안 되어 한 번 건너뛰었어요. 예설이랑 같은 치료 한 아이들 보호자분께 물어보니 한 번씩 건너뛰었더라고요. 항암 용량이 1차 중간유지 8주 할 때보다 늘어서 힘들어하더라고요. 참 속상했어요. 치료를 다 해야 하는데 한 번 못해서요.

이렇게 어머님께 편지를 쓰다 보니 작년의 일이 생각나네요. 저희 남편도 매일 읽고 계신데 눈물이 난다고 하셔요. 예설이 힘들었을 때 사진을 다시 보게 되니까요. 정말이지 저희 가족들을 응원해 주신 주변 분들이 계셔서 버틸 수 있었어요. 지금도 잊지 않고 항상 감사하게 생각합니다. 예설이와 하은이가 건강하게 자랄 수 있게 오늘도 힘내요 우리!!!!!

하은이 어머님 파이팅!!!!

커피 한 잔 꼭 하세요!!!

엉덩이 주사와 맞기 전 팔 알러지 반응검사할 때 사용

하은이 어머님께서 엉덩이주사 아스파라기나제 물으셔서 추가로 씁니다.

예설이 엉덩이주사 맞을 때 인턴 선생님들이 해주셨는데 처음 하시는 샘들도 계셔서 많이 긴장하셨어요. 저도 초반에는 예설이가 안 하려고 몸을 움직여서 침대 위에 올라가서 발을 고정하고도 팔을 움직여서 간호사 선생님 호출했어요. 팔에 반응검사할 때 연고를 바르고 큰 투명 밴드를 붙여두었어요. 인턴 샘이 오셨을 때 밴드를 땠는데 예설이가 몸부름도 치고 너무 긴장한 나머지 연고 바른 부위가 아닌 다른 곳에 찌른 적도 있으셨어요. 그래서 전 마취 연고 바르고, 볼펜으로 동그라미 표시하고, 밴드를 붙였어요. 샘이 오셨을 때 밴드를 때서도 볼펜으로 표시된 부위가 있어서 훨씬 수월했어요. 선생님의 편의를 위해 마취 연고 부위를 넓게 발라주었답니다.

팔에 반응검사할 때, 엉덩이에 주사 맞을 때 두 번 다 큰 투명 밴드 사용했어요. 나중에는 익숙해지니까 일반 대일밴드로 붙였어요. 간호사선생님 없이도 저나 남편 혼자서도 잘 잡아주었어요.

0. 간호사선생님 밴드 2개 요청

1. 반응검사 최소 30분 전 마취연고 바르기

2. 볼펜으로 동그라미 치기

3. 밴드 발라두기

4. 엉덩이주사 언제 맞는지 물어보고, 최소 30분 전 마취연고 까먹지 않고 바르기(저는 알람 맞추기)

5. 볼펜으로 동그라미 치기

6. 밴드 발라두기