5번째 편지, 덱사메타손 부작용
응원해 주는 언니야들, 다인실 혜택
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Jul 27. 2023
하은이 어머님 안녕하세요. 이번주도 벌써 목요일이네요. 병원에 계셔서 시간이 더디게 가지요. 그래도 곧 외래치료가 기다리고 있을 거고, 예설이처럼 완전유지 치료도 시작될 거예요. 치료해 주시는 교수님 믿고 끝까지 힘내요. 우리.
22.8.27
예설이가 백혈병 진단받고 예설이를 아끼는 언니들이 직접 온마음을 담아서 예설이 얼른 나으라고 케이크를 만들어서 보내주었어요. 설이는 치료 중에 크림 때문에 케이크를 먹지 못하지만 따뜻한 마음이 느껴져 울컥했답니다. 예설이가 아프고 나서 언니들을 아직 한 번도 만나지 못했어요. 올해는 꼭 만나서 꼭 안아주고 싶어요^^*
22.8.27허니버터칩을 잘 먹길래 물건 전해주러 남편이 올 때마다 정말 많~~~ 이 주고 갔어요. 그, 런. 데. 허니버터칩도 잠시뿐이었어요. 마음 변하심요... ㅠㅜ
환하게 웃는 예설이. 예나 언니가 준 목걸이 끼고 너무 좋다고 행복해하는 예설이 사진을 보니 작년 생각이 나서 울컥하네요. 엄마 믿고 잘 버텨준 예설이가 너무 대견하고 자랑스러워요.
22.8.27누구보다 평범했던 삶을 우린 살았잖아요.
아이가 아프고 나서 한동안 어린이집에 다니는 아이들, 어린이집을 지나칠 때면 마음이 불편했어요. 우리 예설이도 친구들과 잘 놀고 있어야 할 시간에 설이는 병원을 가는구나...
이런 생각들이 자주 찾아왔지만 마음을 바꿔 먹기로 했어요.
예설이가 힘든 길을 걷는 이유도 있겠지!!!
예설이는 일상으로 돌아갈 수 있어!!!
예설이는 건강하게 잘 자랄 거야!!!
정말 마음먹는 것처럼 일상이 바뀔 거라는 것을 제가 믿어야겠더라고요. 해맑게 웃는 예설이의 미소처럼 저도 너무 진지하게 생각하지 말고, 유연해져야겠다는 생각 자주 했답니다.
22.8.27.건이 생일이어서 받은 선글라스 끼고 행복해하는 예설이.
저 때는 미니특공대 넷플릭스 완전히 다 보여주었어요.
때리는 장면이 많아서 집에서 못 보게 했었거든요. 병원에서는 힘든 시간을 버텨야 하는데 아이가 잠시라도 아픔을 잊을 수 만 있다면 티브이 보는 일을 막을 수 없었어요. 저는 예설이 재우고 새벽마다 혼자서 조용히 많이 울었어요. 현실이 믿을 수가 없어서... 다 잘 될 거라며 다독이면서... 그럼에도 지금 당장의 현실은 아이와 제가 병원에서 이 시간을 버텨내야 하는 게 받아들이기 힘들었죠.
22.8.27.잠잘 때 예뻤어요. 하루 내내 힘들었을 텐데 엄마품에서 곤히 자는 예설이. 엄마는 긴장의 끈을 놓지 않았아요. 혹시 토하진 않을까. 불편해하는 게 없는지 신경이 곤두서있었지요.
그 당시 찾았던 핫도그, 결국 이모들에게 빌려서 줬지만 쿠팡으로 한 팩 바로 샀어요. 다인실에서 함께 있으면서 정보도 듣고 의지도 많이 되었어요. 서로 그 마음을 누구보다 더 잘 알기에 작은 일도 돕고 그랬어요. 저는 늘 분주했어요. 예설이 먹거리 챙기고, 치우고, 좌욕하고, 청소하고 주변 정리하고, 마트 가서 먹을 것 사고 하다 보면 정말 하루가 금방 갔어요. 자리를 비울 때도 옆에 준이 언니가 예설이를 많이 봐주셔서 샤워도 할 수 있었고요. 정말 도움 많이 받았어요. 그래서 전 다인실이 좋아요. 1인실보다^^
작년 8월 27일 쓴 글을 보니, 덱사 복용 6일째더라고요. 감정기복이 너무 심한 예설이. 짜장면, 핫도그를 달라고 울고, 줄 때까지 소리 지르는 예설이. 가짜 배고픔이 자주 찾아옵니다. 덱사메타손이라는 약이 어떤 것이길래 이렇게 평소와 다르게 아이를 바꿔놓게 하는지 참 놀랐습니다. 매번!!!!
집중치료기간에는 검색해보지 못했는데 검색해 보니 이렇더라고요.
