첫 번째 편지, 관해유도 항암치료 시작
교수님과 면담 이야기
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Jul 23. 2023
하은이 어머님 안녕하세요. 예설이 엄마에요.
어제는 어떻게 잘 버티셨는지요. 하은이가 힘든 점은 없었는지 걱정이 되었어요.
먼저 예설이가 진단받았을 때 제가 병원에 혼자 갔었어요. 남편은 코로나 격리로 집에서 있어서 교수님께서 전화로 스피커폰 켜서 연결시켜서 저희 부부에게 설명시켜 주셨어요. 그때 저희가 교수님께 박혈병 진단 들었을 때 내용 중에서 일부 알아두시면 좋은 것들 위주로 말씀드릴게요.
예설이는 내일 아침부터 척수강내 항암 주사 항암제가 시작될 거라고 하셨어요. 유전자 검사를 할 건데 검사 결과가 별일 없으면 표준형, 저위험군으로 갈 거라고 하셨어요. 가장 흔한 종양이고, 예후가 좋다고 하셨어요. 표준형은 먹는 약이 메인이 될 것이고, 일주일 한 번 주사와 일주일 2번 엉덩이 주사를 맞고, 5주 차 퇴원하게 될 거라고 하셨어요. 유전자 검사 결과 나오는데 2주가 걸리는데 치료반응 따라 2주 차 4주 차 골수검사를 시행할 것이고, 아이 몸속에 있는 암이 5% 미만으로 내려가야만 한다고 하셨어요. 골수검사할 때 척수검사도 같이 하신다고 하셨고요. 유전자 검사에서 나쁜 유전자가 나올 경우에만 부모님과 따로 면담할 것이지만 가능성은 낮다고 하셨어요. 1달 뒤에 관해 치료 후 아이 몸속에 백혈병이 완전히 없어진 것을 확인 후에 처음에 진단받은 위험군 그대로 간다고 하셨어요.
아이마다 증상들이 달라서 그때 그때 평가하고 개인화 치료를 하실 것이라고 하셨어요. 현재 급성림프모구백혈병 표준 위험군은 85% 생존율 예상하시고, 유전자검사 예후가 좋으면 90% 생존율은 증가한다고 하셨어요.
"재발, 폐렴이 와서 아이를 잃는 일은 생길 수 있습니다."
"치료 리스크가 있습니다."
사실 이 말해주실 때 마음이 너무 불편했어요. 교수님은 보호자에게 안내해주셔야 할 말인데 받아들이는 보호자는 답답하더라고요.
기본치료는 입원치료 5주 예상되고, 전체치료는 약물만 3년 예상하고 계신다고 하셨어요. 입원 5주, 3개월 외래 치료하고 골수검사 진행 예정이라고 하셨어요.
신장기능, 뼈 골수병 검사를 위해 뼈스캔 검사 진행 될 것이고, 복부도 검사해봐야 한다고 하셨어요. 첫 치료인 5주 1차 치료는 1주일에 1번 주사를 맞고, 척수강내항암치료와 검사를 2주마다 할 거라고 하셨어요. 뇌전이 여부 확인(뇌수막염검사)을 위해서. 그리고 먹는 약은 매일 하루 2번 고용량 스테로이드로 인해 살이 찔 수 있으니 주의해야 한다고 하셨어요. 2주 차에 엄청 먹기 때문에 당뇨가 빨리 올 수 도 있다고 하셨어요. 간식 자제시켜야 한다고 하셨어요. 일주일 뒤부터 일주일 3번씩 엉덩이로 들어가는 항암제를 시작할 텐데 피부부작용이 있을 수 있고, 알레르기 생길 수 있다고 하셨어요. 엉덩이 주사 맞기 전에 팔에 피부 반응 검사를 할 것인데 이 방 저 방 아이들의 울음소리가 많게 될 것이라고... 주사 맞는 날은요.
부작용을 주의해야 한다고 알려주셨어요.
종양용해증후군(TLS) : 치료 후 5일 이내 생기는데 잘 버터야 한다고 하셨어요. 5일 동안 혼자 소변볼 수 있으면 된다고 하셨어요. 세포 내 독성 물질이 아기 피부로 나온다고 하셨어요. 콩팥 기능이 나빠지기 전에 빨리 치료해 줘야 아이가 상하지 않는다고 하셨어요. 피검사에서 이상 수치로 나오게 되면 수액 맞고 먹는 약으로 예방할 수 있으니, 보호자가 아침저녁 몸무게 체크 잘하고, 피검사도 잘하고 소변을 잘 누는지 지켜봐야 한다고 하셨어요. 피검사가 아이를 살리는 일이니까요. 콩팥으로 잘 빠져나가야 하니까요. 콩팥 기능이 안 좋아지면 중환자실로 가야 한다며... 예설이도 새벽에 이뇨제 맞았던 기억이 납니다. 소변량이 적어서 주셨나 봐요. 치료 초기에는 저도 워낙 정신이 없어서 이런 설명을 해주셔서도 금방 금방 놓쳤어요. 집에 계시는 아버님께서 어머님과 잠깐잠깐 통화할 때 서로 물어봐주고 하면 좋을 거 같아요.
아이들은 머리를 잘라야 하고, 손 씻기 소독 신경 써야 하고, 마스크 잘 착용하고, 사람들 없는 곳에 다니면서 면역 억제된다고 하셨어요. 항암제는 암을 죽이는데 정상 먼 역도 같이 죽인다과 하셨어요. 금방 폐렴이 올 수 도 있고, 패혈증도 조심해야 한다고 하셨어요. (저도 패혈증으로 입원해서 중환자시리 간 아이를 봤는데 정말 무서웠어요.) 입으로 손가락 빨면 안 되고, 입안 상처도 조심해야 하고, 응가하면 좌욕도 해줘야 하고요. 보호자가 입소독, 손소독, 엉덩이 소독 방법 배워야 한다고 하셨어요.
항암제는 간, 콩팥, 청력, 신장, 피부, 혈압, 안과에 문제가 생길 수 있으니 보호자가 아이가 상하지 않도록 예민하게 아이를 봐줘야 한다고 하셨어요.
어머니와 보호자 교대하고 첫날의 예설이 모습입니다. 교수님이 설명해 주신 것처럼 고용량 스테로이드 덱사메타손을 하루 3번 먹어야 하는데 예설이가 그냥 울기만 했어요. 그날은 30분 걸렸는데 2시간씩 안 먹으려고 해서 토하고 해서 3번째 먹이기 성공했던 기억이 납니다. 겨우 비타민 준다고 설득하고 설득해서 먹였어요. 계속 울어서 많이 안아주었던 기억이 납니다. 엄마가 해줄 수 있는 것은 아이 곁에서 응원해 주고 아이가 버틸 수 있게 항상 아이 편이 되어주어야 하니까요. 어머님, 하은이 많이 안아주세요.
항암치료가 시작되니, 피부 트러블이 생기기 시작했어요. 입술 옆에 보이시지요. 손바닥에도 빨갛게 올라오더라고요. 저는 평상시와 다른 부작용이 보이면 그 증상들이 보였던 시간과 형태까지 기록해 두었다가 교수님 회진 오실 때 꼭 물어봤어요. 남편에게 포스트잇 가져다 달라고 하였어요. 까먹고 안 물어볼까요^^ 교수님께서 예설이가 상하지 않게 잘 관찰하라고 하신 말이 계속 귀에서 떠나지 않더라고요. 내 새끼 내가 잘 지켜야지 하는 심정으로 로션도 자주 발라주고, 간지럽다고 하는 곳은 수딩젤도 발라주었던 기억이 납니다. 몸 구석구석 자주 살폈어요. 어디가 증상이 나타날지 모르니까요.
이렇게 노트를 가져가 기록했는데 나중에 간병수첩(한국백혈병어린이재단)을 주셨어요. 거기에 기록하는 칸이 있더라고요. ^^
어머니와 교대하고 가져온 짐은 일부 풀었어요. 정리하고 싶은데 예설이 챙기느라 이렇게 널브러져 있네요. 저도 정신이 없었고, 익숙하지 않은 치료환경이 몸이 빨리 움직이지 못하게 했던 기억이...
