제1부 대한민국 죽음사용설명서
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1. 입법배경
2. 세 가지 기본원칙
3. 임종과정에 있는 환자와 말기환자
4. 연명의료와 연명의료 중단결정
5. 사전연명의료의향서와 연명의료계획서
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6. 호스피스 서비스
7. 대만의 연명의료결정제도
8. 대만의 연명의료결정제도의 시사점
9. 일본의 개호보험제도와 한국의 장기요양보험제도
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1997년 ’ 보라매병원 사건‘에서 법원은 생물학적 죽음에 이르기 전 환자의 퇴원을 허락한 의사에게 살인방조죄를 선고하였다. 이 판결 이후 한국의 병원들은 일제히 방어 진료에 들어갔다. 중환자실의 환자들은 심장 박동이 정지할 때까지 10여 개의 의료 장치에 의존한 채 생명을 연장하였다. 그러나 의료기술의 발달로 뇌사 상태에서도 심폐소생술과 인공호흡기를 통해 심장과 폐의 기능을 일정 기간 유지할 수 있게 되면서, 사망 시점은 지연되고 환자와 가족의 치료비 부담은 가중되었다. 의료진의 책임이 환자와 가족에게 전가되면서 존속 살인, 간병 살인, 동반 자살 사건들이 잇따라 발생하였다.
뒤늦게 이러한 문제를 목도한 법원은 2008년 세브란스병원 ’ 김할머니 사건‘에서 환자에게서 인공호흡기를 제거하도록 판결하였다. 국가는 살인방조죄와 인공호흡기 사이에서 연명의료 중단을 결정하는 기준과 대상을 정립할 필요성을 인식하게 되었다. 이에 따라 병원과 환자의 이해관계를 고려한 타협의 산물로서 2016년 「연명의료결정법」이 제정되었다.
생명과 관련한 법률은 수많은 사람들의 죽음 이후에야 뒤늦게 제정되는 경우가 많다. 이는 공동체사회에서 숙명일지도 모른다. 2025년 3월 4일, 김수태 서울대학교 외과 명예교수가 별세하였다. 그는 1988년 3월 16일 오후 6시부터 10시간 30분 동안, 뇌종양으로 뇌사 판정을 받은 소년의 간을 적출하여 윌슨병으로 간경변증을 앓던 14세 소녀에게 이식하는 수술을 성공적으로 수행하였다. 당시 뇌사가 사망으로 인정되지 않았음에도 김 교수는 병원 측의 반대에도 불구하고, 실정법 위반으로 감옥에 가는 한이 있더라도 수술을 감행하겠다고 주장하였다. 김 교수팀의 수술이 실패하였다면 「장기이식법」의 제정은 예정보다 더 늦춰졌을 것이다. 이후 10년이 지난 1999년, 장기이식법이 제정되었고 2000년부터 시행되었다. 이 법은 장기 이식에 한하여, 비록 인공호흡기 등에 의존해 심장이 뛰고 있더라도 뇌사 판정이 내려지면 사망으로 간주하는 것을 주요 내용으로 하였다. 김 교수의 성공 이래 2020년 기준 국내 간이식은 연간 1,000건 이상 시행되었으며, 누적으로 수만 건에 달한다.
그러나 현행 장기이식법은 완전하지 않다. 뇌사는 의식을 담당하는 대뇌피질과 생명유지를 담당하는 뇌간 기능이 모두 상실되어야 한다는 전제를 따른다. 따라서 의식은 상실되었으나 생명 유지기능이 살아 있는 식물인간 상태나 혼수(코마)는 사망으로 간주되지 않는다. 의료진은 법적 책임을 면하기 위해 연명의료를 지속할 수밖에 없으며, 이로 인해 병원 측에 발생하는 수익은 연명의료의 부수적 결과로 나타난다.
연명의료결정법은 세 가지 기본 원칙을 제시하고 있다.
첫째, 호스피스, 연명의료 및 연명의료 중단 등 결정에 관한 모든 행위는 환자의 인간으로서의 존엄과 가치를 침해해서는 안 된다.
둘째, 모든 환자는 최선의 치료를 받을 권리가 있으며, 자신이 앓고 있는 질병의 상태와 예후, 그리고 향후 본인에게 시행될 의료 행위에 대해 명확히 이해하고 스스로 결정할 권리를 가진다.
셋째, 「의료법」에 따른 의료인은 환자에게 최선의 치료를 제공해야 하며, 호스피스, 연명의료 및 연명의료 중단 결정에 관하여 정확하고 상세하게 설명하고, 그에 따른 환자의 결정을 존중해야 한다.
연명의료결정법의 기본원칙은 환자의 인간으로서의 존엄과 가치, 환자의 자기결정권, 그리고 의료인이 환자의 결정을 돕고 존중할 의무로 요약된다. 특히 환자의 자기결정권은 헌법상의 권리인 인간의 존엄과 가치 및 행복추구권(제10조), 신체의 자유(제12조), 사생활의 자유(제17조)에 근거하고 있음을 선언함으로써, 연명의료결정권의 법적 위상을 구체화한 점에서 진일보한 것으로 평가된다.
그러나 세부 규정으로 들어가면 병원 측의 이해관계와 종교계의 반발을 지나치게 의식하여, 기본 원칙과는 달리 환자의 자기결정권을 제한하는 조항이 지나치게 많다. 이하에서는 연명의료결정법의 주요 내용을 검토하고, 죽음의 문화에서 앞서가고 있다고 평가되는 대만의 「환자의 자주권법(patient right to autonomy act, 2019)」과 「호스피스 완화의료법(hospice palliative care act, 2000)」을 살펴보기로 한다.
「호스피스∙완화의료 및 임종과정에 있는 연명의료결정에 관한 법률」(이하 ’연명의료결정법‘)에서는 ’임종과정에 있는 환자‘와 ’말기환자‘를 구분하고 있다.
임종 과정에 있는 환자(end-of-life patient)는 담당의사와 해당 분야 전문의 1명으로부터 임종과정에 있다는 의학적 판단을 받은 자를 말한다. 임종 과정은 ’회생 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화되어 사망이 임박한 상태‘를 의미한다.
말기환자(terminal patient)는 ’적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복 가능성이 없고 점차 증상이 악화되어, 담당의사와 해당 분야 전문의 1명으로부터 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단을 받은 환자‘를 말한다.
병원 담당의사는 환자가 임종과정에 있는지 여부를 해당 분야 전문의 1인과 함께 판단한다. 다만 호스피스 전문기관의 말기환자가 임종과정에 있는지 여부를 판단할 때에는 담당의사 1인의 판단으로 갈음할 수 있다.
연명의료결정과 호스피스 서비스를 구분하기 위해, 입법자는 ’임종과정에 있는 환자‘와 보다 느슨한 개념의 ’말기환자‘를 구분하였다. 그러나 연명의료결정법은 이 지점에서부터 개념적 혼란과 법적 모순이 발생한 것으로 보인다.
박중철 의사는 「나는 친절한 죽음을 원한다」에서 ”연명의료결정법이 정의한 ’임종과정‘에서, 회생 가능성, 회복되지 않는 치료의 범위, 증상 악화의 속도, 사망이 임박한 시점을 객관적으로 규정하는 것은 신이 아닌 이상 불가능하다. 이 모두는 의사의 경험에 의한 통찰력을 통해 판정할 수밖에 없다“고 주장한다. 그럼에도 임종의 현장에서, ”최선을 다했습니다만 어쩔 수 없었습니다“고 환자의 가족을 위로한다. 의사들은 왜 환자의 죽음을 인정하기 싫어하는가, 왜 그들은 신의 영역을 애써 부인하려 하는가?
연명의료(life-sustaining treatment)란 임종과정에 있는 환자에게 시행하는 의료적 시술로서, 치료효과 없이 단지 임종과정의 기간만을 연장하는 것을 의미한다. 연명의료결정법 제2조 제4호에서 정한 연명의료에는 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 및 그 밖에 대통령령으로 정하는 의학적 시술이 포함된다. 또한 시행령 제2조에서는 체외생명유지술(ECLS), 수혈, 혈압상승제 투여, 그 밖에 담당의사가 환자의 최선의 이익을 보장하기 위해 시행하지 않거나 중단할 필요가 있다고 의학적으로 판단하는 시술을 포함하고 있다.
그럼에도 불구하고 제9조에서는 통증 완화를 위한 의료행위, 영양분 공급, 수분 공급, 산소의 단순공급은 중단하거나 시행하지 않아서는 안 된다고 규정하고 있다. 법 조문의 흐름에 어울리지 않게 삽입된 이 조항은 아마도 병원 측의 요구를 반영한 것으로 보이지만, 연명의료결정법의 취지를 상당 부분 와해시킨 것이기도 하다. 가장 문제가 되는 영양 공급은 인공호흡기와 함께 다음 기회에 자세히 설명하려고 한다.
연명의료 중단 결정은 향후 실제로 환자가 되었을 때, 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서 ’임종과정에 있는 환자‘라는 의사의 의학적 판단과 본인의 의사(意思) 확인(사전연명의료의향서 및 연명의료계획서 확인 등)을 통해 이루어지게 된다.
첫째, 임종과정에 있는 환자에 대한 판단은 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서 담당의사와 해당 분야 전문의 1인이 공동으로 하게 된다. 둘째, 담당의사는 환자 또는 환자 가족의 의사를 확인해야 한다. 이는 사전연명의료의향서 또는 연명의료계획서를 통해 확인하며, 해당 문서가 없고 환자가 의사를 표현할 수 없는 의학적 상태인 경우에는 생전에 환자의 의사를 확인할 수 있는 가족 2명 이상의 일관된 진술이나 가족 전원 합의를 통해 확인한다.
담당 의사의 입장에서는 연명의료 중단 결정에 관한 복잡한 조항들을 피해 갈 틈새를 찾을 수밖에 없다. 법이 이미 만들어 놓은 구조 속에서 가장 손쉬운 방법은 ’임종과정‘에 대한 판단을 환자의 의식이 없어질 때까지 최대한 늦추는 것이다. 그렇게 되면 환자의 자주결정권은 사실상 무색해지고, 연명의료 중단에 대한 결정은 사전연명의료의향서와 가족의 합의라는 단순한 절차로 축소된다.
이 지점에서 드러나는 문제는 제도의 본래 취지와 현실적 운용 사이의 괴리다. 법은 환자의 자기결정권을 존중한다고 선언하지만, 실제 의료현장에서는 의사의 방어적 태도와 제도적 장벽 때문에 환자의 의사가 배제되거나 지연되는 경우가 많다. 결국 환자가 명료한 의식을 가지고 있을 때 내린 결정은 무력화되고, 마지막 순간에는 가족의 합의가 우선하는 구조가 만들어진다.
이는 환자의 권리를 보호하기 위한 법이 오히려 환자의 권리를 형식화하고 가족과 병원에 책임을 전가하는 결과를 낳는다는 점에서 심각한 모순이다. 환자의 자기결정권을 실질적으로 보장하기 위해서는, 임종 과정에 대한 판단 기준을 보다 명확히 하고, 의사의 방어적 진단을 줄일 수 있는 제도적 장치가 필요하다.
사전연명의료의향서에 대한 국민의 관심은 꾸준히 증가하고 있다. 제도 시행 후 5년 만에 등록자가 200만 명을 돌파했으며, 2025년 현재 300만 명을 넘어섰다. 국립연명의료관리기관 발표에 따르면 2023년도 연명의료 중단 건수는 연간 7만 건을 초과하였다. 이 중 사전연명의료의향서와 연명의료계획서 등 환자 본인의 의사가 반영된 중단은 약 45%, 가족 의견에 의한 중단은 약 55%로 집계되었다. 향후에는 환자 본인의 의사가 반영된 건수가 점차 증가할 것으로 예상된다.
사전연명의료의향서와 연명의료계획서는 서구의 AD (advanced directives) 제도와 ACP(advanced care planning) 제도를 기반으로 하여 도입되었으나, 연명의료결정법에 반영되는 과정에서 상당 부분 변형되었다. AD는 환자가 생전에 연명의료 거부 또는 선호 의사를 문서화하고 대리인을 지정하는 법적 구속력이 있는 문서인 반면, ACP는 환자∙가족∙의료진이 함께 논의한 과정을 기록하여 AD를 뒷받침하는 과정 중심 문서이다.
이에 비해 사전연명의료의향서는 AD보다 제약 조건이 많고 법적 강제력이 상대적으로 허약하다. ACP가 환자의 생애 전반에 걸친 돌봄을 위한 계획서라는 취지와 달리, 연명계획서는 말기 또는 임종기에 환자와 담당의사가 공동 작성하는 문서로 환자의 최신 의사를 반영하는 제도적 장치이다.
연명의료결정법 제2조는 ’사전연명의료의향서(이하 사전의향서)‘를 19세 이상인 사람이 자신의 연명의료 중단 결정 및 호스피스에 관한 의사를 직접 문서로 작성한 것이라고 정의한다. 이는 환자가 건강할 때 미리 작성하여, 향후 의사 표현이 불가능한 상황에서 법적 효력을 발휘하도록 마련된 제도이다.
같은 조항에서 ’연명의료계획서(이하 연명계획서)‘는 말기환자 등의 의사(意思)에 따라 담당의사가 환자와 협의하여 연명의료 중단 결정 및 호스피스에 관한 사항을 계획하여 문서로 작성한 것이라고 규정한다. 즉, 연명의료계획서는 환자가 의식이 있는 상태에서 담당의사와 함께 작성하는 문서로, 환자의 최근 의사를 반영한다.
사전의향서는 환자가 생전에 직접 작성하며, 병원 입원 후 환자의 의식을 확인할 수 없는 경우에 법적 효력이 발휘된다. 반면 환자가 의식이 있는 경우에는 담당의사가 환자와 협의하여 연명계획서를 작성할 수 있으며, 이때는 환자의 현재 의사가 과거에 작성한 사전의향서보다 우선한다. 여기서 환자의 ’의식이 없을 때‘라 함은 ’환자의 의사를 확인할 수 없고 환자가 의사표현을 할 수 없는 의학적 상태‘를 의미한다.
고령자 또는 예비 환자의 입장에서 바라본 사전연명의료의향서 제도는 기대에 미치지 못하는 측면이 많다. 사전의향서를 등록했다고 해서 국가나 병원이 환자의 죽음 앞에서 편안하고 친절한 서비스를 제공할 것이라 기대하는 것은 착각일 수 있다. 실제로 병원과 의료진이 책임을 회피할 수 있는 여러 제도적 장치들이 존재하여, 연명의료결정법상 ’환자의 자기결정권‘은 형식적 선언에 그치고 실질적으로는 무력화되어 있다. 우리는 이런 류의 법을 ’누더기법‘이라 부른다.
같은 동양문화권에 속한 대만과 비교하면 한국은 매우 다른 길을 걷고 있다. 의료기술이 앞서 있다고 평가받는 한국이 환자의 죽음 앞에서는 더 윤리적이고 더 친절해야 하는 것 아닌가 하는 문제의식이 제기된다. 그러나 이를 가로막는 카르텔적 요소가 존재하지 않는지 의문이다. 그 결과 수많은 환자와 가족이 법적 처벌 위험에 노출되거나, 극단적 선택(동반자살 등)에 내몰리며, 경제적 부담에 시달리는 현실이 나타난다. 珍光은 현행 연명의료결정제도의 병목현상이 고독사와 자살률 증가에 일정 부분 기여한다고 지적하며, 이를 단순히 가족의 책임으로만 돌릴 수 없다고 강조한다. 이러한 문제의식이 바로 본서를 기록하는 중요한 이유 중 하나이기도 하다.
환자는 의식이 명료할 때 사전연명의료의향서를 작성할 수 있으며, 이는 법적 효력을 가진다. 담당의사는 환자에 대한 연명의료 중단을 결정하기 전에 환자가 임종과정에 있는지를 다른 전문의 1명과 함께 판단하여 이를 시행해야 한다. 그러나 실제 의료현장에서는 법의 취지대로만 움직이지 않는 경우가 많다.
사전연명의료의향서를 작성한 환자가 의식 불명 상태에 도달할 경우, 담당의사는 연명의료 중단에 대한 가족의 의견을 묻는 것이 법적으로 불필요함에도 불구하고 실제로는 묻는 경우가 대부분이다. 가족 중 단 한 명이라도 반대하면 가족 전체의 합의를 요구하는 관행이 이어지며, 합의가 이루어지지 않으면 시간은 흐르고 그동안 연명의료는 계속되어 환자는 생의 마지막 순간에 극심한 고통과 불편을 겪게 된다. 이 과정에서 진료비 또한 집중적으로 증가한다. 법의 취지를 제대로 이해하지 못한 채 막연한 명분을 고집하거나, 환자의 보험이나 상속 등 경제적 이해관계에 집착하여 연명의료 중단을 반대한 가족은 이후 심각한 죄책감에 시달릴 수 있다. 결국 이러한 상황은 사전연명의료의향서를 사실상 무력화시키게 된다.
사전연명의료의향서를 작성하지 않은 경우, 연명의료를 중단하기 위해서는 담당의사와 전문의 1인의 판단, 그리고 가족 2인의 일관된 진술이나 가족 전체의 합의라는 높은 절차적 장벽을 넘어야 한다. 그러나 이것으로 끝이 아니다. 연명의료 중단은 최종적으로 의료기관윤리위원회의 심의와 결정을 거쳐야 한다. 윤리위원회가 없는 병원이나 요양병원은 임종과정에 있음을 판정할 수 없으며, 결국 윤리위원회가 설치된 병원으로 환자를 이송해 판정을 받아야 한다. 이는 임종이 임박한 환자와 가족에게 추가적인 고통과 부담을 가중시키는 결과를 낳는다.
결론적으로, 환자가 생전에 사전연명의료의향서를 작성해 두고, 가족 중 연명의료 중단을 반대할 가능성이 있는 구성원을 대비해 유언장 등에 명확히 명시하여 법적 효력을 강화하는 준비를 해두는 것이 바람직하다. 이렇게 함으로써 환자가 의식이 없는 상태에서 의료진이나 가족이 환자 본인의 의사와 배치되는 결정을 내리는 상황을 사전에 차단할 수 있다.(계속)