2회차) 장애 그리고 여성(김상희 사무국장)
[행사후기] <2022 장애와 독서동아리>
책읽는사회문화재단 독서동아리지원센터에서는 ‘모두를 위한 독서동아리’를 꿈꾸며 <장애와 독서동아리>를 주제로 책으로 장애인 인권을 함께 생각하는 4번의 자리를 마련하였습니다.
‘모두를 위한 독서동아리’를 위한 고민의 첫 시작은 작년 11월 24일에 열린 <2021 사회적 독서 콘퍼런스 : 모두를 위한 독서동아리와 독서복지>였습니다. 장애, 다문화, 시니어, 북한 이탈 주민 등 다양한 바탕을 가진 이들이 활발하게 진행하고 있는 독서모임을 만났고, 더 많은 이들의 함께 읽기를 응원하기 위한 바탕을 생각해 보는 시간을 가졌습니다. 그리고 이 콘퍼런스에서 시작한 고민의 키워드들을 2022년에도 이어 가보기로 했습니다.
<2021 사회적 독서 콘퍼런스> 자료집 다운로드
<2021 사회적 독서 콘퍼런스> 영상 보러 가기
https://www.youtube.com/watch?v=N8l0GD7Xq-w&list=PLOXrFX5mXgz2GC4tpbhF9KWYDgNN2wSU8
<2022 장애와 독서동아리>
총 4회의 강연과 독서모임으로 진행되는 ‘책으로 장애인 인권 함께하기’는 장애학, 여성과 장애, 발달장애, 탈시설이라는 4가지 주제에 관하여 매회 관련한 책을 함께 읽고, 해당 주제의 장애당사자 또는 함께 활동하는 이들의 이야기를 듣습니다. 참여자들의 질문과 의견, 토론은 이 자리의 담론을 더욱 풍성하게 하고 각자의 이해와 생각을 돌아보는 시간입니다.
그 두 번째 시간으로 지난 7월 7일(목) 오후 3시, 책읽는사회문화재단 강의실에서 4회차의 행사의 진행을 맡은 박김영희 장애인차별금지추진연대 상임대표님의 여는 말로 『어쩌면 이상한 몸』(장애여성공감/오월의봄)에 공동저자로 함께 참여한 김상희 노들장애인자립생활센터 사무국장님과 함께 두 시간 남짓 강연과 토론의 시간을 가졌습니다.
본 행사는 오프라인 행사로 진행되었고, 시간 및 지역 등의 제약으로 참여하기 어려운 분들을 위해 실시간 중계를 온라인 ZOOM으로 진행하였습니다.
[장애 그리고 여성 : 김상희(노들장애인자립생활센터 사무국장]]
주제도서: 『어쩌면 이상한 몸 장애-여성의 노동, 관계, 고통, 쾌락에 대하여』 (장애여성공감, 오월의봄)
김상희 작가님은 뇌성마비 장애당사자입니다. 따라서 휠체어를 타고 이동하고, 일상의 많은 일을 활동보조자의 보조를 받아 수행합니다. 비장애인처럼 발음하기도 어렵기 때문에 대화를 나누기 위해서는 그의 발음에 익숙해지기 지기까지 꽤 시간이 필요합니다. 또한 몸을 꼿꼿하게 가누는 데에도 어려움이 있어 스탠드 마이크 사용이 힘들었고, 이에 온라인으로 참여하는 참여자분들의 청취를 돕기 위해 한 현장 참여자분의 자발적 도움으로 김상희 강연자의 주요 발언을 채팅으로 전달하였습니다. 이 자리를 빌어 다시 한 번 도움을 주신 선생님께 감사 말씀드립니다.
활동보조
장애인의 활동지원의 영역은 장애인마다 필요한 영역이 각각 다릅니다. 김상희 강연자님은 머리부터 발끝까지 활동이 필요한 중증 장애인으로, 『어쩌면 이상한 몸』에 활동보조에 대한 파트에 필자로 참여할 때 자신의 사적인 영역의 경험을 어디까지 독자들에게 오픈하여 이야기할지에 대해서 고민이 컸다고 합니다. 20여 페이지 되는 이 글을 쓰는데 3~4개월의 시간이 필요했습니다. 타이핑이 느리기 때문이기도 하고, 일을 하면서 고민을 거듭하며 쓰느라 시간이 걸리기도 했습니다. 17년이 넘는 독립 생활 중에 수많은 활동지원사를 만났습니다. 독립 생활을 유지하는데에 있어서 필수적인 역할을 하는 중요한 사람이지만, 수요자와 보조사의 수요가 지나치게 기울어져 있어서 어려움이 큽니다. 일대일의 인간 관계를 서로 견디는 부분도 있는데 만족감을 100을 만점으로 한다면 30점만 충족되어도 다행이라고 합니다. 너무도 감사한 분들도 거쳐 갔지만 지금도 주먹이 불끈 쥐어지는 경우도 있었습니다. 8년을 함께 한 사람도 있었습니다. 그 분과의 헤어짐이 어려웠기 때문에 오히려 그 이후로는 너무 한 분에게 기대지 않도록, 헤어졌을 때 다시 처음부터 독립을 다시 하는 듯한 경험을 다시 하지 않도록 결심했습니다.
활동지원사의 직업 만족도도 문제입니다. 체력이 있어야 하고, 장애인에 대한 교육도 받아야 하는데 이 직업을 가지려는 사람의 수가 적다 보니 주로 경력단절 여성, 중장년여성, 연세가 있는 여성들이 이 일을 많이 시작합니다. 하지만 중증 장애인의 활동을 보조하는 일은 꽤 많은 체력과 근력을 필요로 합니다. 따라서 경증 장애인을 보조하는 일만 하려는 분들도 많아서 중증 장애인의 활동지원사 찾기는 더욱 힘들어 집니다. 김상희 작가님은 중증장애를 지닌 자신의 몸이 마냥 좋지도 않고, 마냥 고통스럽지도 않다고 합니다. 이 책이 비장애인의 입장에서 어떻게 읽혀질지 궁금하고, 비장애 중심의 몸에 대한 환상을 깨는데 일조하고 싶은 마음도 있었습니다. 책에 담지 못한 많은 고민과 내용을 앞으로 더 사람들과 나눠가고 싶은 마음입니다.
참석자와의 이야기 시간
김상희 저자의 강연에 이어 오프라인 및 온라인 참석자들과 이야기를 통해 서로의 질문과 대화를 나누는 시간을 가졌습니다. 참석자의 질문에 앞서 사회자인 박김영희 대표님은 활동보조서비스 제도화 투쟁의 역사를 짧게 소개해주셨습니다. 2005년 서울시청 앞에서의 40일간의 농성과 장애인들이 맨몸으로 한강대교를 6시간을 걸쳐 건넌 일, 그리고 다음 날 서울시가 활동지원서비스 예산 확보를 위한 대화에 응한 일 등. 현재 당연하듯 이뤄지고 있는 복지 서비스의 근간에는 피, 땀, 눈물로 이뤄진 지난한 투쟁의 과정이 있었습니다.
참여자 분들의 질문과 토론 시간에는 제2의 직업으로 활동지원사에 도전하고자 하는 분의 질문(활동지원사라는 직업의 적정 연령대가 있다고 생각하는지, 답변: 정해진 연령은 없다. 보다 다양해 지길 바란다.), 장애인과 항상 함께하는 활동지원사와 주변인은 어떤 정도의 관계를 맺어야 하느냐에 대한 대한 고민, 오늘의 강연 내용에 대한 특수교사인 참여자분의 공감 등을 나눴습니다. 아울러 활동지원사가 장애인 이용자의 개인 사정 및 정보를 지나치게 많이 알고 있는 부분에 대한 향후 개인정보보호와 관련한 대책 마련 필요성에 대한 의견도 나눴습니다.
<2022 장애와 독서동아리 - 책으로 장애인 인권 함께하기>는 6월부터 9월까지 매주 첫 번째 목요일 오후 3시에 책읽는사회문화재단 강의실에서 온/오프라인으로 진행됩니다.
세 번째 모임인 8월 4일(목)에는 『그래, 엄마야』(인권기록활동네트워크‘소리’지음, 오월의봄)을 주제 도서로 김수정 전국장애인부모연대 서울지부장님과 함께합니다.
자세한 내용은 아래의 링크를 살펴봐 주세요.
더욱 많은 분들이 장애라는 주제에 대해 함께 읽고, 생각하고, 토론하는 시간이 되기를 바랍니다.
