뇌전증과의 싸움
최근 들어 화음이가 약 먹기를 거부하기 시작했다. 매일 두 번씩 복용해야 하는 약은 세 종류이다.
둘은 뇌전증의 발현을 막아주는 약이고 나머지 하나는 오랜 약 복용으로 인한 간과 신장 손상을 예방하는 약이다.
화음이의 뇌전증은 돌이 지난 이후에 발현되었다. 뇌전증은 엔젤만 신드롬을 가진 아이들의 90%가 겪는 대표 증상이기 때문에 화음이가 엔젤만 신드롬 진단을 받았을 때부터 우리는 내내 발작의 위험을 염두에 두고 있었다. 그럼에도 처음 발현되었을 때의 실망-어쩌면 우리 아이는 발작이 없는 10% 일지도 모른다는 소망이 무너진 데에 대한-과 충격, 공포는 말로 다 표현할 수가 없다.
2014년 겨울이었다. 엔젤만 신드롬 진단을 받은 지 얼마 지나지 않았을 때였다.
그 무렵, 화음이는 느리지만 차근차근 발달 곡선을 따라가고 있었고 나는 장애가 있는 아이도 잘 가르칠 수 있을 거라는 희망으로 한껏 고무되어 있었다.
아기는 의례적인 겨울 감기를 가볍게 앓고 있었는데 그 오후에는 해열제를 먹고도 열이 쉬 떨어지지 않았다.
놀이매트 위에서 잘 놀던 아기가 갑자기 해열제를 토해내며 까무러쳤다. 아기의 눈이 뒤집어지고 몸을 떨었다. 나는 반사적으로 아기를 끌어안고 냅다 이웃집으로 달려갔다.
내가 겉옷을 걸쳤는지 신발을 신었는지조차 기억나지 않는다. 제정신이 아니었다. 이웃에 살고 있는 소아과 선생님의 현관문을 사정없이 두드렸다. 반응이 없었다. 집은 비어 있었고 나는 어찌할 바를 몰라 발을 동동 굴렀다. 그때만 해도 나는 그것이 단순한 열경기 일 것이라고 생각했다. 응급실에서 의사를 기다리는 동안 다행히 아이의 열이 떨어졌고 경기 증상이 멎었다.
어쩌면 일시적인 에피소드 일지도 몰라. 그렇게 믿고 싶었다. 하지만 그것은 시작에 불과했다.
그 이후, 화음이는 수시로 까무러쳤다. 한번 발현된 뇌전증은 손 쓸 틈도 없이 몰아쳤다. 그동안의 발달 진행은 후퇴하기 시작했고 아기는 잠시도 혼자 둘 수 없을 만큼 위험해졌다.
화음이에게서 나타나는 증상은 크게 세 가지였다. 뇌전증이라고 하면 많은 사람들이 거품을 물고 정신을 잃는 발작을 떠올리지만 실제로 뇌전증의 종류는 일반적으로 알고 있는 것보다 훨씬 광범위하다.
순간적으로 정신을 잃고 바닥으로 툭 떨어지는 증상이 화음이에게 나타나는 증상 중에 가장 위험한 것이었다. 아기는 내 품에 안겨 있으면서도 툭툭 고개를 떨구었다.
내 심장의 모든 피가 졸아드는 기분이었다. 그런 아이의 모습을 보고 있기가 힘들어 눈을 질끈 감고 윽윽 울음을 삼켰다.
그동안 물리치료와 놀이치료를 병행하며 이루었던 그나마의 발달진행이 순식간에 모두 멈추었다. 아기는 아무것도 하지 못했다.
발작은 잠을 자는 동안에도 계속되었기 때문에 잠을 잘 수도 없었다. 아기와 나는 함께 말라갔다. 신경과 의사가 처방해 준 약을 먹였는데도 증상은 좀처럼 나아지지 않았다.
화음이는 결국 입원했고 2박 3일에 걸친 뇌파검사를 진행했다. 검사를 한다고 해서 아이에게 딱 맞는 약을 단번에 찾을 것이라는 보장이 없었다.
많은 아이들이 맞는 약을 찾기까지 고통 속에서 기약 없이 기다려야 했다. 약을 찾아가는 여정이 얼마나 길어질지 우리로서는 가늠조차 할 수 없었다.
화음이가 있던 어린이병원 간질 병동은 5층이었다. 밤이 되면 아이들의 울음소리와 부모들의 애끓는 한숨소리가 온 복도를 채웠다.
복도의 벽은 형형색색의 아기자기한 소품들이 걸려 있었지만 공기는 온통 흑백으로 무거웠다.
모든 아이들이 고통 속에서 부디 해방되기를. 응어리진 가슴을 부여잡고 절절하게 기도하는 거 외에 할 수 있는 것이라고는 아무것도 없었다.
화음이 담당 신경과 의사는 두 종류의 약을 한 번에 복용할 것을 제안했다. 아이의 발작을 가능한 한 빨리 멈추게 하는 것이 우리의 목표였다.
감사하게도 의사의 판단은 옳았고 화음이의 발작이 서서히 멎기 시작했다.
그 때로부터 10년이 지난 지금까지, 화음이는 두 종류의 뇌전증 약을 여전히 복용하고 있다. 둘 중에 어떤 것이 뇌전증을 막는지 확실치 않기 때문에 두 가지 약을 계속 이어가고 있다.
이렇게 막아 놓은 뇌전증이 한번 실수로 다시 재발하게 되면 그때는 제어할 수 없는 지경에 이를지도 모른다. 그래서 신경과 담당의사와 우리 부부는 약 조절에 매번 신중을 기할 수밖에 없다.
몸이 커지면서 약 복용량도 그에 따라 조절되었다. 그 사이 약으로 인한 수많은 우여곡절과 시행착오를 겪어왔다. 약 부작용으로 폭력성이 증가해 골머리를 앓던 것이 불과 1년 전이다.
그럼에도 그동안 화음이는 그 약들을 잘 먹어 주었다. 약 복용량이 늘면서 먹는 어려움이 커지긴 했지만 그래도 지금껏 잘 버텨 주었다.
그래왔는데.. 최근 들어 약 먹기를 심하게 거부하기 시작한 것이다.
오늘 아침에는 약을 먹이려는 내 손목을 와지끈 깨물고는 달아났다. 손목에 이빨 자국이 선명하게 피멍이 들었다.
얼르고 달래는 것도 이제 통하지 않는다. 윽박지르고 매를 드는 것은 더 큰 반발심을 낳는다.
어찌해야 할까. 나의 매일은 새로운 숙제들로 채워진다. 잠시 앉아 숨을 고르고 생각을 정리한다. 우울한 감정을 벗어버리려고 남편에게 함께 외출하자고 제안했다.
가을이 가까워서 인지 제법 선선한 바람이 불어왔다. 늦여름의 햇살을 즐기는 군중들 틈에서 고단한 삶의 괴리 같은 것을 느꼈다.
이 어려움은 또 어떻게 풀어내야 할까. 누가 정답지를 보여주면 좋으련만.
번번이 어려움의 연속이다.