너의 아픔을 파는 엄마

엄마의 이야기

A병원에서의 진료 후 나는 너의 아픔을 글로 쓰기 시작했다. 너의 아픔을 엄마인 내가 글로 쓴 다는 것이, 너의 아픔을 파는 것과 같은 것이지 않나 하는 생각을 수없이 했다. 네가 진단을 받은 사실이 가장 속상한 건, 당연히 너일 텐데. 아무리 엄마여도 내가 네가 될 수 없는 것을. 너의 아픔을 이렇게 내가 간판에 거는 것은 여전히 불편하다.

하지만 이렇게 글을 쓰면서 나는 비로소 생각을 정리할 수 있었다. 여러 병원과 과를 돌아다니면서 엉켜있던 머릿속과 마음속 응어리들이 글로 옮겨지면서 풀어지는 것을 느꼈다. 이 글은 단순히 너의 진단과 관련된 일기가 아니라, 엄마가 느꼈던 불안과, 희망, 사랑에 대한 이야기다. 나는 이 글을 통해 희귀 질환을 가진 사람들과 그들의 가족들에게 말하고 싶다. 혼자인 것 같지만, 혼자가 아니라고. 지금 이러한 상황에서 못 나갈 것 같지만, 그렇지 않다고. 또한 희귀 질환 아이를 양육한다고 했을 때 측은하게 볼 누군가들에게는 이렇게 말하고 싶다. 충분히 행복하다고.

그리고 너에게는 먼저 미안하다는 말을 전한다. '로이-디에츠 증후군'이라는 꼬리표를 붙여야 했던 것이 미안하다. 그리고 내가 너를 세상에서 최고 부자, 최고 권력자, 최고 영재로 만들어주지는 못하더라도,

나는 네가 세상에서 가장 행복한 사람이 될 수 있도록 노력하겠다는 말을 전한다.

그래서 나는 쓴다.

나의 이 다짐들을 증거로 남기기 위해,

앞으로도 담담히 너와 나의 이야기를 써 내려갈 것이다.

2025년 8월. 아웃렛에서.

우리는 어떻게든 괜찮을 거고, 잘 될 거고,

행복할 거야.

반드시.