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by 고민베어 이소연 Jan 23. 2024

11년차, 세 번째 절망

아토피 3개월만에 극복하기


-2013년 결혼

-2014년 12월, 남편 아토피로 퇴사, 투병생활 시작

-2015년 1월, 4개월 된 첫째아이 아토피 발병, 귀촌생활 시작

-2023년 11월, 두돌된 둘째아이 아토피 발병.


그런 인생이다.


아파서, 아프느라, 직장도 삶의 터전도 친구도 공부도 그 모든 게 다 바뀌고, 포기하고, 내려놓고, 그렇게 버텨온 인생.


남편은 아직도 진행 중이며, 첫째아이는 ‘남들이 아토피 있다고 하면 있는 그 정도’의 상태로 호전되었다. 식습관과 생활루틴만 잘 관리하면 문제없는 정도다. 잠도 정상적으로 잘 수 있고, 학교도 다닐 수 있다. 10년을 버텨낸 결과였다.



그리고 3개월 전, 두돌 된 둘째아이의 아토피가 발병했다. 하늘이 무너져내리는 기분이었다. 하루 1시간 수면이 다시 시작되었다. 첫아이때 7년 간 했던 바로 그 패턴말이다. 밤새 우는 아이를 안고 있어 물이 차오른 무릎. 진물과 피로 젖은 이불과 옷. 어린이집에서는 매 시간 전화가 왔었고, 나는 결국 장기결석을 통보했다.


왼쪽부터 건강했던 아이, 발병시작, 어린이집 장기결석 직전. (더 심할 때 사진이 없다)

당황한 나는 아이를 병원에 데려갔다. 사실 남편과 첫째아이는 스테로이드에 비정상적으로 반응한다. 스테로이드를 사용했다가 중단하면 10배 이상으로 상태가 악화되었다. 리바운드가 미친 듯이 튀어오르는 증상이었다.


병원에 가니 당연히 스테로이드와 소염제, 항히스타민제를 처방했다. 애 상태가 이렇게 될 때까지 방치했냐며, 무식하고 책임감없는 부모취급을 하면서 엄청난 양의 약을 쥐어주었다. 하긴 다른 부모들은 손톱만큼 피부에 올라와도 스테로이드를 쓰니까.


둘째 아이는 워낙 건강한 체질이고 덩치도 커서, 혹시나 하는 마음에 스테로이드를 일주일간 써봤다. 의사인 친정 아버지도 강력하게 권장하길래 써보기로 했다. 얼굴이 심했고, 등에 약간 오돌도돌 올라온 정도였다. 스테로이드는 면역억제제이므로 순식간에 가라앉는다. 그리고 일주일 후 천천히 횟수를 줄여가며 중단했다. 아니나다를까, 스테로이드 중단 후 일주일만에 몸 전체에 다 퍼져버렸다. 머리 끝부터 발 끝까지. 진물이 터져나오고, 눈만 깜빡하면 손톱으로 살점을 다 뜯어내어 피가 흘렀다. 대체 왜 이렇게 계속 간지러운 거냐고, 처음 겪는 상황에 아이는 24시간 화를 냈다.


절망에 빠져있을 시간이 없었다.

첫째 아이때 했던, 알게 되었던 모든 노하우를 한꺼번에 다 쏟아부었다. 결과적으로 3개월만에 아이는 정상상태를 되찾았다. 6시간 잠도 자고, 어린이집도 다시 간다. 아직 긁는 행동이 남아있지만 통제가능한 정도다.


3개월만에 되찾은 얼굴. 아직 엉덩이와 다리에는 상처가 남아있다.



3개월만에 아토피를 정리하고보니, 첫째아이에게 너무나도 미안해졌다. 그때도 지금 아는 것을 알았더라면. 7년 넘게 그렇게 고생시키지는 않았을텐데. 첫째아이가 아니었다면 몰랐을 이 모든 것들을 정리해둔다. 전국의 모든 아토피맘들을 위하여.





3개월만에 중증아토피 극복하기


1. 유기농 집밥 먹이기


색소, 향료, 방부제, 농약, 화학조미료, 일회용용기에 든 식품(환경호르몬 함유식품), 플라스틱 병에 든 물, 방사능 함유 식품 금지, 금지, 절대 금지다.

일반 쌀에도 농약이 있고, 밀가루는 말할 것도 없다. 그냥 농약 덩어리라고 생각하면 된다. 물도 플라스틱병에 들어있으면 병당 수만개의 미세플라스틱이 들어있다. 소금도 마찬가지. 그러니 기본적으로 물과 소금이 유기농이 아닌 것을 쓰는 모든 식당에서의 외식은 불가능이며, 배달음식은 더 안된다. 일반 마트에서도 유기농 식품만 찾아서 조리해서 먹어야하는데, 일반 마트는 유기농 식품 비싸다. 자연드림이 직접 생산하는 구조로 가장 싸고, 믿을만하다. 다른 유기농식품점들은 직접 생산하는 것보다 남의 물건 유통하는 것이기 때문에 100프로 유기농이 아닌 경우가 많아 잘 확인해야 한다. 어류 등 바다식품의 방사능 확인하는 곳도 자연드림밖에 없다. 정 힘들면 자연드림 레토르트 식품이라도 이용하면 된다. 먹는 건 절대절대 유기농만 먹인다. 편의점, 일반 빵집, 디저트가게, 떡볶이 가게 다 안된다. 그냥 무조건 조리되어 판매하는 식품은 먹지 않는다. 자연드림 것만 먹는다고 생각해야 한다. 이것만 지켜도 반은 성공이다. 과자, 사탕, 빵 같은 것 먹이려면 자연드림 것 먹이자. 한정된 종류지만 그거라도 먹일 수 있는 것이 어딘가.

또 지켜야 할 것이 있다면 차가운 음식, 기름진 음식, 설탕은 염증과 진물에 쥐약이라는 것을 기억하면 된다.


스테로이드 등 약물을 사용하면 증상이 완화되기 때문에 이 규칙들을 지키기가 쉽지 않다. 당장 약으로 눌러서 괜찮아보이니까 일반 젤리나 과자, 사탕을 주게되기도 하고, 외식을 하게 되기도 한다. 이것이 진짜 위험요소다. 그렇게 되면 약물사용 기간이 늘어나고, 끊을 수 없게 되고, 호르몬은 뒤엉키고, 약을 끊었을 때 어마어마한 리바운드 현상이 나타나 성인 아토피로까지 이어지며, 인생전체를 통째로 날릴 수도 있다. 우리 가족처럼.



2. 환경 관리하기


특히 잠자리가 가장 중요하다. 아토피는 몸에서 생기지만 아토피로 인해 떨어진 각질을 먹으러 달려온 균들에 감염이 되고, 이차감염으로 진물이 흐르고 각질의 양이 많아지면 균이 온 집안에 번지기 시작한다. 각질, 진물을 찾아 온 균들이 득실거린다. 이부자리를 매일 청소하고, (청소기만으로 안되니 건조기에 넣어 열소독하고 돌돌이 청소테이프로 청소한다) 편백수 뿌려 소독한다. 자외선 소독기계도 나오니 구매해서 사용하면 좋다. 세제는 향이나 화학물질 든 것 사용하면 끝장이다. 깨끗하게 안 빨리는 느낌이라도 자연드림 세제로 빨고 자외선 기계 쓰는 것이 훨씬 낫다.


입히는 옷도 소독한다. 나는 마른 옷에 편백수를 분무기로 뿌려 전자레인지에 넣고 1분정도 돌린다. 순면만 가능하다. 나일론 돌리면 빵구나니 조심. 방청소는 뭐 당연하다. 각질은 하루종일 떨어지니 결벽증 환자처럼 하루종일 따라다니면서 닦아야 한다.


너무 결벽처럼 깨끗하게 하면 면역력이 안 생긴다고도 하는데, 그말도 맞긴 하지만 일단 이차감염은 막아야한다. 각질과 진물을 없애는 것으로 목표를 삼는다.


습하면 제습기, 건조하면 가습기다. 제습기는 큰 사이즈로 써야 한다. 가습기는 균이 서식할 수 없는, 직접 통을 손으로 세척할 수 있는 것으로 사용한다. 공기청정기도 끼고 살아야 한다.


온도도 잘 맞춰줘야 한다. 너무 더워도, 추워도 안되니 실내온도 22도 정도가 적당하다. 전자파에도 반응하는 경우가 있으니 직접 닿는 전기장판은 금지이고 전자기기들도 최대한 멀리한다.


3. 몸 관리해주기


이차감염이 되지 않도록 몸도 계속 소독개념의 처치를 해줘야 한다. 첫째 아이는 항생제조차 쓰지 못했었지만, 둘째 아이는 너무 심해서 진물이 나는 부분에는 항생제 연고를 발라줬다. 그리고 항생제를 너무 계속 쓸 수 없으니 항생제 역할을 하는 편백, 프로폴리스를 목욕물에 연하게 타서 목욕시켰다. 목욕 후에는 수분감을 위해 베이비로션 1차로 바르고, 보호막을 씌워주는 개념으로 아쿠아퍼 힐링오인트먼트(바세린의 일종)를 수시로 발랐다. 계속 긁으면 피부껍데기가 벗겨져있는 상태이므로 아쿠아퍼를 계속 발라줘야한다.



5. 한약으로 체질관리하기


사실 맞는 한약을 잘 지어주는 한의원 찾는데 8-9년 걸렸다고 해도 과언이 아니다. 여튼 이 한약으로 체질개선에 효과적이었다. 하지만 한약만으로는 절대 낫지 않는다. 2-4번이 반드시 병행되어야 한다. 본인 따님의 아토피 때문에 뒤늦게 한의사가 되시고, 한의학 뿐만 아니라 사상체질의학 등 다양한 공부를 통해 한약을 짓는 분에게 지었다. (문경의 김태일 한의원이다. 참고로 한의원에게 1도 받은 것이 없고, 이 글 이야기해도 잘 모르실 거다) 한약 먹이기가 힘들기는 한데, 유일하게 한약 먹을 때만 무설탕 사탕을 허락하면 사탕을 위해서 먼저 한약을 찾아나선다.



4. 키즈카페, 백화점, 호텔, 지하철 등 통풍 안되고 먼지 많은 곳 피하기


둘째 임신하고 호캉스 좀 해보겠다고 1박에 70만원짜리 호텔갔다가 첫째가 미친듯이 가려움으로 반응하는 바람에 만삭의 몸으로 밤을 꼴딱 샌 적이 있다. 먼지많고, 산소 부족하고, 게다가 호텔에서 인공향과 계면활성제 덩어리인 침구를 사용했을 때 악화되는 건 당연하다. 아이 낫게 하려면 외식도, 여행도, 쇼핑도 넣어둬야 한다.



5. 피부 염증 레이저치료하기


사실 이 부분이 굉장히 효과적인데, 하는 병원이 많이 없다. 10년 전 첫째 때는 장비가 존재하지도 않았다. 있었지만 국내에는 없었을지도.


레이저 치료는 염증의 균을 없애서 진물을 멈추게 하고(2차감염된 부분을 빠르게 호전시킴), 덜 가렵고, 손으로 덜 만지니 또 다른 2차 감염을 막아주니 상처가 커지지 않고, 또 덜 가려우면 잠도 잘 자게 되어 컨디션이 좋아지면서 아토피도 가라앉는 선순환 구조를 만들어낸다. 몇 번만 하면 기막히게 빠른 속도로 좋아진다.


그런데 병원입장에서는 미용용 레이저 기계에 비해 돈이 안된단다. 그래서 들여놓은 곳이 별로 없다. 이 이야기에 대해서는 다음의 소아과 의사가 써놓은 포스팅을 참고하면 된다.


https://m.blog.naver.com/helioped/223207823210

우리가 이 병원에서 치료를 받는 것은 아니다. 솔직하고 정직한 의사선생님이 이런 이야기를 써놓은 걸 발견해 링크를 걸었을 뿐이다. 사실 우리는, 아버지 병원에서 장비를 구매했다. 단지 우리 때문만은 아니지만. 허허. 그만큼 절실하고 그만큼 인생 전부를 건 이슈라는 뜻이기도 하다. 가족 넷 중 셋이 고통스럽게 살고 있으니 뭐라도 해야하지 않겠는가.





사실 첫째아이에 비하면 증상의 강도가 1/10도 안된다. 첫째아이 사진은 가지고 있지만 올릴 수 없을 정도니까. 본인도, 이제 초등학교 4학년인데도 그 때 사진은 보지 못한다. 정말 끔찍해서 볼 수 없을 정도. 둘째와 달리 유전적인 소인이 굉장히 커서, 그럴 수 밖에 없었고, 애초에 몸이 약했고, 생후 3개월부터 시작했고, 대처방식을 잘 몰라서 오래 끌고 온 것도 있다.


아이들이 아프지 않고 자랐으면 좋겠다. 갈수록 더 환경오염이 심각해지고, 제대로 된 먹거리들이 사라지고, 그래서 폭식증과 섭식장애도 정말 많아지는 세상이다. 하지만 그렇기에 아이들이 이 더러운 먹거리들을 더 잘 알게 되기를, 아프지 않기를 바란다.



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