Chap.13 화농성 한선염의 최근 치료 근황

생물학적 제제 준비

순천향대 피부과로 옮긴지 이제 8개월이 다 되어가는 것 같다. 3월 초에 순천향대 병원에서 진료를 본 후 나와 잘 맞는 의사 선생님을 만나 지금도 믿고 따르고 있다. 3월에 배농을 한 이후 훌그램캡슐과 리팜핀정을 고용량으로 복용했고 이후에는 7월에 한 번 새로 올라온거 말고는 올라온게 없었다. 그러나 9월에 괜찮았던 왼쪽에 2개 정도가 새로 올라오고 오른쪽에는 1개 정도가 올라왔다. 다행히 미리 처방받아둔 훌그램의 복용으로 인하여 가라앉았다. 그리고 11월에 오른쪽에 1개 정도가 올라왔다. 피부과 교수님은 나 정도면 관리가 잘 되는 편이라고 했다. 치료 도중에 새롭게 올라오는 종기들이 있기는 하지만 그 정도 올라오는건 괜찮은 수준이라고 하셨다. 그리고 사실 아예 없애는 것을 불가능하기 때문에(완치가 없는 병이라) 이정도면 유지는 잘 되고 있는 상태였다. 요즘에는 갈때마다 약을 타오는데 이번에는 훌그램과 리팜핀 저용량으로 받아왔고, 스테로이드 국소 주사를 맞고 왔다. 이번달에 갔을 때는 저번에 비해서는 주사를 3대나 맞을 정도로 좀 많이 맞았다.

치료 방향을 현재 생물학적 제제인 코센틱스로 방향을 잡았다. 저번달에 류마티스 내과 진료를 보고 나서 CT촬영 결과를 들은 후 교수님이 휴미라와 코센틱스 두 가지 얘기를 꺼내셨는데 나는 코센틱스를 하기 원했다. 그래서 류마과 교수님과는 12월에 뵙기로 했고, 그 결과를 피부과 교수님한테 말했다. 코센틱스를 하기로 했기 때문에 약은 3주치만 받았다. 그리고 피부과 교수님이 나에게 지금 생물학적 제제 진행하게 되었지만 지금 안한다고 하더라도 결국은 하게 되었을 것이라고 하셨다. 그게 피부 병변도 병변인데 류마쪽 질환때문에 결국 했을거라는 얘기인것 같다. 교수님께서 나에게 강직성 척추염 얘기를 하시는걸로 봐서는 저번에 CT를 찍은 후 영상의학과 소견을 보고 오신 것 같다. 새삼 교수님께서 나에게 관심을 많이 가져주신거에 감사하다.

교수님은 코센틱스의 결과가 좋기를 바란다고 하셨고, 류마쪽은 내가 건선이 예전에 중증 수준은 아니었고 관절 통증도 보통 환자들의 양상과는 약간 다른게 있어서 진단이 늦어진것 같다고 하셨다. 피부과 교수님이 류마쪽은 그렇게 잘 아는편은 아니지만 그래도 건선성 관절염이나 강직성 척추염은 알고 계셔서 소통하기 편했던 것 같다. 류마쪽 얘기를 더 하자면, 저번에 CT 촬영 결과를 들었는데 영상의학과에서는 강직성 척추염을 의심했으나 류마과 선생님 입장에서는 확진을 줄 정도는 아니어서 강직성 척추염은 아닌것 같다고 하셨다. 그러나 건성성 관절염은 맞다고 하셨다. 치료제 중에서 휴미라와 코센틱스 두 가지가 있는데 휴미라는 TNF 알파 차단제이고 코센틱스는 인터루킨-17 차단제로 약간 다르다. 관절통증은 휴미라가 더 효과가 좋고 화농성 한선염 관련해서도 이미 승인을 받았기 때문에 류마과 선생님은 이 약을 하기를 원하시는 것 같았다. 코센틱스는 관절보다는 피부에 효과가 더 좋고 최근에 코센틱스가 미국과 유럽에서 화농성 한선염으로 승인이 났다. 우리나라도 승인 신청을 한 상황이고, 나는 관절 통증도 물론 문제지만 피부 문제때문에 코센틱스를 하고 싶었다. 다행히 류마과 선생님이 내 의견을 존중해줘서 코센틱스로  진행하기로 했다.

이렇게 결정은 난 상황이지만 마음 한켠으로는 걱정되는 부분이 있다. 생물학적 제제를 한다는 것도 좋은 부분도 있으나 비용적인 측면에서 걱정되는 것도 있다. 코센틱스의 경우 150mg 주사 한 대당 가격이 약 63만원이고 산정특례 90%를 받아서 약 6만 3천원 정도만 내가 부담을 하면 되는데 첫 달이 주사값이 많이 나간다. 첫 달 투여때는 약 4주동안 매주 2대의 주사를 맞아야 하므로 8대를 처방받아야 하는데 약값만 약 54만원이 들어간다. 아직까지는 내가 1대를 맞을지 2대를 맞을지 모르겠다. 사람들마다 처방이 다른데 어떤 사람은 1대를 맞았다가 2대로 증량하고 어떤 사람은 처음부터 2대를 맞았다. 진료를 봐야 이 부분은 확실히 알 수 있을 것 같다.

또 다른 걱정은 교수님께서 코센틱스로 진행을 해주신다고는 했지만 마음 한구석에는 '진짜 될까..?' 이런 생각이 든다. 많은 환자들이 생물학적 제제를 하고 싶어하는데 고가의 약제이기 때문에 보험 적용이 상당히 까다롭다. 건선성 관절염으로 산정특례를 이미 받았고 이걸로 주사제를 들어가는 것이기 때문에 내가 그 조건에 부합하는지 걱정된다. 이런 부분을 같은 환자들에게 토로를 해본 결과 많은 분들이 의사가 해주겠다고 했으면 보통 진행이 잘 되기 때문에 걱정하지 말라고 했다. 관절 통증보다 포도막염 때문에 주사제를 진행해주신 분도 계셔서 나 또한 문제 없을거라고 했다. 나도 부디 내가 문제가 없기를 바란다. 정말 이번에 안된다면 더 기다려야 하는데 그때는 정말 지칠것 같다.

생물학적 제제를 한 번 맞으면 거의 평생을 맞게 된다고 해서 걱정되는 것도 있는건 사실이다. 그러나 맞을 수 있다면 맞는게 낫다고 생각한다. 사실 마음이 오락가락 할 때가 많은데 중요한건 지금 상태에서 관해가 길게 찾아오면 모르겠는데 자꾸 좋아졌다 나빠졌다 반복하니 심적으로도 몸도 너무 힘들다. 최근에는 아킬레스건염이 다시 재발해서 걸을 때마다 아프고 뒤뚱뒤뚱 걷기도 한다. 밤에 허리가 아파서 여러 번 깨서 아침만 되면 졸립다. 잠에서 깨는 이유가 어느 순간 몸이 굳어서 움직일 수가 없다. 예전에는 고관절이 그랬는데 요즘에는 허리하고 목이 그렇다. 이런 증세가 거의 한 달을 가고 있다. 피부 병변도 몇 달 동안은 새로 올라오지 않더니 9월부터 11월까지는 다시 올라오기 시작해서 아무래도 생물학적 제제를 하는게 나을것 같다. 피부과 선생님도 나는 지금 안한다 하더라도 나중에 결국 생물학적 제제를 선택하게 되었을거라고 말하는거 보면 이 길이 내 길인가 보다.

그리고 얼마 전에 또 새로운걸(?) 겪게 되었다. 렌즈하고 안경을 새로 맞추기 위해서 안경점을 찾았다. 그런데 도수가 안맞는건지 앞이 흐릿하고 여러개로 보이고 빛번짐도 심해서 도저히 못사용할 것 같아서 안경점에 전화해 교환해달라고 했다. 저번주 토요일에 가서 다시 검사를 했는데 새롭게 나를 맞이해준 안경사님이 눈에 이상이 있다고 한다. 시력 검사표를 보여주시면서 3번을 찍었는데 2번이나 이상이 있다는 표시가 나왔다면서 백내장이 있는 것 같다고 하셨다. 그러면서 나에게 안과를 가보라는 말을 3번이나 하셨다. 아니 내가 나이가 서른도 안됐는데 백내장이라니... 지금까지 포도막염도 없어서 눈에 뭔가 문제가 있을거라고는 생각하지 못했다. 정확한건 안과 검사를 받아 봐야 알기 때문에 우선 안과를 가기로 했다. 동네 안과를 갈까 대학병원을 갈까 고민을 하다가 대학병원을 가기로 했다.

동네 안과도 나쁜건 아니지만 회사 주변의 안과가 시설은 좋은데 과잉진료가 있다는 얘기가 있고 백내장 검사 비용이 5만~10만 정도 한다고 하는데 어차피 대학병원 가면 확실하게 검사를 받을 수 있으나 다음 달에 류마티스와 피부과 진료를 볼 때 안과 진료까지 보기로 했다. 그러다 보니 담달 월차 쓰는 날에 무려 3개의 과를 가야 하는 지경에 이르렀다. 더이상 추가 질환이 생기는 것은 싫기 때문에 아무런 문제가 없었으면 좋겠다.

다음 편에 계속...