우리 엄마는 조현병입니다
정신질환 가족돌봄 청소년의 정신건강 | 영케어러
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멘탈헬스코리아는 지난 2020년도부터 조현병 컨디션을 있는 가족을 돌보고 있는 100여명의 자녀, 형제자매, 배우자, 부모들과 함께 정보과 정서적인 지지를 나누는 모임을 진행하고 있는데요,
★<우리 엄마는 조현병입니다> 가족 온라인 서포트 그룹 (익명, 오픈채팅방, 총 124명의 가족들이 참여 중)
조현병 가족의 아들, 딸, 형제, 배우자, 부모로서의 삶. 이 멀리 가야 하는 여정 가운데 서로의 마음을 공감하고, 힘을 얻을 수 있는 공간입니다. 친구나, 회사 동료, 가까운 가족들과도 나누지 못했던 이야기를 이 곳에서 함께 나눌 수 있습니다. 서포트 그룹은 정서적으로 함께 지지하고 격려하는 만남 속에서 다시 일어서고 버틸 수 있는 큰 힘을 얻을 수 있습니다.
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2024년부터 멘탈헬스코리아는 이런 가족들 중에서도 부모가 조현병인 아동청소년에 초점을 맞춰 리더십 교육 및 사회적 처방 커뮤니티를 운영합니다.
그동안 우리 사회가 인식조차 제대로 하지 못했던 가족돌봄 청소년들.
우리나라는 2022년에서야 처음 '가족돌봄 청년'이란 말을 쓰기 시작했고, 보건복지부가 실태조사를 하기 시작했습니다. 그러면서 이들을 지원하기 위한 법과 예산이 마련되기 시작하였는데요.
영국은 '가족돌봄 청소년'을 국가에서 정신건강을 돌봐야할 제 1우선순위로 지정할 만큼 아픈 가족을 돌보는 어린 자녀들의 고통과 그들이 겪는 다양한 정신건강 문제에 높은 이해를 가지고 있고 사회적 관심을 보여주고 있는데요!
그에 반해 우리나라는 이제 막 첫 시작 단계이기 때문에 터무니 없이 부족한 지원제도와 프로그램, 낮은 사회적 공감과 인식, 적은 예산으로 여전히 사각지대에서 혼자 고군분투해야하는 아동청소년과 청년들이 존재합니다.
가족돌봄 청소년 중에서도 부모가 중증의 정신건강 문제를 겪고 있을 경우는 어떨까요?
그동안 우리 사회는 중증/만성 정신질환을 가진 분들의 어린 자녀를 어떻게 인식하고 도왔을까요?
우리나라에서 조현병 증상을 가진 사람을 최소 50만명으로 추정하고 있는데, 그들의 자녀들은 어디서, 어떻게 살아가고 있을까요?
1.문제의 심각성
-아동·청소년 5명 중 1명은 정신질환이 있는 부모와 함께 살고 있음에도 불구하고, 그동안 이들 아동의 문제에 대한 적절한 개입이 거의 전무했습니다. 특히 조현병 부모가 있을 시, 자녀의 삶의 질은 심각한 수준으로 떨어질 수 있음에도 우리 사회가 이를 간과하고 전혀 신경쓰고 있지 않다는 점이 문제입니다.
"저희 아빠는 늘 새벽에 혼잣말로 알 수 없는 욕이나 이상한 말들을 하셨어요. 보이지 않는 누군가와 매일 싸우시는 것 같았죠. 한 번도 우리 가정을 위해서 경제활동을 하신 적도 없기 때문에 늘 엄마와 큰 갈등이 있었고, 집안은 늘 쓰레기로 가득찼어요. 어릴 땐 모든 집이 다 이런 줄 알았었죠."
-이들은 일반 가정에 비해 수치심 및 낙인의 문제, 가정 내 폭력·학대 노출까지 다양한 불리한 아동기 경험(ACE)에 노출될 가능성이 높습니다. 연구에 따르면 부모가 조현병일 경우, 자녀는 더 높은 수준의 정서적 고통 및 더 많이 관찰되는 정신병리, 부적응 수준이 높고 인지 발달 결함을 경험할 수 있으며, 사회적 능력과 기능이 더 낮은 것으로 보고됩니다. 조현병 부모의 자녀는 보건복지부 및 정신과 치료 기관에서조차 간과되어왔던 복지 사각지대로 이들에 대한 인식을 높여야 하며, 발굴 및 지원이 절실합니다.
"제가 초등학교 때쯤, 어느 날 갑자기 엄마가 집에서 사라졌는데 가족 중 누구도 저에게 이게 어떤 상황인지 설명해주는 사람이 없었어요. 나중에 이웃집 아주머니들이 밑도 끝도 없이 "너희 엄마 어디간 줄 알아? 정신병원 입원했어."라고 말하는데 정말 충격을 받았었어요."
2.’가려진 아이들’의 ‘빼앗긴 권리’ -알려지지 않은 조현병 가족돌봄 아동의 삶
-조현병 부모와 함께 사는 건 부정적 아동기 경험(ACE)로 분류됩니다. 이들은 ACE 10개 항목 중 상당히 많은 항목에 해당됩니다. 4개 이상을 개입이 필요한 위험군으로 보기 때문에, 조현병 부모의 자녀는 특히 취약한 집단이라 할 수 있겠습니다. 연구에 따르면 조현병 가족이 있는 가정은 가족 구성원 간의 높은 갈등 수준과 폭력, 자해·자살시도 노출, 부모의 이탈(입원), 가정 해체, 신체적·감정적 학대, 통제 및 예측불가의 어려움과 높은 스트레스 수준으로 특징지어집니다. 어린시절 ACE를 경험하면 성인기까지 영향이 이어져 물질남용, 정신질환 유병률, 일과 결혼 문제, 사회적 고립 등의 형태로 영향이 장기화될 수 있습니다.
"제가 어릴 적부터 성인이 된 지금까지도 (조현병)엄마의 입퇴원 반복, 무분별한 과소비와 빚, 아빠와의 물리적 폭력과 대치, 자살 예고는 지속 반복되어 왔어요. 언젠가는 칼을 들고 가족들을 협박한 적도 있어서 방문을 잠구고 잔 적도 있죠. 성인이 되자마자 아빠에겐 미안하지만, 그 집에서 탈출하고 싶었고 연을 끊고 싶었죠. 신경쓰고 싶지 않았어요. 하지만 어쩌겠어요. 지금도 그 굴레 안에서 엄마의 상태, 약 복용 관리, 치료비 등 제가 주로 다 알아보고, 케어하고 있죠. 다른 형제들이 있는데 전혀 신경을 안 쓰고 다 제게 맡기더군요."
-트라우마 경험 외에도 조현병 부모의 자녀는 초기 발달에 중요한 유대감과 애착관계 형성의 어려움을 경험하며, 무반응·자기몰입적·침해적인 양육 특성으로 이는 자녀의 우울·불안 기분장애 유병률을 높이는데 기여합니다.
-(물론 조현병도 사람마다 증상의 정도가 다 다르지만, 특히 병식이 없거나 치료가 중단된 경우) 조현병 부모의 현실에 대한 비정상적인 해석과 인식은 부모와의 정상적 대화나 정서적 지지의 결핍을 야기하며, 극도의 편집증적인 태도나 망상·환청의 증상은 학대와 방치, 폭력의 경험으로 이어집니다.
-자녀의 기본적인 필요사항을 이해하고 제공하는데 어려움을 겪기 때문에 아동은 규칙적이고 건강한 식사의 어려움, 쓰레기집과 같은 위생문제, 정시 등교 등 생활 및 수면관리의 어려움을 경험할 수 있습니다. 중증 정신질환 부모의 자녀는 정신질환 유병률 뿐만 아니라 신체질환 이환율 또한 더 높습니다.
"초등학생 때 엄마가 빨래를 전혀 안해줬기 때문에 지나고나서 생각해보면 주말이 지난 월요일에 친구들은 늘 깨끗한 실내화를 신었었는데 저만 한 번도 빨지 않고 늘 더러운 실내화를 신고 다녔던 기억이에요. 중학교 때도 교복을 다리거나 드라이를 하거나 한 번도 그런 적 없이 늘 구깃한 교복을 입고 다녔던 것 같아요. 아주 어릴 때는 뭐가 뭔지 잘 몰랐지만, 사춘기에 접어들면서 '아 우리 엄마가, 우리 집이 뭔가 다른 집과 많이 다르구나'라고 느끼기 시작했던 것 같아요."
-조현병 부모는 치료비 뿐 아니라 (사람에 따라) 생산활동의 어려움, 비합리적인 소비지출 및 빚 문제로 경제적 어려움이 가중됩니다.
3.조현병 가족 돌봄 아동·청소년이 겪는 특수성
조현병 부모가 있는 자녀들은 특수한 정신적 고통을 추가로 감당하게 됩니다.
따라서 국가가 가족돌봄 아동청소년에 대한 지원 프로그램을 마련할 때, ‘정신질환’ 간병은 아래와 같은 차별적 특성이 있다는 점을 깊게 이해하여 이를 바탕으로 신체질환의 접근방식과는 다른 발굴 및 지원 프로그램이 요구됩니다.
1)수치심과 낙인, 질환의 비개방성 : 그중 하나는 조현병에 대한 자기낙인·사회적낙인·시스템적 낙인이며, 낙인으로 인한 질환의 비개방성으로 인해 사회적 고립이 강화됩니다. 조현병 부모를 둔 자녀는 낙인의 일차적 수혜자(당사자)와 마찬가지로 정신질환을 둘러싼 사회적 금기의 영향을 받습니다. 아이들은 부모의 정신질환을 부끄럽게 여기거나 숨기기기 위해 많은 노력을 기울입니다. 조현병 부모의 자녀들은 따돌림과 죄책감, 사회적 고립을 경험했다고 보고합니다.
2)정보의 부족 및 혼란 : 조현병의 경우, 부모의 진단명·증상·행동 및 치료법에 대한 적절한 설명과 충분한 정보제공이 누락되는 경우가 많습니다. 초등 및 중학생 자녀들은 뭔가 잘못되었거나 부모가 어려움을 겪고 있다는 것을 알고 있었지만 무엇을, 어떻게 어려움을 겪고 있는지 몰랐습니다. 더욱이, 치료 중인 부모 40%는 자녀에게 자신의 치료나 입원 사실을 숨기거나 증상의 이유를 ‘피곤해서’, ‘머리가 아파서’ 등으로 숨겨 자녀를 혼란스럽게 만들기도 합니다.
3)아동청소년이 혼자 감당하기 힘든 조현병 돌봄 : 조현병 증상의 특성으로 병식의 어려움 및 치료 중단, 확실한 치료법 및 완치 개념의 모호성, 잦은 재발 및 입원, 투약 관리의 어려움은 신체질환의 간병과 또 다른 어려움 입니다.
4)부정적 자아개념 : 부모의 정신질환은 자신의 삶이 정상적일 수 없고, 실패한 것과 같은 부정적 자아개념에 영향을 끼칩니다. 특히 조현병의 유전 걱정 및 낙인으로 인한 결혼·출산에 대한 두려움, 좌절감은 자존감 저하 및 사회적 고립을 촉진하는 특수한 불안 요소입니다.
4.우리의 목표와 지향점
-2024년 멘탈헬스코리아의 목표는 조현병 부모의 자녀들이 겪는 특별한 어려움에 집중하여 맞춤화된 프로그램을 통해 이들의 삶의 질을 크게 향상시키는 것입니다. 우리는 연령에 맞는 질병 및 치료에 관한 정보와 지원, 사회적 연결을 제공하고, 가족의 상황에 대처할 수 있는 능력을 강화하는 프로그램을 기획하였습니다. 이를 통해 정신·신체·사회적 건강의 향상을 도모하며, 이미 성공적으로 이 길을 걸어온 성인 피어멘토와 전문가들과 함께 실전적인 대처 기술과 로드맵을 확립하여 자기주도성을 높일 수 있습니다.
멘탈헬스코리아의 청소년 정신건강 리더들 "피어스페셜리스트"
-정신건강을 챙기고 치유하는 다양한 책들은 대중의 관심을 끌고 있고 활동가나 서적들도 많으나, 조현병 부모를 가진 아이들의 성장과정과 고통을 다룬 컨텐츠나 프로그램은 국내에선 거의 전무합니다. 국내 최초로 우리는 조현병 가족돌봄 아동청소년들의 여정과 용기를 널리 알려 50만명 조현병 가족들에게는 위로를, 조현병 가족 및 그들의 자녀들의 고통을 헤아리지 못했던 지역사회 및 국가의 관심을 불러일으키고자 합니다.
-멘탈헬스코리아의 중요한 지향점은 지역사회-학교-병원-정신건강복지센터 등 관련 기관들이 이들의 존재와 고통을 제대로 인식하고, 예산 및 제도를 확보하도록 목소리를 내고 압박하는 것입니다.
저희 멘탈헬스코리아는 '대한민국 청소년 정신건강 위원회'를 운영하며 청소년들이 직접 정책 혁신 보고서를 제작하고, 윤석열 대통령 및 김건희 여사에게 직접 발표하고 보건복지부 정책포럼 등에서 수차례 발표했습니다. 이를 통해 조기발굴 및 개입의 중요성 인식 및 예산 확대에 성공적으로 영향을 미치며 학교 정신건강 교육 의무화 등의 성과를 이루어냈습니다. 저희는 이 사업을 통해 정신질환 가족의 돌봄아동에 대한 사회적 인식을 높이고, 보건복지부 및 서울시의 실질적인 법제도와 예산을 확보하기 위해 노력할 것입니다.
멘탈헬스코리아의 활동에 많은 관심과 응원 부탁드립니다.
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