에필로그
프롤로그도 함께...
에필로그
2016년이 시작되면서 갑자기 든 생각이 바로 그동안 모으기만 했던 자폐증 자료를 정리해서 기록으로 남겨야겠다는 것이었습니다. 어떻게 마무리될지는 몰랐지만 제가 겪은 일들과 시간이 지나면서 알게 되었던 자폐증에 관한 지식을 연결하면서 지나쳤던 사소한 일들이 다 이유가 있던 것임을 발견하기도 했고 어떤 경우에는 미리 알았더라면 시행착오를 줄일 수 있지 않았을까 하는 생각도 들었습니다.
돌이켜 보면, 한국을 떠나면서 이런 일이 닥칠 것은 전혀 생각하지 못했지만 새옹지마처럼 전화위복의 순간도 있었고 다른 나라에서 장애아를 키우는 드문 경험도 하고 있습니다. 최근 한국에서 일어난 자폐증 관련 기사를 보면, 좌충우돌하면서 자폐증이라는 미로 속에서 출구를 찾으려 했던 캐나다 생활의 어려움은 아무것도 아니고 차라리 운이 좋은 편이었다는 생각도 들지만 한편으로는 한국에서 자폐성 장애아를 보살피는 많은 부모님들이 얼마나 고립과 고통을 받고 있을까 하는 안타까운 심정도 듭니다.
기본적으로 자폐증과 같은 평생을 안고 가야 하는 장애는 한 가족의 불행으로 치부하기에는 너무 힘든 부담입니다. 캐나다도 완벽하지는 않지만 개개인의 문제가 아니라 사회 전체가 공동으로 해결해야 하는 문제로 접근하고 있다는 측면을 감안해서 앞으로 한국에서도 조금이나마 사회적 인식과 제도적 변화가 있었으면 합니다.
원래 프롤로그를 먼저 게재했어야 했는데, 한 번 기회를 놓치니 결국은 에필로그에 싣게 되었습니다. 시작할 때는 보다 충실한 경험과 정확하고 도움이 되는 내용을 많이 작성하려고 했는데 용두사미가 된 것이 아닌가 살짝 걱정도 됩니다. 하지만 이 에필로그는 다만 올해 초에 계획했던 글을 마무리하는 것이지 자폐증에 관한 정보를 정리하는 미션이 끝난 것을 의미하지는 않습니다. 계속 새로운 내용을 업데이트할 예정입니다.
프롤로그
먼저 자폐스펙트럼장애(Autism Spectrum Disorders, ASD) 세계에 발을 디딘 것을 환영합니다. ASD 세계로 오게 된 여러 다양한 이유가 있겠지만 이 세계에서 제일 먼저 경험하게 되는 것은 아마도 정보의 홍수 속에서 어떻게 가야 할 길을 찾을 수 있는지 심지어 어디가 목적지 인지도 알 수 없는 답답함일 것입니다.
이 글 모음은 저의 경험을 바탕으로 자폐 진단을 받았거나 ASD로 진단될 가능성이 높은 자녀를 둔 부모를 위해 미리 알았으면 좋았을 것 같은 내용과 가급적이면 과학적 근거에 바탕을 둔 최신 동향을 소개해서 암흑 속에서 조그만 빛처럼 작으나마 도움을 드리고자 쓴 것입니다. 나무를 보지 말고 숲을 봐야 한다는 말이 있지만 숲을 이루는 모든 나무가 각자의 역사가 있듯이 광범위한 ASD도 사실 개인마다 다른 측면을 가지고 있기 때문에 제가 겪은 작은 하나의 사례일 뿐이지만 많은 분들에게 숲을 볼 수 있는 디딤돌이 될 수 있었으면 하는 바람입니다.
이 글 모음은 현재까지 알려진 ASD 유발 원인, 증상, 진단, 대응, 치료 등에 대한 각종 이론과 가설은 물론이고 검증된 노하우를 담고자 하는 큰 그림 속에서 그동안 모은 자료를 정리하고 새로운 사실을 업데이트하는 작업의 결과입니다. 기본적으로는 제가 겪은 경험을 바탕으로 캐나다 온타리오주의 ASD 진단, 치료를 중심으로 최근에 밝혀진 ASD 관련 과학 기술 동향을 팩트 차원에서 전달하는 것을 목표로 합니다.
아직 ASD를 완전하게 이해할 수 있는 체계가 정립된 상태가 아니기 때문에 이 글의 내용은 언제든지 업데이트될 가능성이 있습니다. ASD에 관한 모든 의문이 해소되는 그날까지 계속해서 새로운 내용을 첨부하고 기존 내용을 업데이트할 예정입니다.
토론토에서...
