A world w/o Down's Syndrome
수업시간에 교수님이 언급한 책, 영화는 꼭 찾아보고 읽거나 보는 편이다. 이번 학기 <신경다양성>수업통해서 교수님이 여러번 언급했던 작품들을 보고 있는 중인데 이 다큐를 통해 내 생각은 더욱 견고해졌다. (어쩔수없이) 나는 신경다양인 옹호주의자라는 정체성을 갖게 되었다.
A world without down’s syndrome 은 단지 다운신드롬에 대한 이야기가 아니라 더 나아가 우리가 정말 어떤 사회에 살고 싶은건지에 대한 것까지 생각하게 한다. 어떤 사람들이 그 사회에서 살 수 있어야 한다고 생각하냐는 샐리의 질문에 당신은 어떻게 답할 수 있을까?
다운신드롬을 가진 삶이 꼭 비극이기만 할까? 우리가 생각한 그 사회에는 DS외 더 다양한 신경다양인이 있을텐데 그들과 함께 사는 사회에 대해 깊이 생각해볼 필요가 있지 않을까.
다큐의 화자인 샐리는 자주 우리를 향해 묻는다. 임신 중 99% 확률로 예측되는 다운증후군에 대한 산전유전자 검사가 일상회될 것으로 예상되는 세상에서 장애를 가진 사람들의 미래는 어떻게 될 것인지? 이 진단 테스트가 다음세대 다운증후군 아이들을 잠재적으로 근절할 수 있을까? 해야할까?에 대해서.
별다른 생각없이 시험범위중 하나로 DS 동발진환과 진단시 고려해야 하는 사항을 외우던 내 모습에서 어쩌면 나는 한학기동안 neurodiversitdy에 대해 진짜공부를 하지 못했던 건 아닌가 반성하게 됐다. 신경다양성을 단지 글로만 배웠던 것은 아닌가 이 다큐를 보면서 많이 반성했다. 시험이 끝나더라도, 이 과목을 함께 공부한 원우들이 이 다큐를 꼭 끝까지 봤으면 하는 마음으로 혹은 대학원생이 아니더라도 이 주제애 대해 한번쯤은 생각해봤으면 하는 마음으로 이 글을 기록해본다.
이 다큐를 준비하며 샐리가 만난 사람들과
그들을 통해 제니퍼가 얻은 인사이트
첫번째 사람, 산전 검사를 통보해주는 의사
Down's Syndrome Diagnosis, Down's Screening, National Screeing Committee
여성들에게 DS 진단을 제공해줌으로 인해 그들에게 선택권을 준 의사를 만나 샐리는 인터뷰한다.
"어떤 부모에게 DS 아이들은 인내심을 발휘할 수 없다고 말씀하셨지만 제가 DS 아이 올리를 키우는 입장에서 말씀드리자면 여러분들 상상만큼 그렇게 큰 재앙이 아니라는걸 알려주고 싶었다"
그런데 그 선택권으로 인해 임신을 중단한 엄마의 죄책감에
대해서는 어떻게 해결해나가야 할까?
이 대목에서 영상클립을 멈추고 잠시 생각해봤다. 남편도 아이도 없는 싱글의 삶을 살고있지만 큰언니 친구인 은혜씨나, 하늘님을 생각하면서 만약에 내 조카가 혹은 미래의 내 아이가 DS라면? 언젠가 읽었던 덴마크 동화처럼 "내가 원한 네가 아니야"라며 부정의 시기를 처음엔 겪겠지만 이내 이 아이와 행복한 일상을 영위할 것 같고 그런데 외출할때나 이런저런 곳에 DS 출입을 금하는 장소와 편견에 마주하면서 나는 DS 아이를 둔 엄마라서가 아니라 그러한 사람들의 시선과 사회시스템으로의 배제와 편견에 더 오랫동안 가슴아프고 오열할것 같다는 생각이 들었다. 그런 상상을 하다보면, 비장애인이 장애인을 대하는 태도에 대한 답이 찾아진다.
그래서 의사는 말한다.
아주 오랫동안 이것은 사회적 정신적 질병이었기에 아이와 가족에게 오랫동안 부담이 될 수 있다고.
법적으로 다운증후군 진단을 받은 여성은 임신을 종료할 수 있다.
DS 와 함께 올 수 있는 공병(동반질환)이 여럿이지만 샐리는 우리에게 묻는다. 당신은 전형적인 염색체를 가진 사람이냐고. 본인은 46개 염색체를 가진, 어린시절 천식을 앓았고, 녹내장 가족력이 있다고.
DS 인들에게 동반될 수 있는 질환은 심장질환, 소화기관계 문제, 감염증, 백혈병, 발작, 경추탈구, 호르몬이상, 피부이상, 치과안과 청력문제+ 발달지연과 정신지체다. 대부분 일반인에게도 위험요소로 나타날 수 있는 질환이다. 그러니까 DS 에게만 국한될 문제도 아닌거다.
첫째 아이가 DS 로 태어났고 현재 둘째 아기를 임신 중인 여성과 샐리는 인터뷰를 하면서 그녀가 의사들의 검진으로부터 자신과 아기를 보호하고 있다는 걸 알게됐다. 그녀는 의사들과 병원은 DS 아이를 낳고 기르는 것에 대한 이해도가 현저히 부족하다고 생각했다. 그리고 산전 DS 진단 검사를 거부했다. 모든 의사가 그런것은 아니지만 의료진들로부터 아이 낳는 것에 대한 마음을 바꾸라는 엄마들을 만날때마다 샐리는 이 상황에 대해 걱정스러워했다.
두번째 사람, DS 보다 먼저 자신을 배우라는 정세청을 가진 영국 배우
샐리는 남자배우에게 질문했다. 사람들이 당신을 대할때 먼저 다운신드롬사람으로 대하는지, 배우로 대하는지에 대해. 내가 이해한바가 맞다면 그는 actor로 인지되고 있다고 대답했다.
DS 는 1971년까지 학교에 갈 수 없었고, 81년까지는 일반 학교에도 갈 수 없었다고 한다.
DS 인들이 학교도 다니고 꿈을 캐우며 배우, 화가, 모델로 성장할 수 있게 초석을 닦은 사람이 있는데 그녀는 영국뿐만 아니라 전세계적로도 잘 알려진 인물이다. 바로 Sue Buckley. DS 아동을 위한 교육법을 70년대부터 개척해온 사람으로 1986년에 Down Syndrome Education International을 설립했다. 교육방법은 간단하다. 듣는 것으로 학습하기 어려우니 시각적 학습법을 알려주고 적용하게 하는 것이다. 적합한 교육을 받으면 일반학교에 다닐 수 있고 취업도 가능하고 독립적 생활이 가능하다는 것을 보여주었다. 장애를 가진 아이를 둔 부모가 바라는 것과, 장애를 가진 이들이 닿고자 하는 것은 어쩌면 그 아이의 특성과 강점에 맞춘 올바르고 적절한 교육이 아닐까. 산전 진단을 통해 예방과 조치를 취하는 것보다, 의학적 모델에 의거하여 무조건 치료대상으로 바라보는 관점이 아니라, 교육을 통해 자립을 돕는것 그리고 차이에 대한 인식과 시스템 개선이 가장 필요한 대책이 아닐까싶다. 이 수업을 듣기 전까지는 미처 알지 못했다. 뻔해보이는 인식개선과 시스템 개선에 대해 왜 그렇게 주구장창 외쳐대는 것인지에 대해. 그두가지가 없었다면 지금 화가나 배우, 바리스타로 자신의 일을 가지고 있는 DS 는 상상할수 없었으리라.
30년전 공개토론없이 다운신드롬 검사를 시행했던 영국정부. 이제라도 공개토론이 있어야 하지 않을까? 선별검사가 정말 윤리적인지?
과거에는 침습적 방법으로 태아검사를 했다면 지금은 비침습적 방법으로 산전검사를 통해 99% 정확도로 DS 아이를 선별할 수 있다.그럼에도 불구하고 이 산전검사가 도입된 이후에 태어난 DS아이가 의미하는 것은 무엇일까? 그럼에도 불구하고 부모들은 아이를 선택하기도 한다는 것이다. 그러나 비침습적 진단으로 인해 이제는 DS 아이들의 숫자가 더 줄어들 것이고 그렇다면 인식의 개선보다 그 자리에 다시 편견이 자리할 것 같은 우려가 든다.
세번째 사람, 비침습적 산전검사를 성공해낸 연구자
태아 선별을 위한 DNA 검사를 발전시키고 제안하는 연구자를 만나 샐리는 인터뷰를했다. 이 산전 진단을 통해 임심종료를 하게 되는 이들이 늘어나는것에 대해 어떻게 생각하는지?
그녀는 부정적 영향을 초래할거라기보다 여성들에게 가상의 현실을 제공하고, 선택할 수 있게 하기 위함이라고 설명했다. 그 연구자의 설명도 틀린 이야기는 아니었지만 샐리가 느끼는 현실과 걱정에 대해 모르는 바가 아니기에 그녀의 인터뷰를 지켜보면서 절망한 샐리를 보고, 인터뷰를 마치고 눈물을 흘리는 샐리를 보고 나역시 감정이 동화됐다. 논리적인 연구자의 답변에 의구심은 없지만, 어쩔수없는 무력감에 눈물이 난 것 같다(형편없는 영어 리스닝 실력이지만 그녀의 마음은 유튜브 다큐멘터리를 통해 밖으로 나와 한국에 있는 내게 전해졌다, 아주 충분히)
그런데 왜 DS는 임신을 종료하는 것으로 끝내야하는 사회적으로 거부되는 장애로 분류되어야 하는것일까?
샐리는 그 의문에 대해 우리와 소통하고싶어하는것 같았다. win down's testing? 이 테스트가 다운신드롬 커뮤니티에 미칠 영향에 대해서는 전혀 언급이 없었다. 부모의 알권리와, 아이들의 미래에 대한 지원, 그 사이에 균형적인 시각이 필요하다고 시험범위를 외우던 내 모습에서 어쩌면 나는 한학기동안 neurodiversitdy에 대해 진짜공부를 하지 못했던 건 아닌가 반성하게 됐다. 나는 신경다양성을 단지 글로만 배웠다.
네번째 사람, DS 산전검사후 상담센터 상담사
다큐멘터리 말미의 여정에서 정부에서 지원하는 DS 상담센터를 찾아간다. 상담원이 임신종료에 대해 고민하는 임산부에게 상담하는 태도를 확인해보기 위해서인데 상담원은 스스로 말했다. 본인이 DS 에 대한 최신자료를 알거나 많은 정보를 가지고 있지는 않다고. 나는 그 대답이 수정되어야 한다고 생각했다. 그런 사람은 DS 진단을 받은 임산부를 상담할수가 없다. 여기에도 균형잡힌 시각이 필요하다.
그리고 어젯밤 미국에서 전화온 complaing call이 떠올랐다.
그 call 은 업무적인 부분이었고 다운신드롬의 D자도 상관없었지만 "제니퍼의 서비스에 대해 오해하고 있는 CEO 입장을 대변하여 내게 질문하고 나의 답변을 듣고 다시 CEO에게 전달해줄 담당직원"과 "내 서비스에 대한 오해를 풀어주기 위한 제니퍼"사이의 지나가는 에피소드였다. 하지만 나라는 사람은 지나가는 에피소드에서 배울점과, 짚어야할 부분을 그냥 간과하는 스타일은 아니기에 "원래도 그렇지만 평소보다 더 컨피덴셜리티를 중요하게 생각해야한다"는 것을 배웠고 1시간 30분이라는 긴 통화 끝에 담당직원에게 회신의 질문을 던졌다.
내 입장에 대해 한시간 반동안 충분히 들었는데
듣고 난 후 당신의 입장은 어떻게 달라졌습니까?"
예상못했던 직설적인 질문앞에 그녀는 방어기제를 보였다. 자신은 전달자일뿐, 이 내용을 잘 정리해서 전달하는것이 자신의 역할일 뿐이라고. 나는 다시 30분의 시간을 더 할애하여 차분이 과정을 설명했고 마침내 내가 원하는 답을 들을 수 있었다. 그녀는 방어기제를 보였던 어조와 답변을 거두고 "제니퍼의 상황을 충분히 이해했고 자신도 어려움이 있지만 CEO에게 상황을 잘 정리해본다음 다시 제니퍼에게 도움을 요청하겠다"고 했다. that's it. 나는 그걸원했다. 그가 CEO에게 내입장을 나처럼 대변해달라는 게 아니라, 나는 전달자인 그녀가 이 상황을 충분히 객관적으로 인지하고 이 상황에 대해 의논하길 바랐다. 단지 전달자가 아니라, 내 입장을 충분히 이해한 다음 전달했음 했던 것이었고 그녀는 똑똑하게도 그걸 정확히 이해했다. 그제서야 나는 전화를 끊을 수 있었다.
이 에피소드를 겪었기에 나는 DS 산전진단을 받고 고민하는 임산부와 상담해주는 상담원을 찾아가 그녀의 인식과 태도에 대해 인터뷰를 했던 샐리의 심정을 충분히 이해할 수 있었다. 전혀 다른 사건이지만 나의 이해도는 깊어졌다. 상담원의 교육없이 상담을 하는 것은, 임신중단을 돕게 될 확률이 높을 수밖에 없다.
다섯번째 사람, 산전 검사 후 임신 종료를 선언한 여성
샐리는 이어 DS 산전검사로 임신을 중단하겠는 결정을 한 여성을 만났다. DS 아이들과 부모의 삶을 응원하지만 그것이 내 아이와 나에게 일어나기를 바라지는 않는다고했다. 그녀의 선택을 존중한다.
여섯번째 사람,태어나지 않은 아이(이하 unborn) DNA를 연구하고 검사하는 Scientist, DNS Sequencing
과학은 통제가능한 것을 통제할 수 있다고 unborn 유전학 연구자는 말했다.
일곱번째 사람, Ethics
다운증후군 선별검사에 대한 윤리적 질문을 위해 샐리가 만난 학자의 관점이 제일 편하게 다가왔다, 내게는.
당신은 자동차의 위험과 사망률에 대한 연구를 하면 몇년뒤 사람들이 자동차를 타지 않을 것처럼 이야기하면서 지금은 자동차가 없을 수도 있다고 이야기한다. 우리는 부모에게 알권리와 선택권을 준다. tv에서 보듯, 기사로 보듯 두려움보다 DS와 행복하게 지내는 가정의 정보를 더 많이 접한 이들은 그삶을 선택할거다. 부모가 선택할 것이지만 아이들이 "나는 다운증후군이 되고싶어"라고 말하지는 않을것이다. DS가 실제로 가치있는 사회구성원이라는 이야기를 널리 알리는 방식은 어떨까?
여덟번째 사람, 다운신드롬 옹호자이며 DS 당사자, Karen
Actress and mother to a child with Downs syndrome, Sally Phillips explores the scientific breakthrough of a new test that predicts Downs syndrome in 99% of pregnancies and the impact this could have on society. In a world where pre-natal genetic screening is predicted to become routine, what does the future hold for people with disabilities, will this new test potentially eradicate the next generation of children with Downs syndrome?
애석하게도 이 다큐멘터리는 한국어 번역본이 없다. 영어로 제작된 다큐를 듣고, 기사나 논문을 해석하는 것에 대한 한계가 있어서 속상할때가 너무 많다. chat GPT 가 상당부분 도와주지만 내가 직접 해석하는 것만큼 확실한 건 없어서 매번 너무 아쉽다. 이놈의 영어. 아아아아!
DS에 대해 이번학기에 배운것들
염색체 이상으로 인해 발생하는 질환으로 21번 염색체가 3쌍으로 이루어 져 있고, 인종과 상관없이 비슷한 외형을 가진다. 다양한 신체적 지능이 함께 동반되고 지적기능에도 영향이 있는 질환이다.
모든 사람은 23쌍 염색체가 있어야 하지만, DS인은 21번 염색체가 추가로 하나 더 있다. 하나 더 가진다는 것 평균보다 약간 작다거나, 몇가지 공통적인 특징으로 발달이 다르게 펼쳐진다. 입이 더 작고, 눈이 아몬드 모양이고, 어느 정도 학습장애가 있을 수 있지만 모든 사람이 똑같이 보이거나 같은 영향을 받는 것은 아니다. 실제로 로빈슨덕분에 알게된 DS 두 친구는 모두 여성이지만 두사람의 얼굴과 성격 성향도 매우 다르다. 우리들의 블루스로 유명해진 은혜씨와 바리스타겸 화가로 유명한 은혜씨다. 나는 더이상 그들의 기사에 다운증후군 화가라거나, 다운증후군 바리스타라는 설명이 없었으면 좋겠다. 실제로 만난 두분은 다운증후군이 아닌 나나 로빈슨에 비해 훨씬 더 건강한 정신을 소유한 이들이었고, 두사람과 함께 떠난 여행에서 실제로 로빈슨은 두분 덕분에 꽤 은혜를 받았다고 회고했다. 로빈슨이 일하는 일터까지 일부러 버스타고, 시간내어 와서, 밥을 사주고 갔다는 예슬씨 이야기를 듣고 얼마나 마음이 따뜻해졌는지 모른다.
외모: 인종에 상관없이 비슷한 얼굴 눈꼬리와 양눈사이가 멀고 둥글고 낮은 코, 이마가 넓음. 외모로 나타나는 장애라 낙인이 큰 장애다.
심장질환, 소화기관계 문제, 감염증, 백혈병, 발작, 경추탈구, 호르몬이상, 피부이상, 치과안과 청력문제, 정신지체, 발달지연등의 공병이 있을 수 있다.
지적기능은 중등정도로, 다운증후군 아동의 IQ는 중년기에 정체되었다가 시간이 지남에 따라 감소하는 경향을 보인다.
언어의 상징정 의미에 대한 손상은 없지만 아동의 언어 발달 측면에서 비장애인에 비해 느리다. 근본적인 상징적 능력은 거의 손상되지 않지만 표현 언어 발달에 상당한 지체현상을 보인다. 표현언어가 수용언어보다 약한 편.
어려서부터 낙인을 견뎌야하기때문에 사회적 상호작용의 부재로 인해 ‘행동장애’가 동반될 수 있다. 정서 행동장애가 일반 아동대비 3-7배 높은 비율 (원인은 여러가지다. 제한적 의사소통능력, 추가적인 스트레스 요인, 신경학적 결함등이 원인, 가장 흔한 정신과적 진단-충동조절장애, 불안 및 기분장애, 청소년기의 내면화 문제와 기분장애), ADHD 증상은 흔하게 나타난다. 이식증 Pica (자폐증 아동과 성인에게 심각한 형태로 나타남. 남들이 안먹는걸 먹는장애 흙등)과 자해행동으로 생명위협이 될수도 있다.
DS의 만성건강 문제의 유병률은 일반 인구보다 훨씬높은데 유병률이 높아진것은 수명이 길어져서 높아진것처럼 보이는거다(기대수명이 이전에는 30세였다면 현재는 60세).
고령의 산모에게서 다운증후군이 태어날 확률높다, 21번 삼염색체증의 위험에 영향을 미치는환경적 요인 (흡연, 엽산 보충제, 경구피임약 사용)
현재는 DNA시퀀싱이 가능하고 99% 정확도를 가진다. DS로 인한 임신중절은 합법이다 (미국은 35세 이상이 되어서 아이를 낳으면 무조건 유전자 검사를 한다. 선별검사의 높은 정확성 (99%))
DS개인은 평생동안 변화할 수 있는 뚜렷한 강점과 도전을 가지고 있다. 의료 및 사회적 지원이 필요하다.
낙인과 문화적 규범은 발달장애인이 지역사회 참여하는데 장애가 될 수있다. 적절한 지원을 받는다면 자폐성 장애인이 상당히 독립적으로 생활할 수 있고 그외 많은 발달 장애인이 직업을 가지고 있고 성공적인 직업인(예술가, 연사, 배우)이 된 경우도 많다. 하지만 여전히 취업을 희망하는 발달장애인 수와 취업에 성공한 자폐성 장애인의 수 사이에는 격차가 존재하기는 한다.
Do we really want a world without Down’s syndrome?
다운신드롬 친구들의 허용을 금하는 장소와 마주하게 된 샐리는 이렇게 말했다.
"눈에 보이는 장애를 가진 사람들을 걸러내고 보이지 않는 장애를 가진 사람들은 의사의 소견서를 가져올 필요가 없다"고. 그녀의 싸움은 단지 DS+신경다양성 본인과 가족들만이 해야할 전투가 아니다. 어쩌면 이제는 우리 모두의 몫이아닐까?
신경다양성 수업을 듣지 않았다면 내 생각의 범위도 이렇게까지 미치지 않았을것이다.
최근 이중공감에 대한 문제가 연구되고 있다.
이중공감(double empathy problem)은 자폐인이 비자폐인과의 관계에서 경험하는 사회적/의사소통적 문제를 설명하는 새로운 이론으로 주장의 개요는 자폐인과 비자폐인의 상호간 이해 결여와 의사소통 및 사회인지적 특성, 경험의 양극향적 차이로 인해 자폐인과 비자폐인 사이의 관계에 문제가 생긴다는 것이다.
(이러한 이론이 DS 에 예외적이지 않을거라 생각한다).
자폐인들이 비자폐인을 이해하는 능력이 떨어진다는 전통적인 견해에 도전하며, 자폐인과 비자폐인 간의 상호 이해 부족이 양방향의 문제임을 강조한다. 즉, 자폐인이 비자폐인을 이해하는데 어려움을 겪는 만큼, 비자폐인도 자폐인을 이해하는 데 어려움을 겪는다는 입장이며 우리도 이제 자폐인과 DS,신경 다양인에 대해 더 잘 이해하고 알기 위한 노력이 필요하다. 그렇게 우리는 그들과 함께하는 진짜사회를 이루어가야 하지 않을까?
Sally Phillips 'upset' after son with Down's syndrome excluded from trampoline park
https://www.bbc.com/news/uk-68692977
다큐멘터리 전편이 궁금하다면?
https://www.youtube.com/watch?v=n8FxNCduU4U
