늘 지금처럼만 우리곁에 있어줘

"파미드로네이트" 주사치료 4회차

"늘 지금처럼만 우리 곁에 있어줘"

윤서가 가진 병의 근본적인 치료법과 약은 이세상에

존재하진 않지만 작은 부분이라도 치료할 수 있음에

항상 감사하며 치료에 임하고 있다

윤서는 한 달 동안 코감기와 고열에 시달리고

치아 때문에 고생을 했으며 이제 삭고 있는 치아 중에

치료를 진행하지 못하는 치아는 발치를 한다고 했으며

발치를 하면 두 번째 치아는 언제 세상에 나올지 의문인 상황이다

윤서 피검사 결과는 빈혈기가 조금 있다고 하는데

철분이 부족한 게 아닌 만성빈혈로 이루어진 수치에서

애매한 수치라 아직은 지켜보기로 했다(잘 먹는데..)

조만간 먹는 약이 하나 더 늘 것 같은 느낌이다..

주사를 맞고 역시나 드라마틱한 변화는 존재하지 않고

골밀도가 낮아 도수 재활치료를 많이 줄인 상태이지만

생각보다 지금까지는 구축되는 부분이나 진행 상태가

그렇게 심하지는 않아서 다행이라고 생각한다

잘 지내다가 새벽이 되면 열이 나고 이의 피가 나는

조윤서 님은 부부가 교대로 새벽에 윤서를 지키는

이 생활을 적응하게 해주셨고 덕분에 아빠와 엄마는

만성피로로 허덕이고 있다

(잠을 푹 자고 싶다.. 늘 붕 떠있는 것 같다..)

이번 한 달은 유독 몸도 마음도 힘들었다

밤을 새우고 출근해도 멀쩡한 듯 일해야 하는 것도

마음이 갑자기 무너져 너무 힘들고 눈물이 나려 해도

아무렇지 않은척해야 하는 일들이 너무너무 힘들다..

그래도 여태껏 늘 잘해왔으니까 아빠니까

힘들다는 내 울림은 어느새 주변 사람들의 보편화된

응원에 그렇게 가슴 한편에 눌러앉아 버렸다

윤서와 같은 질환을 겪고 있다가 7살 되던 해에

아이를 하늘나라에 떠나보낸 외국에 사는 가족의

이야기를 윤서 엄마에게 듣고 용기 내 교수님께

다시 한번 여쭤봤다

"교수님 윤서는 얼마나 살수 있을까요?"

답을 얻고자 묻는 질문은 아니였지만

여러 경우와 심장기능 및 호흡기 질환이 제일

문제임을 이야기해 주셨다

"그럼 윤서는 괜찮은 편일까요?"

라는 물음에 그런 편은 아니지만 잘 지켜보고

"엄마 아빠가 사랑으로 키우는데 괜찮을 거예요"

라고 말씀해 주셨다

우리가 들은 윤서와 같은 아이는 갑자기 하늘로

갔다고 한다 우리도 늘 안 좋아지고 있는 윤서와 불안한

하루하루를 보내고 있다 늘 한편에 대비는 하고 있지만

참 어려운 마음의 준비다

사랑으로 키우는 것 기약된 미래는 없지만 항상

우리 부부는 윤서와의 많은 시간을 구체화하고 그리며

또 하나의 기적을 이룰 거라는 확실한 믿음이 있다

또 우리 윤서의 이야기에 귀 기울여 주고

눈물 흘려주고 공감해 주는 사람들 힘든 삶 속에서도

나와 윤서 엄마를 버틸 수 있게 해준 원동력이다

병원에서 사랑의 우체통이라는 편지 쓰기 행사를 했다

우연찮게 대상을 타게 되었지만 윤서가 열이 나서 그날

시상식에는 참여를 하지 못했다 다들 현장에서 우리 편지를

대신해서 읽는 내내 눈물을 글썽였었다고

외래 진료 때 교수님이 감동적이었다고

혹시 국문학과 나왔냐고 물어보셨다

나는 국문학과도 전문적인 지식도 배우지 않았다

내가 겪는 이 배경과 사실들에 대한 솔직한 감정에

주위 분들이 많이 공감해주셔서 그런것 같다

늘 감사하며 오늘도 이 현실이 꿈같다는 윤서 엄마의

가슴 아픈한마디가 내 가슴을 콕 누르며

내년 사랑의 우체통 행사에도.. 다가올 크리스마스에도..

우리.. 다 같이 함께할 수 있겠지..?