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매거진 인생정원의 가장 느린 꽃 이야기

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by 인생정원사 Oct 22. 2024

말하지 못해도 사랑한다 이야기할 수 있어요

발달장애, 인생의 정원에서 가장 느린 꽃을 키우다

[엄마]

[보고싶어요]

작은 손가락이 갤럭시탭의 이미지를 누른다. 설정된 기계음인데도 아이 목소리 같다. 마음을 울리는 두 단어. “엄마” “보고 싶어요”. 작년 가을, 이 아이를 만난 지 일곱 해가 다 되어서야 처음으로 들은 아이의 보고 싶다는 이야기. 그래, 엄마는 늘 네가 보고 싶었어. 네가 옆에 있어도 늘 보고 싶었단다.

누가 알았을까. 서른다섯 살에 만난 너에게 “엄마”라는 소리를 듣기 위해서 이리 오랜 시간 기다려야 했을지. 그리고 그 시간을 울보인 내가 이렇게 씩씩하게 버텨낼 수 있었을지. 그 순간엔 감히 상상조차 하지 못했다.

아이의 두돌 시절을 수채화로 그렸다

“엄마” 흔하디 흔한 그 한 마디.

영유아발달 책을 보면 대부분의 첫 발화는 [엄마]라는 단어다. 대부분 돌에서 두 돌 사이에 말이 트이고 늦되는 아이들도 세 돌을 기점으로 말을 한다. 우리 조카도 그랬다. 그래서 나도 조금만 더 기다리면 아이에게 엄마라는 목소리를 들을 수 있으리라 생각했다.

14kg 아이를 아기띠에 매달고 시내버스를 타고 환승하여 대학병원문을 두드렸던 눈물 많은 두 돌 아기 엄마에서 이제 낭랑한 목소리로 노련한 치료사처럼 플랜을 짜고 상담에 임하는 무발화 자폐성장애 아동의 ‘어머니(=프로매니저)’ 가 된 지금까지, 지난 6년간 우리는 언어재활치료를 쉰 적이 없다. 기적처럼 [엄마라고 불러줘서 고마워]란 책 속의 주인공처럼 내 아이도 언젠가 날 불러줄 수 있을 줄 알았다. 기적처럼. 하지만 같이 느린 아이들 사이에서도 유독 더 느린 아이가 바로 내 아이일 줄은 정말 꿈에도 몰랐다.

“AAC나 PECS를 배우면 말 트이는 게 더 늦어질 수 있어요. 어머니”

나는 아이와 말하기가 정말 간절했다. 구어에 의한 의사소통이 정말 힘들었기에 그림이나 사진으로 의사소통하는 보완대체의사소통을 가르쳐주는 언어재활사를 계속 찾았다. 하지만 매번 만나는 언어재활사는 구어의 중요성을 강조했다. 만 5세에 자폐성장애등록을 한 아이는 아직 고갯짓이나 가리키기(포인팅)으로도 대화가 어려웠다. 요구는 늘어가는데(그 요구가 더구나 ‘배고프고, 아프고, 졸리고’ 등의 기본 욕구와 관련된 요구임에도) 의사소통이 어려운 아이는 점점 떼가 늘고 울음도 늘었다. 답답해서 둘이 그저 붙잡고 통곡을 하며 운 적도 많았다. 매번 아이가 울면 서너 가지의 대안을 갖고 “밥 줄까?” 물으며 밥을 차리고 “나가고 싶니?” 물으며 운동화를 보여준다. 하지만 그 모든 대안이 아이 딴에는 다 아니고 그저 울고 울고 또 울 때도 많았다. 가장 곤란할 때는 아플 때였다. 아이가 컨디션이 안 좋은데 어디가 안 좋은지 아이도 나도 잘 모를 때가 많았다. 그때마다 무엇보다 아이와 소통하고 싶었다. 그것이 “엄마”라 불러주는 예쁜 목소리가 아닐지라도.

인생의 정원에서 키우는 가장 예쁘고 느린 나의 꽃

“구하라, 얻으라, 그리고 앞으로 내딛으라”

매일매일 알아보았다. 보안대체의사소통(AAC), 그림카드의사교환(PECS) 키워드를 검색하고 당시 배우고 있던 언어재활사에게도 병행이 가능한지 계속 문의했다. 그럴 때마다 조금 더 기다려보라고, 구어(말하기)가 가장 경제적이라며, 카드를 쓰면 오히려 말하기의 의도가 떨어져서 말하는 게 더 늦어진다고 말하는 센터가 많았다. 그래도 포기할 순 없었다. 난 아이와 조금이라도 매일의 생활에, 그리고 생존에 필요한 의사소통을 하고 싶었으니까. 센터에서 신규아동 모집글을 블로그에 보게 되었다. 바로 상담신청 메일을 보냈다. 그리고 이어진 초기상담에서 선생님의 방향성이 나의 소원과 같다고 느꼈다. 그래서 우리 아이를 맡겨보자 생각했다. “어머님, 구어는 의사소통의 30%만 차지해요. 아이의 표정, 제스처, 그 모든 것이 의사소통입니다. 무엇보다도 그 의사소통의 의도를 키우는 것이 중요합니다.” 이분이 아이의 10번째 언어선생님이 되었다.

[나는 말하지 못해도 이야기할 수 있어요]

그 뒤로 아이는 ‘가리키기’를 통해 자신이 원하는 것을 짚을 줄 알게 되었고, 이미지의 [O]와 [X]를 이해할 수 있게 되었다. 처음에는 ‘마이토키’라는 기기를 쓰지 않고 그림카드로 소통하는 연습을 했다. 기본적인 것을 카드로 익히고 나서는 기계를 사용하는 법을 마치 말을 배우듯 하나하나 천천히 더디게 배워갔다. 비록 지금도 그 소통이 말하는 것처럼 자유롭진 않지만, 무엇인가 울거나 떼쓰지 않아도 표현할 줄 아는 수단이 생긴 것만으로도 아이의 정서는 안정되었다.

그리고 1년 뒤, 우리는 나라의 발달장애 활동지원이란 바우처의 도움으로 활동지원사의 도움을 받고 있다. 아이는 24시간 엄마랑 붙어 지내다 2-3시간 떨어져 지내보면서 아이는 난생처음 ‘그리움’이란 감정을 느꼈나 보다. 마이토키로 [엄마] [보고 싶어요]를 어느 날 언어치료시간에 치료사 선생님께 먼저 누르면서 ‘이야기’ 한 것이다. 대기실 밖에서 들리는 그 작은 기계음에 난 오랜만에 울었다. 그 뒤로 아이는 [신나], [졸려], [짜증 나], [쉬어], [아파], [맛있어], [맛없어] 등 다양한 추상적 상태에 대한 표현을 마이토키로 표현할 수 있게 되었다. 예를 들어, 과거의 잘못에 대해 이러면 좋지 않다고 물으면 마치 정말로 말을 하듯 망설이다가 “(마지못해 천천히, 시무룩하게)... [네]를 누름”이 가능해진 것이다. 어느새 기적은 내 옆에 와 있었다.

또 1년이 지난 올해 봄, 치료실에서 시행한 수용어휘력 검사에선 수용언어는 생활연령 대비 1.5세 지연으로 나왔다. 믿기지 않는 결과였다. 아이는 다 듣고 있었구나. 많이 알고 있었구나. 그리고 그만큼 ”마음 먹은 대로 할 수 없기에“ 힘들었구나.