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by 세아담프로젝트 정은미 Jun 24. 2020

지니의 스토리텔링 후기에 감탄, 감사하며, 200624

내 살아온 얘기를 글로 쓴다면, 책 몇권은 될 거다.라고 말하는 사람이 내 주변에도 여럿 있었다. 그러나 내가 기억하는 그들이 책을, 또는 읽을 만한 글을 남기지는 않았다. 전문적인 글쟁이라 하더라도 책을 쓴다는 것은 쉬운 일이 아니지 않은가.

내가 50이 되기 전까지는 읽히는 글이나 책을 쓴다는 것을 생각해 본 적이 없다. 그렇다고 '내 살아온 얘기가 몇 권의 책이 될 것이다'라는 근거도 희박한 얘기를 하지도 않았다. 그런데 나는 책을 출판하였고, 저자가 되었다.

자녀의 성장 기록인 생애포트폴리오를 알리겠다는 취지로 쓴 책이었고, 그런 활동을 하다 보니, 나의 귀한 저서 '지니의 스토리텔링(2018)'이 뒷전으로 밀려나 있다는 것을 여기저기서 확인하게 된다. 나의 간절함이 만들어낸 결과물 '지니의 스토리텔링'의 저자로서가 아니라 생애포트폴리오라는 대주제로 현장에 서고 있기 때문이랄까, 여전히 어려운 것은 내 이야기이며, 홍보이다.

내용의 충실함과는 별개로 독자층이 얕을 것이라는 예측으로 초기에 출판사의 적극적인 호응을 얻지 못했지만 특별한 내용, 출판 의미와 필요성을 인식하면서 출판업계가 가장 바쁜 연말임에도 출판사는 일정을 진행하였고, 기관의 연말 행사로 진행된 북콘서트 당일 시작 직전 인쇄소에서 바로 실어온 첫 책을 받아보았다.

대학을 졸업하고 중등교사로 10년, 특수교육서비스 이용자 10년, 특수교사로 11년 근무를 마치고, 소셜 네트워크라고는 1도 없이 장애인복지현장에 발을 내디딘 왕초보인 나는 사회적기업가 육성사업과 지니의 스토리텔링 출판으로 연이은 10년 주기를 또다시 맨땅에 헤딩으로 시작하였다.

세상이 나의 존재를 잊어주기 바랐던 긴 시간을 뒤로하고 딸과 나, 그리고 가족 이야기를 드러내야 한다는 부담을 안았을 때, 마치 우리 가족만을 향하는 핀 조명 아래 서게 될 것 같은 착각을 잠시 하기도 했다. 그러나 나의 망설임에 대한 멘토님의 조언대로, 역시나 세상은 ‘나’라는 존재에 관심이 없었다.

오늘 웹서핑 중에 '지니의 스토리텔링'의 새로운 독자 후기를 발견하였다. 내가 이제껏 본 후기에 견주어 매우 충실하게 작성되었으며 내가 원하는 의도가 비교적 많이 이해되고 반영된 글이었다. 오늘은 조이창작갤러리 원장님이 비용 지불한 저녁을 먹게 되었는데, 매우 미안할 지경이었다. 아래 인용한 독자의 후기가 주는 충만함으로 음식의 존재감이 사라져 버렸기 때문이다.

독자의 충실한 글쓰기에 감탄하며, 글을 쓴 이분이 급 궁금해진다.

'지니의 스토리텔링(2018)'은 93년생 지니의 성장과 체험의 기록이다.

지난 시절 나는 이런 성장 기록의 부재에 아쉬움이 컸는데, 특수교육, 장애인복지현장에서 자녀의 성장 기록인 생애포트폴리오 확산을 목표로 내가 그 일을 하고 있다.

이 현장이 생애포트폴리오에서 보여주는 삶의 모습과 이해에 기반하여 당사자에게 충실한 생애주기별 평생지원, 미래설계에 이 자료가 도움이 되기를 바란다.

나는 수시로 가라앉는 나에게 에너지 충전을 위해 질문한다.

나는 과연 가치 있는 일을 하고 있는가?

언듯 언듯 들려주는 아래와 같은 책 후기는 내 활동의 에너지원이 된다.

그렇다면

하자, 하자, 적극적으로 홍보를!!!

퍼온 글(아래 링크한 블로그 원문을 읽을 것을 추천함)

[출처] [북리뷰] 발달장애, 인사이더의 시선

https://blog.naver.com/phoebe_ish_official/221886632704

...... 중략

사회적 거리두기(Social distancing)를 실천하기위해 집콕하는 시간이 늘어나면서 그나마 좋은 점이 있다면, 그동안 미뤄두었던 수 천장의(ㅎㅎㅎ) 아이 사진을 앨범으로 정리했다는 점(스냅스 포토북 추천함!), 그리고 무엇보다 책 읽을 시간이 늘어났다는 점이다. 홍성수의 「말이 칼이 될 때」, 김지혜의 「선량한 차별주의자」, 치마만다 응고지 아디치에의 「엄마는 페미니스트」 등의 책을 읽었다. 가장 큰 수확은 앞으로 내가 어떻게 살아가야 할 것인가에 대하여 어렴풋한 힌트를 주는 소중한 책 두 권을 만난 것이다. 바로, 정은미 박사의 「지니의 스토리텔링」과 김예원 변호사의 「누구나 꽃이 피었습니다」이다.

결혼으로 가정을 꾸리고 장애라는 복병을 만나 인생의 출발점에서 휘청이는 부모들에게

정은미 박사의 「지니의 스토리텔링」(부제: 발달장애인의 성인기를 준비하는 생애포트폴리오)은 발달장애가 있는 딸 지니를 양육하며(6세 지적장애 3급, 14세 발달장애 3급, 16세 자폐성 장애 3급으로 최종진단), 특수교사가 되고, 특수교육의 장애인 평생교육, 복지 전공으로 박사학위를 받은 저자가 지니와 함께 걸어온 20여년의 기록이다.

프롤로그에서 저자는 아래와 같이 말한다. 아이의 다름을 깨닫고 '치료'를 시작하고 진단을 받은 순간들. 마음 속에 소용돌이가 몰아치던 시절의 내 모습을 발견하며 책을 읽기 시작했다.

결혼으로 가정을 꾸리고 장애라는 복병을 만나 인생의 출발점에서 휘청이는 부모들에게 이 글을 통해서 말하고 싶다. 나를 비롯한 많은 부모가 '이 아이와 어떻게 살아야 할까?'라는 질문을 안고 있다. 부모들의 고단한 하루하루는 이 질문에 대한 답을 찾아가는 과정이다. 장애 자녀의 성장을 함께하며 부모도 장애 체험을 한다. 그 과정의 기록을 남겨보시라고 권하고 싶다. 장애 자녀의 성장 과정을 함께하면서 부모가 남기는 자녀의 기록은 숭고한 작업이다. 정성스럽게 기록하는 부모의 마음은 고스란히 자녀에게 전달된다. 장애가 있다는 사실은 그대로일지라도 오래도록 바라보며 함께하는 숭고한 시간에는 장애인이 아닌 예쁜 내 아이가 있을 뿐이다. 안정된 부모의 마음이 그대로 투영된 자녀의 성장기록인 생애 포트폴리오에는 느리지만 예쁘게 자라고 있는 안정된 내 아이의 성장이 있을 뿐이다.

- 프롤로그 '지니의 스토리텔링을 출간하며'

무엇이 우리 아이의 Secret Place가 되어줄까?

「지니의 스토리텔링」의 핵심 아이디어는 두 가지이다. ① 첫째로는 발달장애 특히 자폐스팩트럼에 있는 아이들을 교육할 때, 일반인의 기준에서 재단된 그들의 결함과 한계(사회적 의사소통 및 상호작용의 제한, 이른바 '스스로 갇혀있는' 상태)를 '극복'하는 것에 초점을 둘 것이 아니라, 사회적 소통이 어려운 그 고유성을 인정해주고 그들이 좋아하는 것과 재능, 곧 자신만의 비밀 장소(Secret Place)를 찾아내어, 그 속에서 머무르며 힘을 키우고 세상으로 나아갈 수 있도록 도와야 한다는 것이다.

② 둘째는 이렇게 자신만의 강점을 찾아 여기에 몰입하는 시간들, 자신의 비밀 장소에서 자신의 속도로 커가는 아이의 순간들을 꾸준히 기록해야 한다는 것이다. 지속적인 보호와 관심을 필요로 하면서, 자신을 스스로 표현하는데 어려움을 겪는 이들의 특성상, 그 기록은 전 생애에 걸쳐 필요하며, 이것이 바로 생애 포트폴리오이다. 생애 포트폴리오는 당연히 우선적으로 아이를 위한 것이기는 하나, 장애를 가진 아이의 부모 스스로 자존감을 회복하고 당당히 세상에 나아가기 위한 것이도 하다. 아이가 살면서 만날 부모가 아닌 수많은 사람들 특히 치료사, 교육관계자, 채용담당자, 그리고 훗날에는 후견인을 위해서도 꼭 필요한 자료이다.

이 책에서 저자의 딸 지니는 ① 그림으로 표현하는 재능이 뛰어났고, 그림 그리는 시간을 좋아했다. 그림이 소통의 창구가 될 수 있음을 직감한 저자는 엄마로서 이를 여러 방식으로 지지해주었다. 그림을 그리는 시간은 지니의 존재감을 표현하고, 또래 아이들과의 힘에 부치는 학교생활에서 버틸 힘을 비축해놓을 시간이 되었다. 저자는 책의 곳곳에서 지니가 그림에 몰두하는 지니만의 비밀 장소, 사적인 시간을 '회복', '치유', '휴식'의 시간으로 표현한다.

지니에게 화실 생활은 자존감을 유지할 수 있는 휴식 장소였으며 회복의 시간이었다. 언제부턴가 특수교육에는 'oo치료'라는 이름이 많이 생겨났다. 미술치료도 마찬가지이다. 스스로 마음이 가벼워지는 경험을 할 수 있다면 그런 것이 바로 치료일 것이다. 치료라는 이름을 붙이지 않고 스스로 치료 대상이라는 느낌 없이 효과를 얻는 것, 그것이 좋은 프로그램일 것이다.

- Step 14. 그림을 잘 그리는 아이와 J 아틀리에의 만남

또래들과 어울리지 못하고, 아이들의 시선을 짐짓 모른 체하며 종이 위로, 그림으로 시선을 고정하고 몰입을 통해 스스로 의미를 찾으며 지내 왔던 초등학교 시절, 하교 후 5년 동안의 '혼자놀기'는 스스로 의미를 찾으며 지냈던 성숙의 시간이었다. 그 몰입(Flow)의 시간을 김정섭은 '내 안의 행복을 만나는 시간'이라고 하였다. 그것이 플라톤이 말하는 지니만의 코라(Chora) 즉, 창조의 시간이었으며, 또한 지니만의 사적 장소(Private Place)이기도 했다.

- Step 36. 생애포트폴리오로 돌아본 지니

저자는 ② 지니가 그림을 그리며 느리지만 단단하게 자신의 영역을 다지며 세상(지역사회)에 나아가는 과정을 생애 포트폴리오로 기록했으며, 성인기에 접어든 지니의 취업과정에서 이 포트폴리오를 활용했다. 20대의 지니는 현재 일러스트 작가로 활동 중이다. 발달장애인의 의사소통 지원의 일환으로, 발달장애인들이 이해하기 쉽도록 글의 내용을 쉽게 풀이해서 제공해 주는 출판물들이 제작되는데, 지니가 여기에 사용되는 삽화를 그렸다고 한다.

그렇다면 무엇이 우리 아이의 Secret Place, 사적인 시간이 되어 줄 것인가. 우리 아이는 무엇에 몰입하며 자신의 것을 창조하고, 그 힘으로 세상에 당당히 나아갈 수 있을까. 그러다 불현듯, 이런 고민이 비단 발달장애 아동에게만 국한되는 이야기가 아닐 것이란 생각이 스친다. 아이의 단점을 지적하기 보다 강점을 찾아 북돋아주는 것, 스스로의 삶을 소중히 여길 줄 알고, 공동체에 의미있는 기여를 할 수 있는 인격체로 키워내는 것은 모든 교육의 목적이 아닌가. 불끈불끈 힘이 나면서도, 부모로서 반드시 이것을 찾아줄 의무가 있다는 생각에 어깨가 무거워진다.

아이가 잘 클 수 밖에 없네...

이 책을 통해 발달장애 아동을 키우는 부모가 아이의 생애주기별로 직면하게 될 선택의 순간들을 엿 볼 수 있었다. 무슨 검사를 언제 받을까? 어떤 기관을 다닐지, 계속 다닐지? 어떤 치료를 받을지, 안 받을지? 장애인등록을 할 것인지? 통합교육인지 특수교육인지? 아이를 두고 나의 공부/일을 시작할 수 있을지? 어떤 공부를 할지? 어디를 가서 무엇을 하며 시간을 보내야 할지? 지금 이 순간에도 수많은 부모들이 답을 찾아 헤매고 있을 것이다. 왠지모르게 적절한 반응을 보이지 않는 듯한 예쁜 내 아이를 두고, 불안한 마음에 인터넷 검색으로 밤을 꼴딱 새며, 맘까페에 질문을 올려도보고, 검사와 치료를 위해 여러 기관에 대기를 걸어놓기도, 또 관련 서적들을 주섬주섬 뒤져보기도 할 것이다. 저자의 경우 여러 면에서 지금보다 훨씬 더 한정된 자원만이 허락되었을 것임을 짐작할 수 있다.

이 책은 이런 고민들에 대해 어떤 통계, 임상적인 데이터, 치료기법 등을 들어서 해답을 제시해주는 책은 아니다. 지니가 지니만의 비밀 공간(Secret Place)에서 쉬고, 치유되며, 힘을 비축할 수 있도록 하여야 한다는 철학을 바탕으로 기울여온 저자의 의식적인 노력과 수많은 선택, 그렇게 자신의 속도와 방향으로 성장해 온 지니의 삶에 대한 개인적인 기록이다. 그러나 나는 그 어떤 관련 서적들보다도 큰 깨달음과 위로를 받았으며, 희망을 보았다.

한 사람의 성장과 생애를 놓고 무엇이 옳다 그르다 판단할 수는 없겠지만, 지니가 잘 성장한 것은 저자인 엄마의 그 노력과 여러 크고 작은 결단의 방향이 지니를 위해 옳았음을 보여주는 것이라 생각한다. 행간을 읽으면, 부단한 노력이 운도 이끌어 주었을 것이라 생각되기도 한다. 필요한 타이밍에 좋은 교사와 지지자들을 만나면서 지니가 긍정적인 경험들을 차곡차곡 쌓아갔을 것으로 보인다. 교육자인 엄마 덕에 지니는 다른 장애아동들이 누리지 못한 것들을 누릴 수 있었을 것이다. 바꿔 말하면, 다른 장애아동들도 마땅히 지니와 같은 긍정적인 경험들이 절실히 필요하다.

책을 다 읽고 마지막 책장을 덮으며 나도 모르게 중얼거리게 되었다. "아이가 잘 클 수 밖에 없네...". 헤아릴 수 없이 수많은 고뇌 속에 지나갔을 세월일 것인데, 아이가 단단한 성인으로 잘 성장해 있다는 미래를 미리 볼 수 있었다면 그 여정이 좀 더 수월하셨을까 하는 실속없는 상상도 해본다. 지니가 더 멋진 일러스트 작가로 활동을 계속하고, 앞으로 살아갈 많은 날들에서 개인적으로 더 풍요로운 경험들을 누릴 수 있기를 바란다.

인사이더(Insider)의 시선 - 사랑스런 아이, 그 아이가 준 선물로서의 삶.

「지니의 스토리텔링」의 첫 문장은 이렇게 시작했다.

이 책에 눈길을 주는 독자들은 장애와 직접적이든 간접적이든 관련이 있는 분들일 것으로 생각한다.

- 프롤로그 '지니의 스토리텔링을 출간하며'

그렇다. 나와 우리 아이가 살아가고 있는, 그리고 앞으로 살아갈 세상에 대한 고민이 깊어지면서 '소수자', '차별', '혐오', '다원주의', '인권', '장애', '특수교육', '신경다양성', '4차 산업혁명', '능력주의', '일자리 감소' 등의 막연한 질문들이 머릿 속에 둥둥 떠다녔고, 이것들이 나에게, 우리 아이에게 도대체 무엇을 의미하는지 내 스스로 알아야겠다는 열망이 생겼다.

우선은, 주변에서 쉽게 접할 수 있는 언론, 영화나 드라마, SNS 등의 매체에서 다루는 장애(특히 발달장애)와 관련된 내용에는 한 두 번 더 눈길이 간다. 예전에는 없었던 일이다. 그런데, 이 매체들에서 다루는 장애에 관한 묘사, 쏟아지는 정보, 제안 등은 많은 부분 적절한 배경지식이나 맥락 또는 공감이 결여된 채, 기존의 편견을 강화하는 경우가 많다고 느껴졌다. 여기에는 장애와 장애인의 삶에 대한 분노와 절망과 고통, 무언가 옳지(정상적이지) 못한 상태의 삶에 대한 동정어린 시선과 여러 조언과 제안들이 이리 저리 뒤섞여 있다. 이것은 '장애'라는 이슈를 관찰하고 묘사하고 평가하며 해결하려는 '아웃사이더'들의 시선이다. 어쩌면 어떠한 악의도 없는, 호의로 가득한 수많은 사람들의 시선에 두 눈을 질끈 감게 되는 건 순전히 나의 자격지심 때문인가?

'장애'와 함께 살아온 인사이더인 저자의 시선은 사뭇 달랐다. 물론 이 책에도 저자가 겪은 불안과 좌절, 편견, 차별, 불편한 현실에 대한 이야기들이 있다. 하지만 이에 대한 감정적인 분노, 사회적 정의나 당위에 대한 부르짖음은 없다. 이런 일이 있었고, 누군가 이렇게 말했으며, 당시 제도가 이러이러하였다고 담담히 기술되어 있을 뿐이다. (물론 담담한 문장 속에 감추어지지 않는 감정이 전달되기도 한다. 지니의 예술고 진학과 관련한 에피소드에서는 저자의 절제된 표현 속에 당시 느꼈을 분노와 체념, 절망감을 미루어 짐작할 수 있다. 지니의 어린 시절 일부 전문가들이 내뱉은 말들을 읽으면서 나는 뱃속이 울렁거리고 목이 뜨거워졌다) 왜 그런가? 이 책의 촛점이 장애 이슈에 대한 어떤 고발이나 공분과는 거리가 멀기 때문이기도 하거니와, 실제의 삶 속에서도 많은 장애아동을 둔 가정의 모습은 '아이의 다름에서 오는 고통'만으로는 설명되지 않기 때문일 것이다.

정성스레 마련된 비밀장소에서 힘을 비축하며 성장해가는 아이와, 전 생애에 걸친 기록의 중요성에 대해 말하고 있는 「지니의 스토리텔링」의 말미에 저자는 선물같은 아이에 대한 고마움과 사랑을 거듭 이야기한다. 부모로서 최대의 관심사는 어떤 상황이든지간에 우리 아이를 보호하고 성장하도록 하는 것, 어떻게 이 아이와 살아가야하는가에 대한 물음에 답을 찾는 것이 절실할 뿐이고, 그 과정에서 하루하루 경험하는 '진짜' 삶 속에는 자기만의 속도로 성장해나가는 아이와 함께하는 행복, 아이를 둘러싼 가족구성원(형제자매, 조부모 등)의 지지와 사랑이 있다.