일이 바쁠때 읽고 싶은 책이 더 많아지는 것은 무슨 일인지... 그래도 짬을 내서 정여울 작가님의 인스타에서 발견한 이 책일 읽었다. 힐러리 클린턴과 글로리아 스타이넘이 추천한 책이기도 한다. 저자는 장애를 재정의 하기 위해서 투쟁한다. 장애를 의학적인 문제로 보는 대신 시민, 그리고 인간의 권리 문제로 보게 했다.
우선 대단한 저자의 약력부터 이야기하고 싶다. 1970년 장애를 이유로 교사 면허를 불허한 뉴욕시 교육위원회를 상대로 소송을 제기해 교사 면허를 취득했고, 1972년 장애인 시민권 단체 동료들과 닉슨 대통령의 재활법 개정안 서명 거부에 항의하며 맨해튼 매디슨 애비뉴의 차선을 점거했다. 1977년 재활법 504조 시행 규정에 서명하지 않는 보건교육복지부 장관에 항의하며 100명이 넘는 장애 동료들과 샌프란시스코 연방 정부 건물을 24일간 점거한 끝에 서명을 이끌어냈다. 1980년 에드 로버츠, 조앤 리언과 함께 세계장애인기구를 설립하고, 1990년 미국장애인 법이 제정되기까지 투쟁의 최전선에 섰다. 1993~2001년 클린턴 행정부의 특수교육 및 재활 서비스국 차관보, 2002~2006년 세계은행 최초의 장애와 개발 자문위원, 2010~2017년 오바마 행정부의 국제 장애인 인권에 관한 특별 보좌관으로 일하며 세계 장애 운동의 리더로 활약했다. 2020년 이 모든 투쟁을 함께한 주디스 휴먼과 장애 동료들의 이야기를 다룬 넷플릭스 다큐멘터리 <크립 캠프>가 공개되었다.
"나는, 휴먼" 은 독자들에게 저자가 누구이며, 무엇을 이루고 싶었는지 저자가 깨닫게 된 삶의 여러 순간들을 엿보게 해준다. 이 책은 저자가 어떻게 점점 더 강하고 결단력 있는 사람이 되었는지, 우리 세계를 모두에게 더 나은 장소로 만들기 위해 다른 활동가들과 함께 일하는 것이 얼마나 값진 일인가를 어떻게 배웠는지에 대한 이야기이다.
이 책을 통해 모든 나라와 독자들이 차별은, 그것이 누가 맞닥뜨린 차별이든 용납되어서는 안 된다는 것을 인식할 수 있길 바란다고 말한다.
초등학교에 입학하는 것, 고등학교를 진학하는 것, 상을 받으러 무대에 올라가는 것, 대학교에서 전공을 선택하고, 졸업 후 진로를 결정한 것...우리에게는 너무나 당연하고 평범한 일들인데 저자에게는 한 단계 한계가 투쟁이었던 점이 참 마음이 아프다. 저자에게는 간단한게 아무것도 없었다. "사고, 병, 유전적인 요인, 신경학적 장애, 노화 등은 성별이나 인종과 같이 인간의 기본적인 상태를 나타낸다. 따라서 학교나 고용주, 시의회가 장애인이 참여할 수 없는 방식으로 정책을 만들고 건물을 세우고 버스를 설계하도록 허용하는 것은 우리의 시민권을 침해하도록 내버려두는 것이나 다름없다. 정부는 우리의 권리를 보호해야 할 책임을 가져야 했다." "무엇인가를 믿는다면 그것을 관철시키기 위해 할 수 있는 모든 일을 시도해야 한다."
"평등이 모든 사람을 똑같이 대하는 것이라고 여기는 경향도 문제였다. 그게 아닐 때도 말이다. 평등은 공정성에 관한 이야기다. 접근 기회의 형평성에 대하 이야기다. 나 같은 사람, 남들과 같은 방식으로 살아갈 수 없는 수천수만의 우리는 주거나 건강, 교육, 고용 등의 문제에서 접근 기회의 형평성을 다수의 사람들과는 다르 방식으로 바라볼 수밖에 없다." "장애는 인간사의 자연스러운 한 부분이다. 인간의 수명이 길어질수록, 더 많은 전쟁을 일으킬수록, 의학이 발달할수록 이전 시간이라면 아마 죽었을 사람들이 점점 더 오래 살게 될 것이다. 아마도 장애를 가친 채. 우리는 이것을 받아들여야 한다. 이를 위한 준비를 해야 한다. 그것을 중심으로 사회를 설계해야 한다."
강한 정신력을 갖고 투쟁하는 진취적인 여성들의 이야기를 좋아하는 분들께 이 책을 추천한다. 주디스 휴먼이 운동가이자 행정가의 자리에서 여성으로서 겪는 딜레마는 우리 사회의 많은 여성이 경험하고 있는 것이기도 하다. 무언가를 주장해야 하는 상황에서 '강하게' 보이는 것과 '우호적이지 않게 ' 보이는 것 사이에서 여성들은 늘 아슬아슬한 줄타기를 한다. 정당한 분노를 표현할 때도 그것이 '여성스럽지' 못한 일일까봐, 이기적이라는 평가를 들을까 봐 지레 겁을 먹는다. 주디스 휴먼 역시 이런 염려 속에서 자기 길을 만들어나갔다. 쥬디스 휴먼이 그랬던 것처럼 내가 힘을 얻었듯이 많은 여성들이 힘을 얻기를 바란다.
