엄마의 빈자리(2)
엄마의 건강은 하루가 다르게 나빠졌다. 아빠도 엄마가 아프니까 많이 당황하신 거 같았다. 늘 엄마의 돌봄을 받던 아빠가 엄마를 돌봐야 하는 상황이 왔으니 참 많이 당황하셨을 거 같다.
대퇴부골절 수술을 받고 병원에서 회복하면서 걷기 연습을 했다. 코로나 이전이라서 병원에 문병 가는 건 가능했다. 엄마가 보조기를 밀면서 걸었다. 다행이라고 생각했다.
늘 가족들 걱정을 도맡아 했고 홍길동처럼 나타나서 해결사 역할을 했던 엄마는 누군가가 자신을 걱정하는 모습이 어색한 거 같았다. 누군가 걱정해 주고 쾌차하시라고 하고 기도해 주는 상황은 본인에게 제일 힘든 상황이었을지도 모른다. 딸과 사위에게 걱정하지 말라며 보조기를 밀면서 씩씩하게 걷는 엄마 모습에 더 목이 메었다.
늘 바람처럼 나타났던 엄마가 걷기도 힘들어지는 날이 오리라고 누가 상상이나 했을까?
엄마는 회복하고 다시 걸을 수 있게 되었지만 다리 힘이 약해지고 지팡이를 짚어야 걸을 수 있었다. 그마저 수술 후 8개월이 지난여름부터 더워서 산책을 못 나가면서 다리가 더 약해졌다. 치매 증상만 나타난 게 아니고 파킨슨 증후군 증상도 나타나기 시작했다. 은퇴하면 엄마랑 전국에 있는 지인들을 돌아가면서 만나며 여행하겠다는 거창한 아빠의 계획은 물거품이 되었다. 아빠는 은퇴한 여유로운 사람이 아니라 아픈 아내를 돌봐야 하는 환자 간병인의 역할을 얻게 되었다. 아빠의 새로운 R&R에 아빠가 적응하는 데도 시간이 걸렸다.
아빠가 나중에 자신의 역할을 받아들이고 나서 하신 말씀인데 처음엔 화도 나고 짜증도 났다고 한다. 집인데 자꾸 집에 가자고 하는 것도 불편했고 아빠한테 화 내고 꼬집고 때리면서 투정을 부려서 힘으로 제압하기도 했다고 했다. 하지만 엄마 몸이 약해지기 시작하면서 아빠의 당혹감은 체념으로 바뀌었던 거 같다. 현실을 수용할 수 없어서 화가 났던 아빠는 엄마의 병세가 약을 먹어도 지연되지 않자 많이 놀라셨던 거 같다. 약을 먹어도 차도는 없고 몸이 아프면서 인지 기능 저하는 느려진 거 같았지만 손이 마비되기 시작했다. 처음엔 스스로 식사가 가능했는데 오른손도 점점 마비되기 시작했다.
병원에서는 이름도 생소한 ‘루이소체 치매’라는 진단을 내렸다. 놀란 나는 문제가 생기면 책부터 사서 읽은 습관에 따라 ‘루이소체 치매’ 책을 구입했다. 단 한 권의 루이소체 치매 책을 찾을 수 있었다. 의사도 책에서만 보던 증상이라며 마음 아파했다. 많은 환자가 있는 알츠하이머였다면 약을 먹으면 병이 느리게 진행된다는데 루이소체 치매라니…
다시금 우리 가족은 우울해졌다.
#루이소체치매
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루이소체치매는 알츠하이머치매 다음으로 흔한 퇴행성 치매의 원인 질환이다. 루이소체치매 환자의 대뇌 피질 신경세포 내부에서는 알파-시뉴클레인이라는 단백질이 침착되어 형성되는 루이소체가 관찰되어 이와 같은 병명을 가지게 되었다. 일중 변동이 있는 인지기능 저하, 환시, 렘수면행동장애, 파킨슨증이 특징적인 증상이다. 치매 환자들 중 약 3.8%가 루이소체치매로 진단되는 것으로 알려져 있지만 실제로는 이보다 더 많을 것으로 추정하고 있다.
루이소체치매의 핵심적인 증상은 인지기능 저하, 환시, 렘수면행동장애, 파킨슨증이 있으며, 그 밖에 불안정한 자세, 반복적인 낙상, 실신, 심한 자율신경계 이상(변비, 기립성 저혈압, 요실금, 성기능장애), 과다수면, 후각 감퇴, 환각, 구조화된 망상, 기분 장애(우울증 등) 등이 동반된다.
루이소체치매는 치매의 일종이므로 인지기능의 저하, 즉 치매가 가장 기본적인 증상이다. 환자에서 발생하는 인지기능 저하는 집중력, 집행 능력, 시공간 능력에 있어서 두드러지게 나타난다. 알츠하이머치매와는 다르게 기억력의 저하는 발병이 초기에는 뚜렷하지 않다가 병이 진행함에 따라 뒤늦게 나타나는 경우가 많다. 또한 인지기능의 저하가 밤낮으로 뚜렷하게 변동을 보이는 것이 특징적이다.
환시(Visual hallucination)란 실제로 존재하지 않는 사물이 보이는 것으로, 루이소체치매 환자는 흐릿한 형체보다는 뚜렷한 사람의 얼굴이나 모습이 보인다고 하는 등 매우 구조화된 환시를 경험한다. 이와 같은 시각증상은 다른 치매에서는 초기에 흔치 않은 증상이다.
현재까지 루이소체치매의 치료는 질병의 경과 자체를 호전시키는 치료는 없고 증상의 조절을 위한 치료만 있다. 인지기능 저하에 대해서는 알츠하이머 치매와 마찬가지로 항콜린에스테라아제(Cholinesterase inhibitor)를 사용한다. 환각이나 망상은 특별히 문제가 되지 않는다면 별도의 치료가 필수적이지는 않다. 하지만 치료가 필요한 경우에는 항정신병약제(Antipsychotics)를 사용할 수 있다. 다만 루이소체치매 환자는 도파민 신호를 억제하는 항정신병약제에 과민성이 있다고 알려져 있어 약제 사용에 주의가 필요하며, 필요한 경우에 선별적으로 항정신병약제를 사용하게 된다. 파킨슨증에 대해서는 파킨슨병에서와 마찬가지로 레보도파와 같은 약제를 사용한다. 렘수면행동장애에 대해서는 멜라토닌이나 클로나제팜을 사용할 수 있고, 기립성 저혈압에 대해서는 미도드린, 플루드로코티손, 드록시도파를 사용하거나 비약물적 치료(물 많이 마시기, 천천히 일어나기, 하체 근력 운동)를 할 수 있다. 변비에 대해서는 물을 많이 마시고, 식이섬유를 충분히 섭취하거나, 약물치료를 고려할 수도 있다. 약물적인 치료 외에도 운동과 신체 활동을 충분히 하는 것이 좋고, 물리 치료, 작업 치료도 도움이 된다.
대부분의 루이소체치매 환자는 병의 증상이 서서히 나타나게 된다. 하지만 파킨슨병이나 알츠하이머치매보다는 일반적으로 진행이 빠른 편이다. 루이소체치매 환자는 평균적으로 치매 진단 후 2년 뒤에 운동증상(파킨슨증)이 나타난다고 알려져 있다. 일반적으로 파킨슨병에서보다는 운동증상이 경미하지만 약물치료의 효과는 적은 편이다. 임상적으로 루이소체치매로 진단받은 환자들의 생존기간의 중간값은 3.72년으로 보고되어 있다.