제5의 세계 와디즈 도서기획전 펀딩
"나는 느낄 수 없는데, 너는 너무 많이 느껴.."
1. 전체적인 흐름, 시놉시스
태어날 때부터 통증을 느끼지 못하는 병, CIPA(선천성 무통각증)를 앓고 있는 태양.
사소한 접촉에도 참을 수 없는 고통을 느끼는 병, CRPS(복합부위 통증 증후군)를 겪고 있는 이수.
극과 극의 감각을 지닌 두 사람이 운명처럼 한 사건에 휘말린다.
사건의 전말은 밝혀지지 않은 채, 예상치 못한 방식 으로 서로 마주한 두 사람.
태양과 이수는 서로의 삶과 감각을 이해하지 못하면서도,
그 다름 속에서 설명할 수 없는 끌림을 느끼기 시작한다.
그러나 그들의 썸이 무르익어가던 어느 날, 태양의 삶에 또 다른 거대한 파문이 닥친다.
그의 주변에서 벌어지는 미스터리한 사건들과 이를 둘러싼 진실이 서서히 드러나면서,
두 사람의 관계도 시험대에 오르게 되는데...
나는 느낄 수 없는데, 너는 너무 많이 느껴.
그렇다면 우리... 서로를 온전히 이해할 수 있을까?"
닿을 수 없는 감각의 경계, 그리고 그 너머로 나아가려는 사랑.
한계를 뛰어넘고자 하는 두 사람의 감정선, 그들을 에워싼 음모와 반전,
그리고 때로는 아프고 때로는 뜨거운 성장과 치유의 이야기.
우리는 정말 우리가 될 수 없을까?
이 질문에 대한 해답은, 결국 그들만이 내릴 수 있다.
2. 남녀 주인공의 설정
남녀 주인공이 겪고 있는 질병과 왜 어떻게 이 소재를 다루게 되었을까?
남자 주인공이 겪고있는 질병
CIPA(선천성 무통각증)이란?
땀을 흘리지 않는 무한증을 수반하며 통점·냉점·온점 등의 감각(압력 제외)을 뇌에서 인지하지 못하는 유전성 질환이다
여자 주인공이 겪고있는
CRPS(복합부위 통증증후군) 이란?
신체의 한 부분에 극심한 통증이 지속적으로 나타나는 질환을 의미, 외상 등으로 인해 손상을 입은 부위에 손상 정도보다 훨씬 심한 통증이 나타나고, 통증이 지속되면서 여러 2차적인 다른 증상이 발생하는 질환입니다.
제가 이 두 가지 소재를 생각해 내고, 나타낼 수 있었던 건
정말 아이러니하게도 '장애와 질병' 때문이었습니다.
5년 전 겪게 된 시신경척수염이라는 질병,
시신경과 척수에 염증이 발생하는 병입니다.
저는 이 질병의 후유증으로, 장애를 가지게 되었고,
제 몸은 느끼는 것과 느끼지 못하는 것이 공존하게 되었습니다.
'느끼지 못한다' 어느 누구도 경험해 보기 어려운 것이라고 생각합니다.
전 후유증으로 인해, 명치 아래로는 전혀 느끼지 못합니다. 의학적으로는 완전마비라고 합니다.
그렇기에 사회에 나와보니, 그야말로 정말 스스로 신경 써야 할 것들이 많았습니다.
예를 들어, 뜨거운 물, 뜨거운 불, 전기장판조차 쓰지 못합니다.
너무 추운 날 밖에 나가서 동상이 발생해도 알지 못합니다.
그리고, 허리를 펴고 오래 앉아 있는 것조차도 저희에게는 운동입니다.
그때 알았습니다. 정말, 고통을 느낀다는 것, 아픔이 있다는 것은 큰 축복이라는 걸요
그것은 나 스스로 몸이든 마음이든 보호 할 수 있게 해주니까요,
그리고 반대로 너무 아픈 것도 날마다 느끼며 삽니다.
처음 그 통증이 찾아왔을 땐, 정말 너무 아파서 죽고만 싶었습니다. 없애고 싶었죠
그런데, 없앨 수가 없는 통증이었습니다. 신경통 이라는 녀석이죠
마비 아래로의 감각이 너무 없으니, 뇌에서 내리는 감각 이상 그것이 바로 신경통 입니다.
너무 아플 땐, 통증 점수가 0~10이라고 할 때, 거의 8의 고통을 느끼게 됩니다.
통증의 양상도 환자마다 달라서 대부분 약을 찾으려고 하지만, 찾지 못하는 경우도 많죠
그리고 그 약도 심할 때 아주 잠시 한 5정도로 통증을 감할 뿐입니다.
그렇게 5년여 시간 동안 많은 소중함을 배웠습니다.
병원에 누워있을 땐 평범한 삶의 대한 소중함, 땀을 못 흘릴 땐 땀에 대한 소중함
그리고 느끼지 못하니, 아픔, 통증 그 마저도 축복이다 라는 것을..
누군가에게는 가장 소중한 것들이
당신에게는 이미 와 있다!
전해주고 싶었습니다!
이 책을 읽는 모든 분들의 삶에도
잠시 왔다갈 많은 일들이 있을겁니다.
그때, 기억했으면 좋겠어요!
전, 장애를 입고, 제2의 삶을 살고 있으니까요,
여러분들에게도 그런 희망을 선물하고 싶었습니다.
주변에 당연히 있던 것들을 새롭게 돌아보고
새롭게 느껴보고, 감사함을 표현하길 바랍니다
이 책을 통해서 그렇게 되길 바랍니다.
와디즈 도서기획전 페이지에서 세부 내용 및 가격 확인 등이 가능합니다.
인세의 일부가 초록우산 어린이 재단에 기부됩니다.
https://app.wadiz.kr/links/yc69biu_1_
