"좋은 돌봄? 좋은 돌봄자?"
<치매 생태계 세미나> 7회 차 후기
2025년 치매 생태계 세미나가 6번 진행되었다. 세미나를 통해 새로 배운 바가 무척 많긴 하지만 세미나에 참여하면 할수록 '치매'라는 키워드에 연결된 세계가 광대하며 알아가고 공부해야 할 바가 많다는 것을 깨닫게 된다. 그 이유를 조금 정리해 보자면 이렇다.
1) 치매라는 증상을 인식하고 적극적인 연구와 대안을 찾게 된 것의 역사가 의외로 길지 않다. 인류의 수명이 연장됨에 따라 최근 100년 이내 대두된 문제라고 볼 수 있기 때문이다.
2) '치매'라는 증상에는 원인과 치료, 필요한 돌봄의 형태가 무척 다양하다.
3) 그 다양한 환경과 영역에서 제도적, 문화적, 사회적, 문화인류학적 등 학제적 연구로 뒷받침해야 할 것들이 무척 많고 또 실제로 복지 및 의료 현장에서 일하는 사람들이 대면해야 하는 문제들이 있다. 정책이나 복지 측면에서도, 인식 측면에서도 논의해야 할 부분이 많다.
4) 위 모든 조건을 제하고서라도 치매는 한 존엄한 인간이 자신의 삶을 어떻게 유지하고 받아들여야 하는가의 문제와 연결된다.
그런 의미에서 2026년에도 치매 생태계 세미나는 이어진다. 매 시간 치매와 관련된 발표가 있고, 토론과 대화가 이어진다. 7회 차에는 가족돌봄과 치매를 주제로 한다.
"지속 가능한 돌봄사회를 위한 기초 : 돌봄자 역량강화 전략"
- 박명화 충남대학교 간호학과 교수
"인간의 문명은 언제, 어디서 시작한 겁니까?"
마거릿 미드 (인류학자)의 답변 : 부러진 다리가 회복된 인간의 뼈를 발견했을 때다.
다리뼈가 붙으려면 한 달 이상 걸린다. 원시사회는 수렵과 채집의 사회이므로 이동하며 살아야 한다. 뼈가 붙기를, 나아지기를, 다시 돌아오기를 기다리는 마음이 공감, 협력 그리고 돌봄의 원형이 아닐까? 이런 질문을 던져주시며 강의가 시작되었다.
책의 사례
「The Gentleman Vanishes: Dementia, Caretaking and the Life of the Mind」
by Michelle Taillon Taylor
이 책의 저자는 아버지의 장기적인 치매 투병을 돌보는 과정에서 주체성이 변화하는 경험을 서술한다. 저자는 '나는 내 삶을 내가 계획하고 통제할 수 있다'는 순진한 전제를 가지고 있었다. 병이 진행되면서 현실은 그 믿음을 흔들었다. 가족은 해결이 쉽지 않은 윤리적 딜레마 (무엇이 최선의 돌봄인가), 도무지 풀리지 않는 돌봄의 현실적 문제 (일정, 돌봄체계, 돌봄 공백 등), 예를 들면 끝없이 이어지는 서류 작업을 쉼 없이 하고 있는데도 효과는 미미한 일들을 마주하게 된다. 이 과정에서 저자는 자신의 개인적 직업적 목표를 계속 재조정해야 했고 상황에 맞춰 버티고 적응하는 유연성이 생존 전략이 되었다. 주체성 대신 우연성, 불확실성, 즉 상황에 따라 계속 흔들리는 삶의 감각이 커졌다.
우리나라 단계별 돌봄효능감 통계자료
위 표는 치매환자를 돌보면서 가족들이 겪는 문제에 대한 것이다. 비교적 목표가 명확한 일, 또 경험이 쌓여감에 따라 예기치 않은 상황에 대처하는 일, 부정적인 생각과 걱정을 멈추는 일은 시간에 따라 좋아지기도 하지만 본인의 스트레스를 관리하거나 건강을 돌보는 데는 갈수록 어려움을 겪는다. 각 시기에 따라 겪는 어려움의 종류는 다르지만 모두가 일정 정도의 어려움을 겪는다는 걸 알 수 있다.
단계별 가족의 돌봄역량 고려
이러한 가족돌봄자들의 단계별 특성을 알아보자.
- 시간의 흐름에 따른 돌봄 단계는 예측가능
- 초기단계 돌봄자는 교육과 계획 필요
- 중기, 말기 단계 돌봄자는 구체적 문제해결과 휴식, 개인 활동 유지 필요
- 가족돌봄자는 유사한 스트레스 원인을 만나지만 결과는 차이가 남
- 돌봄역할을 담당할 수 있는 능력에 차이를 가져오는 개인 특성 있음
- 돌봄은 주로 비자발적으로 알게 되며 장기간 맡게 됨
- 책임은 시간이 지날수록 커짐
- 유연성과 수용성이 돌봄의 성공요인
- 돌봄제공자는 각자만의 강점, 약점과 걱정이 있음
가족돌봄자 무엇이 필요한가?
그렇다면 가족 돌봄자에게는 무엇이 필요할까. 전체 돌봄노동에서 여전히 큰 비중을 차지하고 있는 이들에 대한 지원책이 필요하다.
가족돌봄자 지원의 가치는 무엇인가?
가족돌봄자 지원은 비단 돌봄자 자신뿐 아니라 사회적 맥락에서도 큰 도움이 될 수 있음을 알 수 있다.
1) 국민 건강 향상
2) 의료 비용 절감 기여
3) 돌봄 경험 향상
4) 서비스 제공자의 복지/안녕 증진
가족프로그램의 효과를 비용으로 환산한다면?
해외 사례를 통해 가족돌봄자 지원의 효과를 알아보았다.
비용효과 : 가족돌봄자에게 제공하는 프로그램의 효과를 돈으로 환산한다면? 하루에 5,000원을 지불하면 돌봄시간 1시간을 줄이는 효과
비용편익 : 하루 5,000원을 지불하면 1만 원을 얻는 효과
2024년 기준 우리나라 요양보호사 60분 방문 비용 24,120원
136만 원 프로그램 비용을 들인 결과 총 사회적 비용 1천912만 원 + 의료비용 430만 원 절감
- 요양원 입소 비용 62.4% 감소
- 재가 비용 41.8% 감소
- 주야간보호센터 비용 32.5% 감
- 1 QALY = 완벽한 건강상태에서의 1년을 단위로 0.12 QALY를 올리는 효
우리가 쓰는 용어는 돌봄친화적인가?
최근 치매라는 용어를 대체하는 언어를 고려중. 학계에서는 초록 가이드라인을 통해 Dementing illness, Demented, Affliction, Senile dementia, Senility 등의 용어를 쓰지 않도록 권고하고 있다. suffer, patient, victim, case 등이 아니라 Person living with dementia라고 사용하고, 가족돌봄자를 Care partner로 쓰기. 불가능성, 비극, 희망 없음, 부담 등의 용어도 사용하지 않도록 한다.
돌봄 파트너, 돌봄 동반자
가족돌봄자는 어떤 관계가 되는 것이 좋은가.
1. 상호적 관계 : 돌봄을 단순히 주는 관계가 아니라 서로 협력하고 의사소통하는 동반자 관계
2. 정서적 지원 : 정서적, 사회적 지원이 단순히 물리적인 돌봄을 넘어서는 중요함. 단순히 신체적 돌봄만이 아니라, 대상자의 자아 존중과 정서적 안정을 위한 지원을 제공
3. 존엄성 : 당사자의 자기 결정권과 존엄성을 유지하면서 돌봄의 방식을 제공하는 관계로서 돌봄을 받는 사람이 능동적이고 존중받는 존재로 다뤄지며, 단순히 의존적인 역할로 여겨지지 않음
4. 상호 작용 : 치매를 진단받은 당사자와 돌봄 자는 각자의 역할을 다하며 상호작용을 함께 하고 있음, 함께 의사결정
인간다움
인간다움에는 관계와 사회적 존재라는 맥락에서 다른 사람의 인정, 존경, 신뢰를 받는다는 의미를 담고 있음.
(진솔한 관계, 긍정적 상호작용, 진정한 의사소통) (Kitwood, 1997)
하지만 인지기능, 언어기능, 사회적 기능이 저하되면 사회적 관계나 상호작용의 대상이라기보다 돌봄의 대상으로만 바라보기 쉽다. 치매를 가지고 살아가는 사람도 치매를 겪어가는 과정 중에서 안녕감과 불행감을 경험한다. 그러나 병리학적 모델에서는 불행감을 우연히 발생하거나 뇌병리 증상으로 인식하기 쉽다.
인간다움 Personhood + 자기다움 Selfhood
- 인간다움 : 관계와 사회적 상호작용에 초점을 둔 개념이었으나 개인의 자율성과 자기 결정능력으로 점점 더 많이 이해됨
- 자기다움 : 현재의 자신이 누구인지, 과거의 자신이 누구였는지, 다른 사람이 자신을 어떻게 보는지를 포함한 그 사람의 고유성
좋은 돌봄?
좋은 돌봄이란 무엇인지에 대해 기준 변화가 필요하다.
- 좋은 돌봄자 규범을 강요하는 대신 충분히 좋은, 할만한, 관계유지를 인정
- 가족이 잘하면 된다로 귀결되지 않아야 함.
- 돌봄 교육이 매일의 삶에서 부딪치는 위험을 줄이는 교육이 필요
- 불필요한 불안과 죄책감 줄이기
- '스트레스는 스스로 해결'이 강조되지 않도록 해야 함
- 당사자는 수혜자, 가족은 돌봄자로 고정되면 관계 유지가 사라짐
- 가족의 삶을 지키고 권리를 강화하는 것이 교육 성과지표로
- 돌봄 지속기간만 고려하지 말고 삶의 질, 휴식기간, 서비스 이용률 함께 고려
- 교육 내용에 기술뿐 아니라 권리, 자원, 분담을 반드시 포함
- 자기 조절 훈련만이 아니라 협상, 요청, 연결 능력을 강화
- 자기 돌봄을 숙제가 아니라 공적 서비스와 연계하여 쉴 수 있게 설계
- 죄책감을 유발하는 문구 대신, 실패, 갈등, 슬픔을 정상 경험으로 다루고 애도, 상실, 무력감도 정상적인 감정으로 다루어야 함.
긍정적 돌봄 문화의 7가지 특성
긍정적인 돌봄 문화를 가꾸고 만들어가기 위해서는 다음과 같은 특성과 목표가 필요하다.
인간중심 돌봄을 통한 대상자와 실무자의 변화 : 함께 춤을 추는 관계
결국 인간중심 돌봄의 중요성을 말하는 것이다. 모든 돌봄자에게는 이런 변화가 필요하다.
- 매일의 일상으로 삶의 질과 안녕감
- 자신의 목소리를 내는 자율성과 능력
- 서로 신뢰, 존중
- 돌봄자와의 친밀한 관계 속에서 욕구가 쉽게 전달 및 충족
- 대상자와 가족의 강한 유대관계
- 대상자의 선호와 요구 예측
- 스스로의 가치 인정
- 질 높은 서비스
책 「비로소 이해되는 치매의 세계」 가케이 유스케
생활 항목별 고충 색인
치매환자가 가질 수 있는 생활에 필요한 고충은 굉장히 다양하다. 그러나 고충을 해결해 주면 당사자의 자율적인 삶이 더 이뤄질 수 있다는 뜻이기도 하다.
단계별 가족의 돌봄 역량
초기 중기 후기에 따라 치매환자 가족에게 필요한 역량은 조금 다를 수 있다. 가족들은 담당자의 응답보다 교육에 대해 더 중요하다고 생각하는 면이 많다.
실무자-가족돌봄자 중심 돌봄역량
실무자는 가족돌봄자와 여러 역량을 통해 연결되어야 한다. 당사자를 돌보는 역량이 충분하더라도 가족돌봄자를 돌보는 역량이 충분한가 되돌아볼 필요가 있다.
우리 기관은 돌봄자 친화적 조직인가?
위 물음에 대해 생각해 보며 기관들도 가족 돌봄자의 돌봄에 맞춰 일을 조정하고, 그들의 역할과 가치를 인식하며 돌봄 계획에 그들을 포함시키고 있는지 점검해보아야 한다. 돌봄 전반에 가족 돌봄자와의 협력을 장려하며 유연한 서비스/프로그램을 제공하고 더 많은 돌봄자를 포용하기 위한 환경을 만들어야 한다.
거절하는 가족을 위한 전략
- 지원 유형에 따라 가족의 거절 의사 차이
- 사회적 지원에 대한 거절률 높음 (가족모임 참여) : 희망하지 않음, 불필요, 시간부족, 이용어려움
- 치매환자 가족에 대한 포괄적 평가에 따른 지원 중요
- 쉽게 접근가능하고 효율적이며 프라이버시 지키기
가족돌봄자의 미충족 요구
One size doesn't fit all
가족돌봄자를 위한 프로그램의 다양성은 기간, 온라인 등 내용에 대한 논의뿐 아니라 전달체계에까지 고민이 필요함.
돌봄-삶의 균형 (Care - Life)
왜 불균형이 일어날까?
- 취업/비취업의 문제가 아닌 경우가 많다. 나이가 들수록 책임은 늘고 에너지는 줄어 균형을 잡기 어렵다.
- 선택의 문제로 보기 어렵다. 장기적인 가족관계에서의 의무와 정책의 기대가 얽혀 실제로는 "선택지가 거의 없다"라고 느끼는 사람이 많다.
- 공식 서비스가 통제하는 권력을 갖는다. 돌봄자 역할은 공식 서비스와의 상호작용을 포함하며, 공식서비스의 정의에 따라 많은 요인이 협상불가능/통제 밖으로 느껴진다.
- 돌봄-삶의 균형은 돌봄과 직업활동, 집안일, 사회적 관계, 개인 욕구가 다 들어 있다.
- 최적의 균형을 위해 돌봄자의 고유하고 누적되는 돌봄 책임, 이를 수행할 능력과 자원, 사회여가 활동의 필요.
정책-서비스 시사점
1) 맞춤형 지원의 필요성
2) 비공식 돌봄자 vs 공식 서비스의 관점 차이 확인
3) 돌봄자의 독립된 권리로서 지원을 다시 보게 한다.
질의응답
Q. 돌봄자 역량 강화를 권리나 자원의 통합적 영역으로 확장해 주심에 공감했다. 가족돌봄자의 돌봄 소진을 예방하기 위한 방법이 고민이었다. 가족돌봄자가 돌봄을 축소하기를 원한다면 그런 범위가 어디까지 가능한지, 죄책감을 느끼지 않기 위한 지지체계가 있을지 궁금하다.
A. 가족돌봄 문제에는 어려운 점이 많다. 정책토론회에서 한 분이 내일부터 파업에 들어가겠다고 말했는데 그래도 특별한 대책이 없다. 도움을 요청하는 방법, 요청하는 방법, 도움을 잘게 나눠서 분배하는 방법 등을 아는 것이 필요하다. 자신의 돌봄 부담을 작은 단위로 나누면서 자신이 수행하고 있는 일의 범위를 아는 것도 필요하고, 그 이후에 할 수 있는 범위 안에서 자신의 권한에 따라 나눌 수 있도록 해야 하지 않을까.
Q. 치매 용어에 대해, 치매의 원인에는 알츠하이머부터 70-80여 개 원인이 있다고 한다. 치매라는 진단을 받는 경계가 어디인지 궁금하다.
A. DSM 진단 매뉴얼 안에 있는 증후군, 여러 증상의 조합을 보고 치매라고 진단을 내린다. 원인 질환은 다양하지만 기억력 저하라는 증상이 공통적이다. 치매가 아니라 원인 질환만 보고 이야기하는 방법도 있을 수 있을까 싶다.
- 일본의 경우에는 '인지증 본인'이라는 표현도 많이 쓴다.
치매를 가지고 있는, 경험하고 있는, 겪고 있는 말을 다 써봤으나 치매로 진단받은 이 자연스럽다는 이야기도 들었다. 용어 정리는 필요한 것 같다.
Q. 연구 결과에서 가족돌봄자들이 사회적 지지 모임을 가장 많이 거절한다고 하셨는데 이걸 ‘필요 없음’이 아니라 ‘시점과 방식의 문제’로 본다면 전문가가 개입할 수 있는 적절한 타이밍은 언제라고 보시는지요?
A. 가장 중요한 건 정보 제공이라든지 자연스럽게 참여하게 만드는 게 좋다고 본다. 가족들이 개별 프로그램에 참여하며 차츰 집단화하는 방식. 개별 프로그램만 진행한 가족과 개별/집단 프로그램을 같이 진행한 가족이 있었는데 집단 프로그램을 진행한 가족의 효과가 좋고 장기적으로 진행되었다.
의견 1
박명화 교수님, 오늘도 의미 있는 강의 감사합니다.
교수님께 답을 구한다기보다는 제가 느낀, 이해한 내용이고 앞으로 고민하게 되는 내용입니다.
- 인간다움+자기다움 = 당사자와 돌봄 자가 친밀한 관계를 맺는 것
-> 어떻게 하면 친밀한 관계를 맺을 수 있을까?
-> 친밀한 관계를 맺기 위한 매뉴얼..이라는 것이 존재할까?
-> 추상적이지만 강력한 단어 '사랑'에 기댈 수밖에 없지 않을까?
-> 전달체계를 다변화하다 보면 정말 개별적인, 개인적인 지원이 이뤄질 듯함. '공과 사'의 경계... 조절이 어렵다고 생각함
의견 2
올해 3월부터 시행되는 통합 돌봄 지원법에서 (가족)돌봄 지원에 대한 내용이 언급은 되고 있는데요. 시범사업이나 선도사업 및 본사업 준비 관련해서 혹시, 돌봄자 지원 관련 대비가 상대적으로 공식적으로 진행되고 있는 경우가 있는지 현황이 궁금합니다.
의견 3
저는 10년의 돌봄을 담은 에세이 <나는 듯이 가겠습니다> 저자입니다. 정책과 돌봄현장(가족돌봄현장)의 괴리는 여전히 너무나 크고, "그래서 어떻게"라는 질문에 쉽게 답하지 못하는 경우를 봤습니다. 저는 정책이 어디서 실패하고, 어떤 공백을 가졌으며, 정확하게 '어떤' 부분이 필요한지 가족돌봄 당사자가 보다 정확한 정보를 제공할 수 있다고 봅니다. 그러나 여전히 가족돌봄 당사자가 참여할 수 있는 기회는 제한적입니다. 정책 토론회에 돌봄자 대표를 참여시키는 것 외에, 공식적이고 대대적으로 상황별/질환별 돌봄자의 의견을 듣는 자리가 많았으면 좋겠습니다. 혹시 그런 자리가 있다면 얼마든지 경험을 나누고 싶습니다.
지난 치매 생태계 세미나 내용 요약 볼 수 있는 곳
●1회차 우리는 왜 치매 생태계 세미나를 시작하는가 - 25.08.05.(화)
https://blog.naver.com/now_eisai/224161318857
●2회차 치매와의 공생을 위하여 - 25.08.12.(화)
https://blog.naver.com/now_eisai/224161319707
●3회차 지역사회와 함께 만드는 치매 돌봄 생태계, 치매안심센터의 협력전략 - 25.08.19.(화)
https://blog.naver.com/now_eisai/224161320969
●4회차 경도인지장애의 최신 지견 - 25.11.11.(화)
https://blog.naver.com/now_eisai/224161323535
●5회차 부담과 책임을 넘어, 역량과 응답 능력으로 - 25.11.18.(화)
https://blog.naver.com/now_eisai/224161324446
●6회차 치매 가족을 돌보는 청(소)년의 사례를 통한 문제발견 및 해결책 모색 - 25.11.25.(화)
https://blog.naver.com/now_eisai/224161325670