오늘은 '희귀 질환 극복의 날'입니다.

이겨내는 그날까지

 여러분들은 오늘이 '희귀 질환 극복의 날'이라는 사실을 알고 계셨나요? 사실 '근이영양증'이라는 희귀병을 가지고 있는 저도 오늘에서야 처음으로 알게 된 날입니다. 2017년 우리나라 정부는 희귀 질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 희귀 질환의 예방 및 관리 의욕을 고취시키기 위해 매년 5월 23일을 '희귀 질환 극복의 날'로 지정했습니다.

 저는 희귀 질환을 가지고 있는 환우로서, 개인적으로 '희귀 질환 극복의 날'의 제정은 많은 의미를 가진다고 생각합니다. 희귀 질환은 환자의 수가 매우 적기 때문에, 원활한 연구가 이루어지기 어렵고 정확한 발병 원인이나 치료 방법 또한 알기 어렵습니다. 그러다 보니 환우분들과 그 보호자분들은 희망보다는 고통 속에서 살아가고 있는 상황입니다. 이렇듯 희귀 질환과 싸우는 것은 너무나 외롭고 힘든 과정이기에, 희귀 질환에 대한 우리 사회의 따뜻한 관심과 이해가 필요합니다. 그런 부분에서 정부가 매년 5월 23일을 '희귀 질환 극복의 날'로 지정한 일은 여러 희귀 질환을 가지고 있는 환우들에게 작은 희망을 줄 수 있습니다.  

 그리고 끊임없이 희귀 질환을 연구하고 계시는 많은 의료진분들의 노력도 빼놓을 수 없습니다. 저도 한 대학병원으로 정기 검진을 다니고 있는데요, 담당 교수님들이 희귀 질환 연구를 위해 노력하시는 모습을 보면 저절로 힘을 내게 됩니다. 저는 희귀 질환을 이겨내는 그날까지, 긍정적인 마음으로 하루하루를 살아가려고 합니다. 지금도 여러 희귀 질환과 싸우고 있는 환우들이 병을 이겨내고 희망을 꿈꾸는 날이 왔으면 좋겠습니다.