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by 재단법인 넥슨재단 Jan 14. 2022

중증질환 아이와 가족을 위해
우리가 할 수 있는 일

서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터에 후원하는 방법

국내에 완화의료를 필요로 하는 중증 소아청소년 환자의 수는 약 13만 명, 인공호흡기 등 의료 기계에 의존한 채 생활해야 해 24시간 간병이 필요한 환아는 3천여 명에 달하는 것으로 알려져있다. 그러나 적절한 돌봄 서비스를 찾을 수 없어 어린이 환자의 간병과 돌봄은 고스란히 가족의 몫이 되는 경우가 대부분이다. 


넥슨재단은 유튜브 채널 씨리얼과 함께 중증질환 아이를 돌보고있는 엄마들을 찾아가 그들의 이야기를 들어보았다. 


유튜브 채널 씨리얼 <중증질환 아이를 돌보는 엄마들의 24시간 시간표>


십년째 흘러가니까, 잤나? 이런 생각도 들어요. 제가 잠을 잔 건지 안 잔 건지


10년째 아들 태경이를 간호하고 있는 엄마 강혜연씨는 새벽 6시에 튜브를 이용해 우유를 먹이는 것에서 하루를 시작해, 밤 12시에 마지막 물을 먹이기까지, 쉼없이 서서 아이를 모니터링하고, 네뷸라이저를 하고, 석션하며 아이를 케어한다. 자정이 되면 하루가 끝났다 싶겠지만, 새벽 2,3시에 일어나 아이의 자세를 바꿔줘야한다. 그리고 6시가 되기 전에 기저귀도 봐주고 자세도 한번더 고쳐준다. 그리고 새벽 6시가 되면 우유를 먹이며 다시 하루를 시작한다. 이게 어느덧 10년째 계속되고 있다. 



사실은 이 가족들에게 결정적으로 필요한 것은 휴식이다.


울대힉교 어린이병원 김민선 교수는 완화의료에 대해 아래와 같이 설명한다. 


"중증도가 꽤 있는 질병에 걸렸을 때 환자가 굉장히 여러 영역의 고통을 겪게 됩니다. 그 고통은 주사를 찌르거나 수술로 인한 고통 뭐 이런 신체적인 고통들도 있지만 아이가 중증 질환에 걸렸을 때는 정말 그 가족이 굉장한 위기 상황에 처하게 되거든요. 소아는 간병인을 구하기가 정말 어렵구요. 엄마 또는 아빠가 이제 거기에 간병을 전담하게 되기 때문에 다른 형제자매를 돌봐주는 것이 사실 굉장히 불가능해지는 상황이 되고 두 분이 맞벌이로 일하시던 분들도 수입이 감소하게 되고 되게 여러 영역에서의 고통이 생기는데 여러 가지 질환들 로 인해서 아이들과 가족에게 발생하는 총 고통의 양을 줄여보고자 하는 거 그게 완화의료라고 이해하시면 될 것 같아요."


중증장애 아이와 가족을 위해 국가가 해야할 일이 있고, 

개인이 할 수 있는 일이 있으며, 

기업이 할 수 있는 일도 있을 것이다. 


넥슨은 서울대학교병원과 함께 '서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터' 건립을 진행 중이다. 어린이통합케어센터는 어린이 환자와 간병 가족 모두를 위한 시설이라는 점에서 특별하다. 서울시 종로구 원남동에 건립되며 기계 의존 어린이 환자를 위한 종합 의료 및 단기 돌봄 서비스를 제공할 예정이다. 1회 입원 시 최대 6박 7일, 연간 14일까지 입원 및 돌봄이 가능하며, 의료시설 외에도 가족상담실 등 다양한 시설이 마련될 것이다. 



태경이 엄마 강혜연씨가 밤부터 아침까지 통잠을 잘 수 있기를, 시헌이의 누나 유림이가 양쪽에 엄마아빠 손을 잡고 제주도로 여행을 가 귤을 딸 수 있기를, 그들도 평범한 일상을 경험하고 추억을 쌓을 수 있기를 바란다.



그렇다면, 개인으로서 내가 할 수 있는 일은 무엇일까


많은 분들이 어린이 완화 치료에 대한 필요성에 공감하며 자신이 할 수 있는 일을 고민하기 시작했다. 그리고 오늘 따뜻한 소식을 들었다. 유튜브 채널 씨리얼에서 댓글을 통해, 완화의료센터 후원 링크를 공유했고, 며칠 사이 많은 개인 기부자가 후원을 시작했다고 한다. 


'씨리얼'에서 안내한 '완화의료센터' 후원 방법


아래 후원 링크를 따라 들어가 본인 인증을 하고 나면, '사용처'를 지정할 수 있으며, 원한다면 '어린이완화의료센터(씨리얼유튜브)'를 선택해, 완화의료센터 건립에 후원할 수 있다. 일시 후원과 정기 후원 모두 가능하며, 기부금은 원하는 액수 자유롭게 가능하다. 


 '서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터(완화의료센터)'에  기부하고 싶다면, 


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