발달장애 아동 양육 부담과 스트레스 저는 이렇게 했어요
아이를 데리고 발달센터를 다닌 지 1년이 조금 지났습니다.
30개월까지 가정 보육을 하다가 4세 때 처음 어린이 집을 다니기 시작했고, 5세 때 어린이 집 생활에 어려움(혼잣말, 또래들과 어울리지 않고 혼자 놀이, 선생님 지시 수행 어려움, 눈 맞춤과 호명반응 좋지 않음, 어린이집 등원 거부, 입술과 손발톱 뜯기 등)을 보여서 5세 말부터 발달 검사를 받고 발달 센터를 다니기 시작했고, 6세 때는 특교자를 신청해서 병설 유치원 특수반에 다니고 있는데 아이가 토요일, 일요일도 유치원에 가고 싶다고 말할 정도로 유치원 생활을 재밌고, 즐겁게 하고 있습니다.
저에게 1년 남짓했던 그 시간은 정말이지 폭풍이 몰아쳤던 시기였습니다.
우선 우리 아이가 발달 장애가 있음을 진단받고, 이를 가슴으로 받아들이는 것이 실제로 매우 가슴 아프고 힘들었고, 같은 유치원 엄마들의 은근한 차별의 눈빛·말·행동들이 상처가 되기도 하였습니다.
그리고 아이에 대해 공부를 해야 하니 등원 시간부터 하원 시간까지 각종 발달 장애 관련 도서를 구입하거나 도서관에 책을 빌리러 다니고, 발달장애 카페에 가입에서 이런저런 정보와 조언을 구하고, 발달 장애 관련 부모 교육을 하는 곳이 있으면 찾아가서 듣고, 질문하고, 고액의 발달 치료비를 지원받을 수 있는 기관과 바우처 등이 있는지 알아보느라 나에게 주어진 하루라는 시간이 턱없이 부족하게 느껴졌습니다.
그래서 집안 일과 청소를 할 때도 걸어 다니지 않고 뛰어다니고, 외출해서도 늘 걸음이 바빴던 거 같습니다.
그러다가 스트레스와 과로로 인해 몸도 마음도 병이 나서 심리 상담을 받게 되었고, 현재는 심리 상담은 종료되고, 스트레스 영양제를 복용하고, 종교를 가지게 되면서 몸과 마음에 안식과 평안을 찾고 있습니다.
그 와중에 아이와 저의 미래를 위해서 사회복지학과에 편입해서 한 학기를 마쳤고, 이제는 아이가 7세가 되어서 초등학교를 들어가기 전에 발달 센터 수업 외에 기본적인 학업에도 신경을 써주어야 하는 시기가 되었습니다.
발달 센터를 1년 남짓 다녀본 결과 단순 발달 지연이 아닌 발달에 장애가 있으면 치료를 시작한 시점부터 성인기까지 길게 보고 가야 하기에 빠른 시일 내에 발달을 끌어 올리고자하는 부모의 조급한 마음은 아이와 부모에게 도움이 안 된다는 것을 깨닫게 되었습니다.
또 발달에 장애가 없는 또래 아이들이 발달에 장애가 있는 우리 아이의 기준점이 되어서는 안 된다는 것과 그러면서도 은근히 그것을 바라는 마음이 올라올 때마다 '아이는 아이만의 속도가 있고, 있는 그대로 사랑해 주자.'라고 수없이 되뇌었습니다.
이와 더불어 부모가 발달 장애를 가진 자식을 이해하고, 받아들일 수 있는 몸과 마음을 만드는 작업이 참으로 중요함을 느꼈습니다.
'부모가 행복해야 아이가 행복하다.'는 말이 있듯이 특히나 발달 장애 자녀를 둔 부모들은 발달 장애 자녀를 양육하는데 나 자신이 '함몰' 될 수 있는 위험에서 빠져나와야 합니다.
저의 경우 아이를 낳고 6년째에 몸과 마음이 주저앉고 말았습니다.
그래서 가장 먼저 제가 한 일은 저에게 큰 스트레스를 주는 관계과 거리 두기를 시작했습니다.
그러니 숨통이 조금 트였습니다. 제가 살기 위해서 어쩔 수 없는 선택이었습니다.
그리고 만났을 때 왠지 모르게 시간과 돈이 아깝고, 불편하고 기분이 나빠지는 사람에게는 더 이상 나의 시간을 내어주지 않았고, 만났을 때 도움이 되거나 서로 고민거리가 비슷해서 공감대가 잘 형성되거나, 관계가 가까워지더라도 선을 넘지 않고 예의를 지킬 줄 아는 사람들은 일부러 시간을 내서라도 찾아다니고, 만나러 다녔습니다.
그 결과 스트레스가 보다 줄었습니다.
그다음은 모든 초점이 아이에게 맞춰져 있던 것에서 하나둘씩 저에게로 초점을 돌렸습니다.
예를 들면 비싼 것은 못 사 먹더라도 아이 간식을 사면서 제가 먹고 싶은 것이 있으면 제 간식도 하나 샀습니다.
아이 옷을 사면서 비싼 백화점 옷이나 브랜드 옷은 못 사 입더라도 저렴하지만 나를 위해 새 옷을 구입했습니다.
나 자신에게 그 정도 지출 정도는 허용해 주기로 하였습니다.
엄마인 나 자신도 소중하니까요.
그러고 나니 스트레가 좀 더 줄었습니다.
그다음으로 '화'를 내기 시작했습니다.
정확히 말하자면 화를 표현하기 시작했습니다.
가족과 타인에게 화가 나거나 기분이 나빠도 그런 표현을 못하고 살았는데 부정적인 감정 또한 제가 느끼는 감정 중 하나이니 어느 정도는 표현하기로 결심했습니다.
처음에는 표현하는 것이 어렵고 힘들었는데 차차 조금씩 표현하게 되면서 나 자신에게도 솔직하게 되고, 상대방 또한 나의 감정을 알아차릴 수 있도록 함으로써 경계 설정이 되었습니다.
그런데 문제는 10년 동안 힘든 결혼 생활과 발달 장애 아들을 육아하면서 꽤 오랜 시간 동안 곪았던 부분까지는 위의 것들로는 해결이 어려웠습니다.
심리상담센터에서 심리상담을 받아서 어느 정도는 좋아졌지만 몸과 마음이 이미 많이 망가진 상태에서 갔기 때문에 신체 컨디션과 감정 조절에 어려움을 느꼈습니다.
그래서 최후 보루인 정신과 약을 먹기 전에 스트레스 영양제를 알아보다가 엘테아닌이라는 영양제를 알게 되었는데 이 영양제가 기대했던 거보다 저랑 잘 맞아서 신체 컨디션과 감정 조절에 많은 도움을 받고 있습니다.
마지막으로 아이의 발달 장애가 어느 날 '뿅' 하고 사라지는 것이 아니고, 살아온 날보다 아직 살아갈 날이 더 많기에 '앞으로 남은 나의 인생을 무엇과 동행하면 힘이 될까?' 그리고 아이가 자라서 내가 옆에 없을 때 아이에게 큰 힘이 되어줄 수 있는 게 무엇일까?'를 참 많이 고민하다가 작년에 그것을 만나게 되었습니다.
저와 아이는 종교가 없다가 작년부터 기독교에 다니기 시작했는데, 말로는 표현할 수 없는 든든함과 안정감, 평안과 평온, 그리고 사랑을 느끼고 있습니다.
아이도 교회 가는 것을 좋아하고, 저도 교회에 나가 예배를 드리고, 그 힘으로 일주일을 살아간다고 해도 과언이 아닙니다.
다음 편은 초등학교 입학 전 발달 센터 수업 세팅과 기본 학습 대비에 대한 이야기를 해보고자 합니다.
이 글을 읽는 당신의 가정에도 평안과 평온 그리고 기쁨과 사랑이 함께하길 바랍니다.
