아토피 신약치료 듀피젠트 12회 차
날수로는 154일, 달수로는 5개월 하고도 3일.
< 아토피치료 생물학적 제제 듀피젠트 12회 차 >
#페리의무해한대모험 15
10월 2일 시작한 아토피치료 생물학적 제제 듀피젠트 12차 주사.
듀피젠트와 아토피 이야기들은 아래 링크에서 보실 수 있습니다.
https://brunch.co.kr/magazine/harmless
어느덧 2주가 또 훌쩍 지나갔습니다.
듀피젠트 주사를 시작한 게
날 수로는 154일이 지났고, 달 수로는 5개월 하고도 3일이 지났습니다.
이미 시간의 속도가 몇 배 빨라진 나이가 되었지만
2주 텀으로 주사 맞기 시작하니 훨씬 더 빠르게 체감됩니다.
주사 맞을 때마다 선생님들이 공통적으로 하는 말,
"아유 살이 없어서 더 아플 것 같아요."
오늘은 주사실에 환자가 많아서 (원래 주사실 도착하자마자 금방 맞는 편)
한 50여분 정도 기다림이 있었는데, 미리 주사 좀 빼놔달라고(냉장보관, 실온에 조금 오래 둬야 아프지 않다는 얘기가 있음) 말씀드려서 실온에서 상당시간 있어서 그런지 12번의 주사 중에 가장 아프지 않았습니다.
팔 사진은 한 달 전인데, 마치 화상 입은 것 같죠?
가장 심했던 곳들은 백반증처럼 색소가 빠져서 자국이 남아있습니다.
지금은 색소침착된 곳이랑 백반증처럼 남은 곳도 조금씩 줄어드는 중입니다.
저는 이제 나이가 많아서(?) 아예 돌아오지 않을 수도 있지만
젊은 분들이나 아주 어린 친구들은 아무리 심했어도 일단 회복되면 깨끗이 나을 수도 있으니
너무 상심하지 말았으면 좋겠어요. 신약이 많이 나오고 있어요!!
(저도 젊었을 때는 그랬습니다.)
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환자마다 다 다르지만 제 경우는,
아토피 신약치료 듀피젠트 11차 주사까지 완료한 현재 상태가, 아래와 같습니다.
듀피젠트 반응 평가 기준으로 보면 시작 전
제 EASI(이지점수, 아토피 중증도 점수, 높을수록 중증) 점수는 27점 → 18주 후 4점으로 줄었는데요,
원래의 EASI 27점은 중증도 중상정도인데, EASI 4점으로 낮아진 것은 거의 경증 수준으로
감소율 약 85% 이상이어서, EASI-75를 훨씬 넘는 반응군에 속합니다.
EASI-90에 가깝게 달성한 거라 (보통 반응군임상시험 기준으로 -75가 잘 듣는 케이스)
EASI-90은 완전 상위 반응군정도 되는 것 같습니다.
(EASI 0~2는 완전 관해 수준으로 봅니다. 듀피로 달성할 수 있는 최대치가 이 정도)
저는 여기서 조금만 더 좋아지면, 이지 0-2 달성할 듯해요.
아직은 치료 초반으로 봐도 될 정도의 기간인데, 이 정도 반응이라 너무 감사하면서 지내고 있습니다.
듀피젠트 부작용 중 하나인 결막염도 한 달 전 즈음, 한번 오긴 왔는데,
그리 심각하게 온 게 아니라 잘 지나갔고요.
다른 신약이 나올 때까지 항체 생기지 않고 쭉 유지되기만 바랄 뿐입니다.
(초강력 스테로이드 사용하던 시절 빼고) 인생 가장 아토피가 좋아진 시점에
인생에서 가장 힘든 일(건강 빼고 개인적인 일)을 동시에 겪고 있어서
인생공부 다시 하는 중입니다.
역시 쉽게 쉽게 뭘 내어주는 게 없는 걸 다시 깨닫는 중입니다.
진짜 이거는 진리입니다.
절대 다 내어주지 않아요. 한 번에 다 주지 않고 시험에 들게 합니다.
좋은 일 있으면 반드시 그에 상응하는 일이 생기니
그 사이를 잘 조율해서 가라앉지 않고 잘 헤엄쳐 나가는 수밖에 없어요.
무엇에 잡아먹히고
무엇에 휘둘리고
무엇에 마음을 둘 지,
생존은 언제나 나의 몫이라 생각이 많습니다.
곧 봄이 올 거 같으니 이 봄에는 모든 게 잘 해결되었으면 좋겠습니다.
그래서 어제 붉은달 보고 소원 좀 빌었습니다.
커피 좀 먹을 수 있게 해달라고요. ㅜ_ㅜ(물론 가장 큰 문제도 해결해 달라고 같이)
커피 못 마셔서 죽을 것 같습니다.
