아토피 신약치료 듀피젠트 13회 차
24주 경과
< 아토피치료 생물학적 제제 듀피젠트 13회 차 >
#페리의무해한대모험 16
10월 2일 시작한 아토피치료 생물학적 제제 듀피젠트 13차 주사.
듀피젠트와 아토피 이야기들은 아래 링크에서 보실 수 있습니다.
https://brunch.co.kr/magazine/harmless
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2주에 한 번씩 주사를 맞으니 시간이 얼마나 빨리 가는지
병원 가는 날마다 느낍니다.
네, 어느새 또 2주가 지나갔어요.
오늘은 24주 차. 일수로는 168일 차입니다.
이제 오전에도 꽤 따뜻해졌습니다.
작년여름부터 산특준비, 6월의 여름을 거쳐 가을을 건너고
겨울을 지나 이제 봄으로 갑니다. 산특 과정의 전신면역억제제 3개월은 빼야 하니,
가을부터라 치고 제 치료는 이제 두 개의 계절은 잘 버티고, 세 번째 계절을 만나러 갑니다.
저는 치료경과가 좋아서 한 달에 한번 진료를 받습니다.
(한 달에 두 번 듀피젠트주사인데, 한 번은 진료 없이 바로 주사실로 가서 주사만 맞음.
특별한 문제가 생기면 진료를 신청하는데, 제 경우는 특이사항이 없어서 쭉 이렇게 가고 있습니다.)
진료대기부터, 주사실 대기, 접수 등등 하면 거의 2시간 정도 소요됩니다.
제 직업이 프리랜서여서 그렇지 매일 출근하거나, 학생이거나 할 경우
대부분 6개월 차에 자가주사를 선택할 수밖에 없지 않나 싶습니다.
횟수로는 열세 번째 주사, 대수로는 14개째(처음 주사는 2대)
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사실 정말 심했을 때 사진은 없습니다.
왜냐면 그 자체로 제게도 스트레스였고 상처라서 저는 사진을 찍지 않습니다.
다만 얼마나 심했는지 알 수 있을 정도는 되는 사진이라 비교 사진을 올립니다.
왼쪽 사진도 사실 굉장히 좋아진 후의 사진으로 보면 됩니다.
아마 중증아토피 오래 앓은 분들은 알 수 있을 거예요.
현재 상태는 듀피젠트가 횟수를 거듭할수록 계속 누적되는 형태입니다.
저처럼 초반 반응이 좋고 큰 부작용 없이 Th2 염증형 타깃이 잘 맞는 사람들은
대부분 비슷한 경과로 좋아지더라고요.
우선 몸이 좋아지고, 그다음 말단 부분(손이나 발, 하지만 제 경우는 손 발도 처음부터 좋아졌습니다.)
그다음이 목, 얼굴, 머리 쪽인데 얼굴에 간간히 올라오는 붉은 스폿들도 6개월 차 지나가면 안정되어
9개월, 1년 차에 거의 정리되더라고요.
얼굴피부는 몸과는 달라서(몸통은 주로 Th2형, 얼굴 쪽은 Th1, Th17형이 많음, 그밖에 다른 요인들도 작용) 시간이 걸리는 편인데, 길게는 2년 정도 지나야 안정되는 분도 있더라고요.
Th2, Th1 및 Th17 세포는 자가면역 질환과 염증 반응에서 중요한 역할을 하는 CD4+ 도움 T 세포의 하위 집단입니다. Th1은 주로 세포 내 병원체 방어( 분비)를, Th17은 점막 장벽 유지 및 염증 유도( 분비)를 담당하며, 과도한 반응 시 다발성 경화증, 류머티즘 관절염 등 자가면역 병 원인에 관여합니다. 아토피 환자들은 얘네들이 큰일도 아닌데 지들끼리 난리 났다고 불 지르고 폭탄 던지고 오버해서 활동하다 보니 생기는 문제.
저도 얼굴쪽은 간간히 올라옵니다.두피랑 목은 괜찮고요.
듀피젠트 쓴다고 아예 안 올라오는 것은 아니고 올라오는데,
다만 염증의 형태라기 보다 그냥 조금 붉은 자국들이라 크게 개의치 않아요.
간헐적으로 조금 쎌 거 같다 느낌오는 염증이 올라오려고 할 때도 있습니다.
(제 경우 극심한 스트레스를 받았거나 뭔가가 트리거로 작동했을 때)
그때는 토피시티닙 연고를 발라주면 가려움은 거의 5-10분 안에 사라지고 올라오려던 염증도 바로 가라앉습니다. 이 연고 이야기는 이제 아토피 환자들도 아는 사람이 많아서 쓰는데, 얘기하려면 좀 복잡하니 일단 넘어갑니다. 이거 말고 프로토픽이나 엘리델로 관리해도 괜찮습니다. 환자마다 각자의 몸상태에 따라 맞는 연고를 쓰면 될 듯합니다.
전신에 있던 태선화(아토피 앓는 분들은 다 아는 것, 피부가 두꺼워지고 전제척으로 검붉게 죽은 색처럼 보이는, 극건조에 피부장벽이 다 깨져서 상처가 쉽게 나고 보호막이 없는 그런 상태)는 전부 풀렸고
이제 각질도 전혀 없습니다.제가 일전에 얘기드린 이지점수(아토피 중증점수) 0-2(이 정도면 일반적으로 완치수준으로 봄) 정도 곧 될 것 같아요.
계속 반복된 이야기지만 저는 나이가 많이 들어서 실제로 늙었기 때문에
도저히 원래대로 돌아올 수 없는 부분이 있는 것이고, 젊은 분들은 훨씬 더 희망을 가졌으면 좋겠습니다.
탈스테로이드도 중요하기는 한데, 저는 무작정 끊는 것은 조금 고려해봤으면 합니다.
제가 어렸을적에는 테이퍼링이나 이런게 없었기 때문에 무식하게 한 것도 있고
갑자기 끊어서 리바운드 오고 (이건 확인된 사실이니까요) 2차감염 쎄게 맞으면
진짜 몸 많이 망가집니다.회복도 너무 느리고요.제가 딱 그 코스탔기 때문에 얘기드리는 거예요.
계속 기록하는 이유는 최근 아토피로 인한 가슴아픈 기사도 보고, 실제로 커뮤에서도 그런경우를 많이 봐서 안타까운 마음이 들어서이기도 합니다.
이 기록은 특정약물에 대한 홍보가 아닙니다.듀피젠트 말고 다른 타킷억제제도 여러가지 나와있어요.
예전처럼 무식하게 스테로이드-면역억제제-항생제 뺑뺑이 돌리는 시대는 끝났다고 봅니다.
조금 더 지나면 훨씬 더 좋은 약들이 나올테고요.
지금의 과학은 원인은 몰라도 무엇을 억제해야 아토피가 좋아지는지 많이 밝혀졌거든요.
물론 환자마다 다 트리거가 달라서 각자의 몫이 있지만 큰 줄기는 거의 잡혔다고 봐도 될 듯합니다.
특히 괜히 이상한 치료 하지 마시길 권해요.심해지는 건 좋아지는 과정이 아니고 거의 부작용이라고 생각합니다.
나빠지지 않으니 사실 크게 다른 이야기가 없고 반복 같지만
그 반복속에 누군가는 희망을 얻을수도 있으니 기록은 계속 할 예정이고,
시간이 된다면 아토피 인식개선만화도 그려보려고 합니다.
다들 괜찮아지길 바라는 마음입니다.
좋아질거예요.
