지인 아들이 앓고 있는 SMA.. 돌잔치를 함께 하며 잘 버텨주길 바라고 응원해왔다. 지인 아들뿐만 아니라 SMA를 앓고 있는 아이들을 위한 캠페인에 많은 사람들이 함께 해주면 좋을 것 같아 공유한다. 뮤직비디오에서 아이들과 백지영 씨가 함께 노래 부르는 모습에 울컥한다.
따뜻한 노래를 불러준 백지영 씨가 너무 고맙다.
#SMA #같이숨쉬자 #척수성근위축증
#같이숨쉬자_캠페인
# SMA에 대해 아시나요?
SMA(척수성 근위축증)는 신생아 사망을 야기하는 유전요인 1위이자 유년기에 생존하더라도 적절한 치료를 받지 못하면 평생 고통받으며 살아야 하는 심각한 ‘중증‧희귀‧난치 질환’입니다.
유아기에 조금만 더 빨리 진단할 수 있다면, 혹여 조기에 발견하지 못했더라도 조금만 더 적절한 치료를 받을 수 있다면, 우리 환우들의 고통은 한결 가벼워질 것입니다.
영상을 시청한 뒤 가장 인상 깊었던 장면을 캡처해 업로드 함으로써 함께 SMA질환을 알리고 환자들을 응원해주세요!
https://youtu.be/Dvt3 u_FuvC0
https://instagram.com/together_sma?utm_medium=copy_link
#같이숨쉬자 캠페인 참여방법
1. @together_sma 계정 팔로우
2. 백지영 XSMA 환우 뮤직비디오 시청
3. 뮤직비디오에서 가장 마음에 드는 부분 캡처!
4. 캡처본을 #해시태그, @친구 태그와 함께 본인 SNS에 업로드
필수 해시태그! #SMA #같이숨쉬자 #척수성근위축증
이 순간에도 많은 환자들은 숨 한 번 내뱉고 물 한 모금 삼키는 것조차 힘들어하고 있습니다. 여러분의 참여가 이 무서운 질병을 조기에 발견하고 적절한 치료를 할 수 있는 환경을 만드는데 큰 힘이 됩니다.
