지인 아들이 앓고 있는 SMA.. 돌잔치를 함께 하며 잘 버텨주길 바라고 응원해왔다. 지인 아들뿐만 아니라 SMA를 앓고 있는 아이들을 위한 캠페인에 많은 사람들이 함께 해주면 좋을 것 같아 공유한다. 뮤직비디오에서 아이들과 백지영 씨가 함께 노래 부르는 모습에 울컥한다.
따뜻한 노래를 불러준 백지영 씨가 너무 고맙다.
#SMA #같이숨쉬자 #척수성근위축증
#같이숨쉬자_캠페인
# SMA에 대해 아시나요?
SMA(척수성 근위축증)는 신생아 사망을 야기하는 유전요인 1위이자 유년기에 생존하더라도 적절한 치료를 받지 못하면 평생 고통받으며 살아야 하는 심각한 ‘중증‧희귀‧난치 질환’입니다.
유아기에 조금만 더 빨리 진단할 수 있다면, 혹여 조기에 발견하지 못했더라도 조금만 더 적절한 치료를 받을 수 있다면, 우리 환우들의 고통은 한결 가벼워질 것입니다.
영상을 시청한 뒤 가장 인상 깊었던 장면을 캡처해 업로드 함으로써 함께 SMA질환을 알리고 환자들을 응원해주세요!