주류의 길을 가면 주류가 될 뿐입니다.
아이가 만 7세가 넘었다면, 그리고 복합장애라면 이 글이 크게 도움이 되지 않을 겁니다.
그리고 자폐성장애 아이 중심의 글이므로 지적장애 아이에게는 적용되지 않는 부분이 많이 있습니다.
아이가 발달장애란 걸 알게 되면 부모는 거의 정신이 혼미해집니다. 부정하고 싶어지죠. 그럴 수 있다면 그렇게 해야 합니다. 부정해야지요. 단호하게!!! 단, 근거를 가지고.
아이가 발달장애성향을 조금이라도 보인다면 좋은 병원 세군데를 가십시오. 세군 데 모두 아니라고 하지 않는다면, 당신의 아이는 발달장애입니다. 두군데가 아니라고 했다고 안심하지 마십시오. 세군 데 모두 아니라고 해야합니다. 그리고 1~2년 안에 꼭 다시 병원에 가봐야 합니다. 내 아이와 내 인생이 왔다갔다 하는 판단입니다. 심하다 싶을 만큼 확인하고 가야 할 일이지요.
만 2세 전에는 의사소통이 잘 안되는 시기라 검사정확도가 떨어져서 검사시기를 늦추는 경우가 있는 데 위험한 행동이라 생각합니다. 발달장애 극복에 가장 중요한 것이 조기진단과 적시대응인데, 검사를 늦춰서 얻는 이익은 딱 하나뿐입니다. 검사비용 절약이죠. 의료보험 적용 전에 대학병원 검사는 4~50만원 했습니다. 이제 20만원대로 내려왔죠. 이 돈을 절약해서 얻는 이익보다 검사가 늦어져서 발생할 수 있는 위험이 훨씬 큽니다.
일반아이 부모님들 중에 아이가 느려서 걱정이 큰 분들은 간혹 발달검사를 받는 경우가 있습니다. 제 주변에도 그런 분이 있으셨죠. 그런데 검사도중에 선생님이 나오셔서 '이 아이 검사를 왜 하는 거죠?'라고 물어봤다고 합니다. 이 정도는 되야 안심할 수 있는 겁니다.
발달장애라고 판정이 났다면 정말 큰 일이 벌어진 겁니다. 일단 교회를 다닌다면 절에, 절에 다닌다면 교회도 나가십시오. 세상 모든 것으로부터의 조력이 필요하니까요.
장애 극복은 기적에 도전하는 겁니다. 맘 단단히 먹으세요.
일반아이처럼, 아니 그 비슷하게라도 키워내는 건 기적에 도전하는 겁니다. 자스, 발달지연, 느림보, 거북이같은 부드러운 단어와 멀어지십시오. 발달장애입니다. 장애! 고쳐지지 않는 것이 장애지요. 발달장애 완치에 도전하는 것은 사고로 없어진 팔, 다리를 다시 만들어내는 일입니다. 그러니 마음을 단단히 먹으십시오. 내가 가진 모든 것을 걸어도 실패할 확률이 99%가 넘는 싸움이 이제 펼쳐집니다.
마음을 단단하게 먹는 정도로 되지 않습니다. 죽을 각오로 덤벼야 합니다. 단, 냉철하게.
아이를 관찰하는 게 제일 중요합니다. 눈으로 보지 말고, 카메라로 보세요. 집에는 CCTV를 달고 아이 몸에 바디캠같은 걸 다는 것이 최상의 방법입니다. 이게 무리다 싶으면 휴대폰으로 최대한 많은 동영상을 찍어야 합니다. 이건 발달장애 판정을 받기 전에도 매우 유용합니다. 아이 동영상을 많이 찍어서 주변에 발달장애 부모님께 보여주면 장애판정은 그분들이 못내리겠지만, 병원 가봐야할 것 같다 정도는 알려줄 수 있습니다. 두분 이상이 그런 의견을 줬다면 뭔가 이상한 거죠.
내 눈을 믿지 마세요. 부모는 절대로 아이를 객관적인 시선으로 보지 못합니다. 순간 지나가는 인상적인 순간만을 보는 거죠. 긍정적인 부모라면 긍정적인 순간을, 부정적인 부모라면 부정적인 순간만을 기억하게 되겠죠. 둘 다 나쁩니다. 아이를 있는 그대로 보는 게 좋은 거죠.
아이를 있는 그대로 보는다는 건 현황을 파악하는 겁니다. 그래야 미래를 설계할 수 있습니다. 아이의 상태에 따라서 그 미래는 여러가지 모습일 수 있겠죠. 그리고 나서는 환경을 둘러봐야 합니다. 국가지원이 미약한 상황에서 발달장애 치료를 위해서는 엄청난 돈과 시간 그리고 노력이 필요합니다. 이것들을 스스로 해결할 수 있는지 아니면 주변을 도움이라도 받을 수 있는지 확인을 해야 합니다. 그리고 가능한 범위 내에서 최선책을 마련해야 하지요.
초등 3학년이 넘어가면 사회성을 강화할 환경이 대부분 사라져버립니다. 그러니 그 전에 꼭!
처음 아이가 이상하다 싶었을 때 대처가 가장 중요합니다. 아주 중증이 아닌 경우라면 대부분 최종 종착지는 사회성 문제입니다. 그런데 이 문제는 일반아이들에게도 만만치 않은 영역이죠. 초등학교 2~3학년만 되어도 많은 아이들이 학원으로 돌기 때문에 사회성을 강화할 환경이 없어져 버립니다. 그러니, 그 전에 승부를 봐야 하는데 조기 진단에 실패한다면 이 황금같은 시기를 우왕좌왕하다가 보내버리는 실수를 범하게 됩니다. 서두에도 잠깐 적었었는데 조금이라도 이상하다면 믿음직한 병원으로 바로 달려가세요.
병원에서 발달장애 진단이 나왔다면 의사의 소견, 검사기록지 그리고 개인 관찰 결과를 바탕으로 대응책을 수립해야 합니다. 저는 제 아이가 자폐성 장애 2급 진단을 받고 나서 제일 고민했던 건, 지적장애가 결합된 복합 장애가 아닐까 하는 부분이었습니다. 그러면 거의 좋은 결과를 얻기 힘들지요. 하나도 힘든 데 두가지가 겹친다면 아이의 수준을 끌어올리는 노력보다는 주변 환경을 좋게 해서 부모 사후, 형제들의 부담없이 최소한의 인간적인 삶을 보장받을 수 있도록 하는 쪽에 많은 투자를 하는 것이 더 나은 선택이라 생각합니다.
만 2~3세 때는 그 누구도 아이의 상태를 명확히 진단할 수 없으므로, 일단 희망적인 쪽(자폐성 장애 또는 지적장애 중 하나)일 거라 보고 달려가야지요. 자폐성 장애라면 매우 심한 경우(1급)가 아니라면 노력으로 고기능자폐까지는 끌고갈 희망이 있습니다. 최종 종착지는 사회성결여일거구요. 지적장애라면 다른 사람들과 잘 어울리기는 하지만, 그 수준을 높이기 위한 역량이 부족하므로, 그 쪽으로 투자를 하되, 선천적인 지능수준에 따라 한계가 명확하므로 다른 대안에 대한 고민이 많이 필요합니다.
전 제 아들이 돌이 지나기 전에 자폐일 수도 있다는 생각을 했습니다. 쌍둥이 여동생이 있는 데 이 아이와 성장수준이 차이가 많이 났거든요. 성별 차이를 고려하더라도 뭔가 이상하다 생각할 수 밖에 없었습니다. 그리고 청각이 지나치게 그리고 특이하게 민감했습니다. 특정 소리 예를 들자면 딸랑이 소리같은 것은 20M 이상 떨어진 곳에서도 듣고 달려가곤 했지요. 자기 이름을 부르는 것에는 거의 반응하지 않으면서요. 그리고 시각추구(네온사인), 촉각추구(벽에 부딪히면서 걷기)도 있었습니다. 20개월이 넘을 때까지 물이나 엄마 같은 기본단어조차 말하지 못했구요. 이때 쯤부터 감통 교육을 시작하고 30개월에 자폐성장애 2급 판정을 받았습니다. 그리고 많은 사람들이 그러하듯이 여기저기 센터 보내서, 언어 및 인지 치료 그리고 놀이 치료같은 것을 받았지요. 딸아이와 함께 보내던 어린이집 대신 주간병동으로 운영되는 센터에도 보냈구요. 이 시기에 저는 지방에서 근무하고 있고 여러 다른 사정으로 아이에 대해 잘 모르고 있었습니다. 그러다 만 3세 때 제가 회사를 휴직하고 아이를 전적으로 맡게 되면서 아이의 상태를 명확히 알게 되었지요.
이때, 전 제 아들이 발달장애라기보다 그냥 망나니란 생각이 먼저 들었습니다. 의사소통이 전혀 안되다 보니 안스러운 마음에 집사람과 외할머니가 사랑으로만 감싸서 그랬다고 생각합니다. 아이들이 태어나기 전에 '우리아이가 달라졌어요'를 100편 이상 봤는데, 그 때 봤던 고집이 안 꺽인 아이, 말 안통하는 아이 유형과 닮았었죠.
많은 분들이 발달장애아와 일반아이들을 구별해서 생각하시는데 전 발달장애아는 그냥 느린 거라 생각했습니다. 일반아이들이 10번이면 될 것이 발달장애아는 100번 1000번이 걸리고, 또 일반아이들과 마찬가지로 어떤 부분은 다른 아이들이 할 수 있는 걸 못할 수도 있는 거죠. 그래서 특수교육 부모교육과 일반부모교육을 다 열심히 다녔습니다. 책도 두루두루 보구요. 그리고, 절망을 했습니다.
제가 찾아본 바로는 자폐성장애 판정을 받은 이후에 일반아이 수준으로 좋아진 경우는 없었습니다. 가장 희망적인 얘기(가설)는 그 정도 좋아진 아이는 주홍글씨처럼 낙인이 찍힐까봐 먼 곳으로 이사를 가서 과거를 숨기고 산다는 것이었습니다. 하지만, 센터에 다니면서 여기저기 물어봐도 그런 사례를 직접 접한 분이 없었습니다.
학습능력이 있다고 자폐가 아닌 게 아닙니다.
여기서 하나 짚고 가야 할 것이 좋아진다는 것이 학습능력과 무관하다는 겁니다. 자폐성 장애의 판단척도는 사회성을 중심으로 봐야 합니다. 학습은 혼자 하는 것이기 때문에 고기능자폐아이들 중에는 공부를 꽤 하는, 심지어 아주 잘하는 경우도 있을 수 있습니다. 하지만 공부를 제 아무리 잘해도 사람들과 어울리지 못하면 결국 자폐의 굴레에서 벗어날 수 없는 것이지요.
자폐성장애 아이들은 센터를 열심히 다녀 기능을 끌어올립니다. 기능이 좋아지면 초등학교갈 때 도전적으로 일반반 또는 도움반, 힘들것 같으면 특수학교를 갑니다. 일반반 간 친구들은 학교 수업이 어려워지는 3~4학년 쯤에 도움반으로 내려가고, 도움반에 있던 일부 아이들은 특수학교로 옮겨가죠. 그렇게 해서 중학교, 고등학교 때 특수교육을 받고 졸업 후 보호작업장이나 사회적 기업으로 가는 이런 코스입니다. 기능이 가장 좋은 아이들 중 일부는 대학으로 가지만, 학업과 의사소통 그리고 사회성(인간관계)을 일반아이 수준으로 끌어올려 지내는 경우는 전무하다 해도 과언이 아니죠.
고등학교 졸업 후 잘 풀리지 않으면 아이는 집에 갇혀있게 됩니다. 현실이 이러하다 보니 언론에 툭하면 발달장애인 가정의 자살 소식이 들여옵니다. 의사소통 잘 안되는 성인 자녀를 집에서 돌본다는 것은 지옥 중에 상지옥일 겁니다. 극단적인 생각이 들지 않는다면 거짓일 겁니다. 저도 아이가 가장 상태가 안좋을 때는 몇번 아파트 창문 너머를 내려다 본적이 있으니까요.
센터를 다녀보면 아이가 어릴 수록 부모의 표정이 밝습니다. 자폐성 장애라 해도 3세 전에는 일반인들은 그냥 느린 아이라고 생각하는 경우도 많아 데리고 다니기가 수월하고, 또 앞으로 좋아질 것이란 희망이 있으니까요. 한해한해 지나갈수록 그 희망은 꺽이고, 돈은 없어지고, 몸과 마음은 지쳐갑니다. 그러면 그 고단함이 표정과 행동에 묻어나게 되죠. 발달장애 가정 엄마의 6~70% 우울증 증상을 보인다는 통계를 본 적이 있습니다. 저는 그렇게 될까봐 미리 심리상담, 음악치료, 미술치료, 원예 치료 등 별별 치료를 다 받았습니다. 그럼에도 불구하고 내가 우울증인가? 조울증인가? 하는 고민을 많이 했었습니다. 그래서 더 건강하려고 노력을 했구요. 우리나라 현실에서 발달장애아의 부모의 몸과 마음이 쓰러지면 그 아이는 살아도 산게 아니니까요. 왜 아이보다 하루만 더 살고 싶다는 소원을 가슴에 품고 산다 하겠습니까.
그래서 고민을 많이 했습니다. 내 아이, 내 아들만큼은 인간답게 살게 해주고 싶었습니다. 평생은 아니더라도 최소한 10살, 운좋으면 15살 정말 하늘이 돕는다면 20살 정도까지는 인간이 누려야할 행복한 순간을 가지게 해주고 싶었습니다. 그러려면 어떻게 해야 하나 두리번두리번 되던 저에게 깨달음을 주는 한 문장이 다가왔습니다. 어떤 강연에서 들었던 내용이었죠. 어쩌면 책에서 본 내용일 수도 있습니다.
지금 자폐성 장애가 급속히 늘어나고 있는 데 이것은 놀이터 문화가 없어진 영향이 크다.
어릴 때 동네마다 바보형, 바보동생이 있었습니다. 그 바보형, 바보동생이 지금 생각하면 자폐 또는 지적장애였을 겁니다. 그 때야 지금과 같은 특수교육센터가 없을 때라 그냥 동네아이들과 코 찔찔 흘릴 때부터 중학교 정도까지는 같이 놀았죠. 그러고는 그냥 좋아졌습니다. 어리숙한 점은 있지만, 그냥저냥 살 정도는 좋아진거죠. 물론 아주 중증장애였다면 그 당시에도 바깥에 나오지 못했을테니 이런 기회를 가지지는 못했을 거구요. 이 얘기를 듣고 나서 주변에 많이 물어봤습니다. 다들 그럴 수도 있겠다 고개를 끄덕이더군요. 딱히 합리적인 근거없이 이거다 하고 결론을 내려버렸습니다. 발달장애, 특히 자폐와 관련된 다른 원인들이 명확하게 밝혀지지 않은 때문도 있고, 놀이가 일반아이들 교육에서도 굉장히 중요시되고 있던 분위기라 그렇다면 발달장애아이들에게도 분명히 효과가 있을 거란 생각이었습니다.
내 아이를 끌어올려서 일반아이들과 놀게 하는 건 불가능합니다. 꿈깨세요!
이런 점에서 볼 때 현재의 특수치료는 문제가 많습니다. 발달장애 진단을 받으면 많은 경우 아이들이 특수치료를 많이 받게 되어 일반아이들과의 접촉이 급격히 줄어듭니다. 부모들은 내 아이가 일반아이보다 많이 떨어지니까 특수치료를 통해 끌어올린 다음에 다시 어울리게 하려는 생각을 많이 하게 되는데, 이건 불가능한 얘기입니다. 아무리 많은 특수치료를 한다해도 발달장애아이가 일반아이보다 빨리 발달할 수 없거든요. 결국 내 아이와 일반아이와의 차이가 가장 적은 때는 바로 지금 이순간인거죠. 가슴아프게도 하루하루 지나갈수록 그 차이는 커져갑니다.
제가 아들의 손을 잡고 특수치료센터나 병원을 다니면서 느낀 점은 이 곳이 치료나 교육의 기능과 더불어 엄마들의 휴식처, 안식처 기능을 하고 있다는 겁니다. 발달장애아이 손을 잡고 다니면서 입은 마음의 상처, 삶의 고통을 이 곳의 선생님을 통해 위로받고, 같은 처지의 다른 엄마들과의 대화를 통해 잠시나마 즐거움을 찾는 거죠. 센터를 많이 다닐수록, 이곳에 머무르는 시간이 커질수록 돈은 고통받되 마음엔 평화가 깃듭니다. 느리긴 하지만, 내 아이는 하루하루 발전하고, 나는 나와 같은 처지의 다른 부모들과 교류를 통해 즐거운 소통을 할 수 있으니까요. 하지만 그런 시간이 길어질수록 아이는 사회에서 점점 멀어지게 되죠. 그리고 보통의 발달장애아이들이 걸어가는 그 길을 걷게 될 확률은 높아집니다.
주류의 길을 가면 주류가 될 뿐입니다.
특수교육, 치료는 받아야 합니다. 최소한의 인지, 언어 능력이 없다면 2020년대의 놀이터 어디에서도 내 아이가 설 곳이 없으니까요. 하지만 그런 능력이 없다고 해서 일반아이들과의 접점을 줄이면 비교군 부재로 인해 아이 상태를 명확히 파악하지 못하는 위험이 발생하고, 그 또래의 아이들과 당연히 해야 할 건강한 자극들도 사라지게 됩니다. 내 아이가 그 자극에 올바르게 반응하지 못하더라도, 그리고 그런 모습을 보는 게 괴롭더라도 거기서 아이를 빼면 절대 안됩니다. 어쩌면 다시는 그런 자극속으로 돌아가지 못할 수도 있으니까요. 특수교육을 통해 받는 자극이 1시간에 백번이라면, 일반아이들과의 교류에서는 그 자극이 열배, 백배입니다. 그것을 유지한 채로 제대로 대응하는 방법을 찾아야 합니다. 그게 실전이니까요. 평생 내 아이를 센터에서 센터, 특수학교에서 특수학교 그리고 보호작업장으로 돌려가며 키울 게 아니라면 그 실전의 현장에 아이를 매몰차게 세워야 합니다. 아이는 그 상황을 잘 모르니, 그 삭막하고 고통스런 현장에 서는 사람은 결국 부모가 되겠지만요.
내 아이가 사회와 어울려 살아가려면 예전의 놀이터가 필요했습니다. 그런데, 이제는 더 이상 그런 놀이터가 존재하지 않았습니다. 큰 아이들은 학원으로 가버리고, 작은 아이들은 우리 세대가 형아들에게 자연스럽게 배웠던 놀이방법을 전수받지 못했죠. 그리고 과거와 달리 놀이터에 엄마들이 따라 나와 아이들의 활동을 제약하고 있었습니다. 예전처럼 자연스럽게 아이들끼리 어울려 노는 놀이터가 더는 없죠.
그래서 결심했습니다. 내가 그 놀이터를 만들어야겠다. 그런데 이건 꼭 아들만을 위한 것이 아니었죠. 원래 제 꿈 중에 하나가 아이에게 즐겁고 행복한 시간을 심어주겠다가 있었습니다.
결심은 섰고 남은 건 실천이죠. 그래서 실천했습니다.
짧게 하나의 글로 써보려고 했는데, 교만했습니다. 발달장애가 그리 만만한게 아닌데 말이죠. 다음 글에서는 조금 더 구체적으로 어떻게 했는 지를 써볼까 합니다.