선생님, 제가 술을 먹어야 할까요? 정신과 약을 먹어야 할까요? 도저히 맨 정신으로는 살아갈 수가 없어요!
도전적 행동과 주위를 힘들게 하는 발달장애인 엄마가 복지과 담당공무원에게 외친 말이다.
발달장애인과 살아가는 어머니들의 시간은 언제나 버겁다. 특히 밤마다 아이가 잠들 때까지 아무리 졸려도 눕지도 못하고 뜬 눈으로 밤을 지새운다는 건 견디기 힘든 고통이다.
안타깝게도 힘들게 하는 발달장애인들은 갈 곳이 없다. 거의 모든 주간보호센터는 선별을 하고, 힘든 발달장애인 그중에서도 자폐성 장애인은 거의 이용을 할 수가 없다.
그러다 보니 선별작업 없는 복지관 주간보호센터로 중증 발달장애인이 몰리게 마련이다. 그러나 문제는 종결하면서 더 큰 어려움이 따른다. 갈 곳이 없다.
올해도 종결한 세 명 모두가 집에 있다. 여기저기 알아보지만 주간보호센터들의 대답은 똑같다. 자리가 없고 접수를 받지 않는다고 말하면서 다른 이용자 어머니들에게 사전 정보를 입수해 덜 힘든 장애인을 골라서 받는다.
실제로 복지관 주간보호센터 종결자 세 명은 집에 있지만 아직 몇 달 남은 또 다른 이용자는 다른 센터에 이미 예약을 해 놓은 상태다. 어쩌면 장애의 정도로 차별을 받는다는 건 상처를 넘어 사치가 되어버린 사회가 되었다. 그런 차별을 상처라고 말할 힘도 없다. 어떻게 살아갈까? 오직 절박함만 남아 있다.
아이가 너무 힘들다는 이유로 갈 곳이 없는 발달장애인들의 어머니를 더 힘들고 지치게 하는 건 그들의 말을 귀담아 들어주는 데가 없다는 것이다. 냉정하게 말해서 언제부턴가 발달장애인이 사업의 수단이 되는 곳이 많아지고 있기 때문이다. 발달장애인을 위한 복지기관이 존재하지 않으며, 사업을 위해 발달장애인이 필요할 뿐이다.
손창명 기자
잘 웃고, 잘 먹는 사람.
속으로만 삐지는 사람.
자연에 순응하는 사람.
인권과 관련된 기사를 누구보다 잘 써 내려가는 사람.