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by 책글생각 Apr 30. 2020

전 세계에 단 3명뿐인 희귀증후군에 걸린 그녀의 삶은?

왜 사는지 모르겠을 때

리지 벨라스케즈Lizzie Velásquez라는 여성이 있습니다. 이 여성은 먹어도 살이 찌지 않는 희귀증후군을 앓고 있습니다. ‘먹어도 살이 찌지 않는다면 얼마나 좋을까?’라는 생각이 듭니다. 하지만 그녀의 몸무게는 29kg을 넘은 적이 없습니다. 몸무게가 많이 나가도 문제지만 적게 나가도 문제입니다.

그녀는 이 희귀질환 때문에 몸도 왜소하고 시각장애도 있습니다. 유튜브에는 그녀의 외모를 비하하는 ‘세계에서 가장 못생긴 여자The World’s Ugliest Woman’라는 동영상도 있습니다. 이 영상은 조회수가 몇 백만이고 악플도 달려 있습니다. 관련 영상도 엄청나게 많습니다. 그럼에도 그녀는 자신의 이런 점을 긍정적으로 바라보며 동기부여 강연자, 유튜브 크리에이터로 왕성하게 활동하고 있습니다. 이미 테드에 강연자로 등장할 정도니 얼마나 유명한지는 말하지 않아도 알 수 있겠지요.

이 강연은 조회수가 950만을 넘었습니다. 정말 대단하죠? 이뿐이 아닙니다. 그녀의 유튜브 구독자는 86만 명을 넘어 이제 90만명을 향해 달려가고 있습니다. 그녀가 지금까지 올린 영상의 조회수는 7천만 뷰에 가깝습니다. 게다가 4권의 책을 쓰기도 했죠. 이런 열정은 어디서 나온 것일까요? 바로 지금의 모습에 좌절하지 않고 달려왔기 때문입니다.

그녀는 지금의 모습에 이르기까지 쉽지 않은 삶의 여정을 거쳤습니다. 태어났을 때부터 그녀의 부모님은 아이가 혼자서는 아무것도 못할 것이라는 의사의 말을 들었습니다. 학교에서는 희귀증후군때문에 아이들의 놀림도 끊이지 않았습니다. 그녀 스스로도 자신이 150% 평범하게 자랐다고 말했을 정도니 말이죠.

그럼에도 테드 강연에서 자신이 어떻게 이런 삶을 버텨왔고 앞으로 나아갈 수 있었는지 말합니다. 어떻게 그녀는 남들과 다른 자신을 극복했을까요? 일단 자신의 부족한 부분을 긍정적으로 바라보았습니다. 한쪽밖에 보이지 않는 자신의 눈에 대해 그녀는 짜증나는 사람이 있다면 그 사람을 보이지 않는 눈 쪽에 둘 수 있다고 합니다.

또 자신의 마른 몸이 헬스클럽 홍보 포스터의 모델이 될 수 있다고 말하기도 합니다. 사실 말이 쉽지, 이런 희귀증후군을 가지고 있는 상황에서 쉽게 생각하기는 어려운 일입니다. 그녀는 유치원을 다니면서 자신의 외모가 다른 사람과 다르다는 사실을 알았습니다. 당연히 친구들은 그녀와 놀기 싫어했지요. 점점 그녀 스스로도 이 문제에 대해 심각하게 생각했습니다. 부모님에게도 물어봅니다. 왜 다른 친구들이 자신을 싫어하고 문제가 무엇인지 말입니다. 이때 그녀의 부모님이 해준 이 한 마디가 오늘의 그녀를 있게 했는지도 모릅니다.

리지, 네가 다른 친구들과 유일하게 다른 점은 조금 작다는 것뿐이야.
희귀증후군이 있지만 그게 네가 누구인지를 말해주진 않는단다

어린 그녀가 이 말을 이해하기까지는 오랜 시간이 걸렸습니다. 하지만 지금 그녀는 자신을 새롭게 정의했습니다. 과거에는 다른 사람들이 바라보는 ‘외모’를 기준으로 자신을 정의했습니다. 스스로 못생겼다고 생각해 중학교 시절에는 학교 가는 것도 싫어했다고 합니다. 얼마나 힘들었을지는 당사자가 아니면 모릅니다. 한창 외모에 신경 쓸 학창 시절, 그녀는 매일 좌절의 늪에 빠져 있었던 거지요.

그런데 지금은 아닙니다. 자신의 부족한 부분을 새로운 길로 나아갈 수 있는 동력으로 이용했습니다. 인생은 스스로 개척하는 것이다 생각하고 자신을 새롭게 정의하기 시작했습니다. 그리고 동기부여 강연자가 되었습니다. 타인의 말에 휘둘려 자신의 삶이 망가지는 것에 지쳤을지도 모릅니다. 타인이 말하는 외모, 콤플렉스나, 시각장애인으로서의 모습은 떨쳐버리고 타인에게 운전대를 맡기지 않고 자신이 직접 인생의 운전대를 잡기 시작한 겁니다. 어떤 길로 갈지는 다른 사람이 알려주는 게 아니라 내가 결정하기 때문입니다. 그녀는 테드 강연에서 이렇게 말합니다.