주니와 지니의 생애포트폴리오

요즘 나는 여러 일로 동분서주하는데 이중 가장 중요시 여기는 일이 장애인 공동체 만들기이다. 작년부터 올해까지 이상하게 자폐에 관련된 책을 읽었다. 기자가 객관적으로 조명한 책, 자폐인의 책, 자폐인 어머니의 책, 요즘은 정신문제와 관련된 뇌과학책을 읽기 시작했다. 급기야 이 문제에 관심을 갖고 오랜기간 공부하고 활동하신 분들을 알게 되었다. 그분들은 실제로 장애인 가족이다. 한분은 자폐증 딸을 27년간 키웠고, 다른 한분의 아들은 시각장애인이다. 

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방금 '오윤아'가 검색어에 있길래 클릭했더니 그녀의 아들도 발달장애다. 실제로 장애문제에 관심을 갖고 만나는 여러 분들께 지금까지 공부하고 고민한 내용을 말하면 크게 공감하면서 자신의 주변에도 장애인이 있다고 고백하는 경우가 종종 있다. 실제로 우리 주변에는 의외로 장애가 많으며 상당수가 장애인과 직간접적인 인연을 맺고 있다는 사실을 알게 되었다. 

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솔루션 방향은 나왔는데, 이를 실현할 방법이 여의치 않아 여러 경로로 알아보던중, 엄윤미 대표님을 통해 100up이라는 좋은 사이트를 알게 되었다. 카카오임팩트에서 운영하는 100up은 복잡한 문제를 올바르게 정의하도록 도와주는 사이트다. 우리에게 아주 필요한 공간이다. 여기에 우리의 문제를 올려 다른 사람들과 공유하고 해결을 함께 모색할 수 있는 계기로 삼을 예정이다. 

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그래서 지난주 모여 대책 회의를 했다. 더불어 우리 프로젝트 이름을 정했다. 프로젝트 명은 '주니와 지니의 생애포트폴리오'이다. 두 장애인 가족의 아이 이름을 따왔다. 주니와 지니는 신체장애와 정신장애, 남자와 여자, 어린이와 성인 모두들 포괄한다. 이 둘은 여러 장애인과 장애가족을 대표하는 상징이 될 것이고, 생애포트폴리오는 문제해결의 방향을 잡은 지표가 될 것이다. 

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나는 이 이름이 맘에 든다. 무엇보다 '장애'라는 단어가 없어서 좋다. 프로젝트를 제안한 지니의 엄마이자 특수교육 전문가인 정은미 선생님은 '장애'라는 말은 상황에 적합하게 사용되어야 한다고 지적하셨다. 사실 장애인들에게 무조건 장애라는 딱지를 붙이는 것은 부적합하다. 하지만 장애 정보를 찾기 위해서는 '장애'라는 말이 꼭 필요하다. 가령 '장애인 복지관' 이름에 '장애'라는 말이 없으면 검색에 걸리지도 않고, 찾기도 어렵다. 

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이제 슬슬 이 프로젝트 알리기를 시작해야 할 듯 싶다. 그 동안은 해법이 떠오르지 않아 고민만했다. 하지만 지난주 회의를 통해 우리의 What과 How를 모두 결정했다. 이제는 그것을 하나씩 하나씩 해결해 가는 의지가 필요하다. 긴 여정이 될 듯 싶다.