케모포트가 뭐예요?
홈펌프는 또 뭔가요?
알고 싶지 않아도 알게 되는 항암의 세계
지난 3월, 엄마의 암이 재발했음을 확인하고 젬아 요법으로 항암을 시작했었다. 어느덧 4차를 마치고 8월 초, 치료 결과를 확인하기 위해 CT 촬영을 했다. 그 결과를 확인하는 날. 담당의는 건조하고 무심하게 결과를 전했다.
담당의: 수치가 다시 올랐네요. 항암제가 안 들어요. 2차 항암제로 바꿀 거예요. 입원해서 주사 맞아야 하니까 나가서 일정 잡으세요.
그렇잖아도 8월에 광복절 휴일과 담당의의 휴진으로 원래 치료 일정보다 2주나 미뤄졌었는데 수치가 올랐다니. 수치가 대체 얼마나 나빠졌는지, 사이즈는 어떤지 더 자세히 묻기도 전에 담당의는 다음 일정을 재촉할 뿐, 엄마와 나는 떠밀리듯 진료실을 나와야 했다.
그나저나 2차 항암제라는 건 무엇인지? 지금까지도 매번 진료를 올 때마다 항암치료를 지속할지에 대해 확신 없이 내방했었는데 이건 또 무슨 날벼락인지. 처음 항암하고 심한 부작용으로 입원했을 때조차 암수치는 현저히 줄었다고 했는데 더 이상 안 듣는다니. 결과를 듣고 망연자실하고 있는데 진료실 옆방에서 엄마의 이름을 불렀다. 젊은 (나중에 안 것이었지만) 약사가 모니터를 앞에 두고 엄마와 나를 맞이했다. 그렇잖아도 체중이 줄어 몸이 약해진 엄마는 진료실에서 들은 의사의 말에 이미 절반쯤은 혼이 나간 사람처럼 곧장 쓰러질 듯하셨지만 나라도 정신을 차려야 한다는 생각에 바짝 긴장을 했다.
약사:... 입원해서 하는 걸로 하자고 하신 것 맞죠?
나: 네..
엄마: 근데 왜 나빠졌지...? 하는 대로 말 잘 듣고 잘했는데...
약사: 몇 번 안 하긴 하셨네요. 근데 이게 다른 약 잘 안 듣는 분이 이 약은 또 잘 듣고 그런 분도 계시더라고요.
나: 더 독성이 강한가요?
약사: 네. 그런데 연세도 있고 하셔서 용량을 조절해서 할 거예요.
엄마: 얼마나 더 커졌어요? 줄어야 할 건데 어째서...
약사: 전이된 부분 사이즈가 좀 커진 것 같아요. 살짝 커진 것 같으니 아예 약을 바꾸자고 하신 것 같고요. 이제부터 약에 대해서 설명드릴게요. 항암제는 폴피리녹스란 항암제고. (이어지는 말들 중에 절반은 잊어버렸다) 1, 2, 4번은 항암제, 3번은 4번의 효과를 도움 주는 약이에요. 4번 약제는 고용량으로 40 시간 이상 맞으셔야 해서 입원을 하셔야 해요. 총 2박 3일 동안 주사를 맞게 되실 거고요. 2주 간격으로 하실 거예요.
뭐가 1번이고, 2번 인지, 머리 속은 온통 낯설고 복잡한 단어들로 가득했다. 쏟아지는 정보에 집중력이 흐트러지려는 것을 가까스로 붙잡았다.
약사: 입원을 하게 되면 맞을 때마다 라인을 잡는 게 아니라 케모포트라고 중심정맥관을 잡는 시술을 할 거예요. 시술은 얼마 걸리지 않지만, 앞으로 그곳으로 항암제가 투여될 거라... 세포독성 항암제라 고열은 항상 주의하셔야 하고, 두 번째는 손발 저림, 그리고 설사는 심하게 할 수 있어요. 탈수 위험도 있으니까 물을 잘 드셔야 하고요. 백혈구가 떨어질 위험이 있으니까 백혈구촉진제를 처방받을 거예요. 5개를 묶어서 가져가시면 하루 한 번씩 맞으실 거고요.
엄마: 아이고.. 말만 들어도 참... 어떻게 버티나. 지금도 힘드는데...
약사: 힘드시긴 해요. 그래도 지난번엔 매주 맞으셨지만, 이번엔 2주 한 번이라 회복하는 시간이 있으니 잘 받으시면 될 거예요.
젊은 약사는 담당의 보다는 친절하게 항암 과정에 대해 설명을 해주었지만, 이미 실망스러운 결과와 너무 많은 정보에 압도되어 엄마는 물론이고 나조차도 평정심을 유지하는 것이 힘들었다.
이번부터 받게 될 항암요법인 폴피리녹스(FOLFIRINOX) 요법은 옥살리플라틴, 이리노테칸, 류코보린, 5FU라는 4가지 약제가 혼합된 항암제를 치료약물로 사용하는 것이었다. 4가지 약제 이름의 약자를 모아서 만든 것으로 전이된 췌장암에서 많이 사용하는 방법이다.
폴피리녹스 요법을 위해서는 케모포트를 삽입하여 주사하는 것이 특징인 것 같았다. 케모포트(chemoport)는 약물주입(특히 항암제) 및 수혈, 채혈을 위해 삽입된 관으로, 포트를 피부 밑에 삽입하여 약물을 주입하도록 하는 기구이다. 약물 투입구는 피부 밖으로 나와 있고, 동전 크기만 한 기구가 오른쪽 쇄골 아래쪽에 삽입된다. 흔히 젬아 요법이라 하는 젬시타빈과 아브락산 혼합 항암제는 1주일에 한 번씩, 한 번에 1시간 반 정도 주사를 맞았었다. 항암치료가 거듭될수록 혈관도 약해질 테고 더 강력한 주사제로 2박 3일에 이르는 시간 동안 주사를 맞기 위해서는 말초혈관으로만 주사를 맞는 대신 케모포트라는 새로운 루트를 확보하는 것 같았다.
바뀌는 치료 방법에 대해서 설명을 듣고 입원을 해야 한다는 안내를 받고 기다린 지 3주 만에 병원에서 연락이 왔다. 설명을 들었던 날은 2차 항암제로 바뀌어 바로 치료가 시작될 것 같아서 긴장했지만, 입원 예약한 날이 일주일 넘게 지났는데도 연락이 오지 않자 오히려 초조해졌다. 항암 수치는 나빠졌다고 했는데, 1주일에 한 번씩 치료를 받고 1주를 쉬어가던 기존 치료법을 고려하면, 치료를 쉰 지 한 달이 다 되어갔기 때문이다. 새로운 치료법에 대한 불안과 걱정보다 제때 치료를 받지 못하는 것에 대한 두려움이 더 커졌다. 애꿎은 입원 안내 직원에게 하소연을 할 때마다 기다리라는 응답만 들었던 상황, 치료를 쉰 지 한 달 여 만에 온 입원 연락은 그저 반가웠다.
그렇게 2차 항암을 위해 일요일에 첫 입원을 하니 이번에는 또 다른 장애물이 기다리고 있었다. 외래에서 안내받을 때는 케모포트 삽입 시술 후 2박 3일 일정으로 치료를 받는다고 했는데, 당장 내일 케모포트를 삽입하고 바로 항암제를 꽂은 채 퇴원을 하라는 것이다. 고령의 환자에게 케모포트라는 기구를 처음 삽입하면서 시술 후 상태 파악을 위해서라도, 최소한 첫 일정만큼은 병원에서 다 마치고 퇴원을 해야 하는 것은 아닌가. 더구나 안내를 받기로는 분명히 2박 3일 일정이라 했으니 당장 내일 퇴원은 고려조차 하지 않았는데... 직장이 지방에 있는 나로서는 난처하기 이를 데 없었다.
간호간병통합병동에 병상은 여유가 많았음에도, 환자를 치료하고 돌볼 수 있는 의료진은 충분하지 않았다. 자세한 상황을 환자나 보호자에게 알려주지는 않았지만, 정상적으로 운영되고 있지 않음은 한눈에도 알 수 있었다. 간호사들도 환자들이 잦은 입퇴원 하는 상황보다는 한 환자가 안정적으로 치료를 받고 퇴원하는 것이 나을 텐데 모르긴 해도 병동 상황은 그렇게 운영되는 것 같지 않았다.
외래에서 처음 안내받았던 내용, 고령 환자에 처음 2차 항암제 치료를 받는 엄마의 현재 여건, 2박 3일 입원을 고려해서 챙겨 온 캐리어 그리고 내일 당장 퇴원을 시킬 수 없는 보호자의 상황 등을 구구절절 설명하고 읍소했다. 간호사도 입원 기간 조정을 임의로 할 수 없다며 난처해하기는 마찬가지였지만 도저히 엄마를 모시고 나갈 수 있는 형편이 아니었다. 나의 간절함이 통한 것인지, 운이 좋았던 것인지 우여곡절 끝에 다음 날 첫 치료에 한해서라는 단서를 달고, 2박 3일 입원이 결정되었다.
퇴원하는 날, 케모포트 시술 부위의 실밥 제거와 백혈구 촉진제 투여는 모병원이 아닌 인근병원에서 할 수 있도록 안내를 받았다. 요양급여회송서 백혈구촉진제를 들고 퇴원을 하면서도 막막했다. 병원에서는 인근 병원 어디든 회송서와 처방받은 주사제만 가지고 가면 주사를 맞을 수 있을 것처럼 쉽게 말했지만, 결코 쉽지 않았다. 백혈구촉진제는 항암제 투여가 끝난 24시간 이후부터 맞을 수가 있는데, 퇴원하여 동네 인근 병원 몇 군데 연락을 해보았지만 어느 병원도 선뜻 방문하라는 답을 들을 수가 없었다. 백혈구촉진제를 맞기로 한 날, 하필이면 가을비가 거세게 쏟아졌다. 아무리 가까운 병원이라 하더라도 당시 엄마의 상태로는 지팡이에 우산까지 받치고 실버카를 밀면서 집을 나선다는 것이 엄두가 나지 않았다. 하는 수 없이 유튜브에 나와 있는 백혈구촉진제 자가주사 방법 안내 영상을 보고 또 보았다. 내가 직접 주사를 놓아드리기로 한 것이다.
비록 자가 주사 방법 안내 영상을 보긴 했지만 엄마의 상태와 비급여로 처방받은 백혈구촉진제 비용을 고려해서라도 조금이라도 실수하면 안 될 것 같아 긴장이 되었다. 긴장한 것은 엄마도 마찬가지. 과연 겁 많은 내가 잘할 수 있을까 내심 걱정하시는 것 같았다. 하지만 닥치면 무엇이든 하게 된다. 지난 4월, 그야말로 잔인한 4월이 되었던 기억이 떠올랐다. 호중구(백혈구) 감소로 인한 발열로 20일 남짓 입원했던 때를 떠올리면 백혈구 촉진을 위해 못할 것이 없었다.
막상 피하에 주사하는 일 자체는 어렵지 않은 일이지만, 중증 환자를 병원이 아닌 가정에서 이렇게 치료를 해야 하는 상황이 과연 타당한 것인지를 생각하면 마음이 흔들렸다. 그래도 어쩌겠는가. 안내 영상을 다시 재생해서 보고는 바로 실행에 옮겼다. 이제는 가사, 간병에 주사 놓는 일까지 경험하다니...! 이제 더는 다른 역할은 하고 싶지 않은데... 다행히 백혈구 촉진제 투여 이후 5-6일 후쯤 발열이 한 번 있었지만 퇴원 때 처방받은 해열제로 조절이 되었다. 이후 특이사항은 없었으니 그날의 주사 놓기는 성공인 걸로!
2차 항암제의 두 번째 치료를 앞두고 또 걱정이 되기 시작했다. 1차 치료 후 4주가 거의 다 되어 가는데 입원 예정일이 지나도 연락이 없었으니 말이다. 케모포트는 바로 정맥으로 약물을 주입할 수 있다는 장점이 있지만, 장기간 약물을 주입하지 않을 때는 4주 이내에 헤파린(항응고제)을 새로 넣어 주어야 하는 불편함이 있다. 그런데 기껏 포트를 삽입해 놓고 사용하지 못하게 되면 새로 삽입을 해야 한다는데 입원 연락은 없으니 초조해질 수밖에. 그렇게 퇴원 후 4주를 이틀 앞두고 입원하라는 연락에 안도의 한숨.
이번에는 2박 3일 일정으로 모든 치료를 받을 수 있는 상황은 아니란 것에 또 한편 긴장이 되었다. 1박 2일 일정으로 홈펌프를 착용하고 퇴원하는 것은 또 처음인 셈이니 어떻게 대처해야 하나 다시 긴장 모드를 발동할 수밖에. 엄마를 모시고 일요일 늦은 오후 병원으로 향했다. 젬아 요법으로 치료받는 동안엔 매주 치료를 받으면서도 치료 과정 내내 옆에서 지켜봤었는데 혼자 병원에 남겨 놓고 오자니 영 발이 떨어지지 않았다. 간호간병통합병동은 전문의료진이 상주를 하는 곳이니 오히려 입원 기간 동안은 걱정할 것이 없지만, 퇴원 이후가 더 문제일 것이니 걱정은 내려놓기로.
일요일 늦은 밤, 직장이 있는 지방으로 귀가했다. 다음날 오전 동안 일을 마치고 부랴부랴 다시 상경했다. 다행히 엄마는 씩씩하게 주사제 3개를 다 맞고 펌프에 담긴 마지막 항암제를 착용하고 계셨다. 홈펌프는 항암제가 들어 있는 용기인데, 장시간 주사를 맞기 위해 개발된 장치인 것 같았다. 링거처럼 걸어 놓고 맞을 수 없으니 펌프형태로 된 용기를 작은 주머니가 넣어 허리춤에 벨트로 착용할 수 있게 되어 있었다. 문제는 40시간 이상을 주사제가 다 주입될 때까지 계속 허리에 차고 있어야 한다. 주사제가 제대로 주입되고 있는지 수시로 확인해야 하고, 클램프가 잠겨 있지는 않은지도 챙겨봐야 하고, 자면서도 풀어놓을 수 없으니 여간 불편한 일이 아니었다.
의료진의 입장에서야 병원에서도 할 것이 없으니 집에서 편하게 맞으라고 하지만, 환자나 보호자 입장에서는 집에서 주사제를 맞는 동안 혹시라도 무슨 문제가 발생하면 어떻게 대처해야 할지 걱정이 앞섰다. 그러나 저러나 치료방법이 이것밖에 없다면 무슨 수로 따르지 않을 것인가. 퇴원 수속을 하고 집으로 모시고 오면서도 내내 걱정이 되었다. 병원에 혼자 두고 나오던 일요일 밤보다 집에 모셔 놓고 귀가하는 발걸음이 훨씬 더 무거웠지만 다시 한번 마음을 다잡았다.
홈펌프에 있던 주사제는 대략 42-43시간에 걸쳐 주입이 끝난 것 같았다. 병원에서 안내한 시간보다 조금 앞서 확인을 하니 어느새 주사 바늘이 0을 가리키고 있었다. 이제 홈펌프를 제거하러 갈 차례. 택시를 타고 퇴원 전에 진료협력센터를 통해 연결된 병원으로 향했다. 치료를 받고 있는 병원이 같은 서울 하늘 아래 있어도 이동 거리가 만만치 않고, 대형 병원은 기다리는 시간이 하염없으니 인근 병원에서 처치를 받을 수 있다면 나쁘지 않은 방법이긴 하다. 물론 적절한 후속 치료를 받을 수 있을 정도의 역량이 필요하고, 협력 병원의 시스템이 환자 친화적인 상황이라면 더할 나위 없을 것이다. 다행히 연결된 병원에서 어렵지 않게 홈펌프를 제거할 수 있었다.
휴... 이제 그야말로 2차 항암제 치료 사이클을 제대로 한 번 경험하는구나. 참, 그렇지! 아직 백혈구 촉진제 주사가 한 번 또 남았네.
2박 3일 일정의 치료를 온전히 병원에서 다 치료를 받지 못하는 상황. 고작 1박 2일 입원을 하고 4가지 혼합된 주사제 중 3가지를 병원에서 투여(대략 4-5시간 정도 걸린 것 같다)하고 1가지를 착용한 채 집으로 퇴원해야 하는 이 상황. 원래 이 치료법은 이런 방식인 것인지, 요즘 같은 의료대란으로 인한 것인지 누구도 제대로 설명해 주지 않으니 알 수 없다. 원래 이런 방식이든 의료 대란 때문이든 너무나 환자를 고려하지 않은 처사라는 것만 깊이 체감할 뿐. 아픈 것만도 힘드는데, 이런 치료 과정을 견뎌야 하는 환자나 보호자들에게 너무나도 가혹하다. 중증환자로서 안전하게 치료를 받을 권리는 언제쯤 되찾을 수 있을지 답답해진다.
하지만 이렇게라도 치료를 유지할 수 있음이 다행이려나. 부디 유례없이 혼란스러운 의료대란 와중에 한 명의 암 환자라도 더 치료를 하기 위한 고육지책이자 최선의 노력은 아닐까 짐작해 본다. 병상을 가득 채우지는 못해도 잦은 입퇴원을 관리해야 하는 어려움 속에서도 밀리는 일정에 입원 예약일이 무색한 상황일지라도 치료를 포기하지 않는 누군가의 손길을 떠올린다. 그렇게라도 해야 엄마처럼 투병 중인 환자와 그들의 보호자들의 애타는 마음에 조금이나마 위안이 되는 것 같다.
마음은 하루에도 쉴 새 없이 널뛰기를 한다. 좋았다 나빴다 흐렸다 개었다, 환절기 날씨만큼 변덕스럽다. 환자도 보호자도 병마와 싸우는 것만으로도 지쳐서 온전히 치료받을 권리를 돌려달라고 누구에게 하소연하고 원망할 기운조차 없다. 비록 정상적인 진료는 아니더라도 환자를 돌보기 위해 병원에 남아 있는 의료진과 치료를 유지할 수 있는 엄마의 상태에 감사한 마음이 더 크다. 부디 이런 힘든 시기와 일정에도 엄마의 치료가 계속될 수 있기를 바라고 또 바랄 뿐이다.
