아이스 버킷 챌린지를 시작한 어머니를 만나보세요!
Meet the mom who started 'Ice Bucket'.
TED 읽어주는 남자 #6
- 낸시 플레이트(Nancy Frates)의 '아이스 버킷 챌린지를 시작한 어머니를 만나보세요(Meet the mom who started 'Ice Bucket Challenge'.)'
몇 년 전, 인터넷을 휩쓸었던 아이스 버킷 챌린지를 기억하는지요? 루게릭병(근위축성 측색 경화증·ALS) 환자들에 대한 관심을 불러일으키고 기부금을 모으기 위해 미국에서 시작된 이벤트로, SNS를 타고 전 세계로 확산되었습니다. 참가자는 아무나 3명을 지목해 “24시간 안에 얼음물을 뒤집어쓰든지 아니면 1백 달러를 ALS단체에 기부하라”고 요구한 뒤 자신이 얼음물을 뒤집어쓰는 영상을 SNS에 올리는 방식이었는데, 찬 얼음물이 닿을 때처럼 근육이 수축하는 증상을 잠시나마 함께 느껴보자는 취지에서 만들어진 것이었습니다. 차가운 얼음물을 머리와 온 몸에 맞는 사람들의 표정이 너무나 다양해 즐겁게 진행된 이벤트였는데, 마크 저커버그(페이스북)나 빌 게이츠(MS), 우리나라의 유명인사들 뿐만 아니라 이웃, 친구들도 참여하면서 한 때 페이스북을 비롯한 SNS를 뜨겁게 달구었습니다.
2018 아이스버킷 챌린지를 시작하고 있는 션(왼쪽), 박승일 승일희망재단 대표 ⓒ션 SNS이 글을 읽으시는 여러분들 중에서도 아이스 버킷 챌린지에 참여한 기억을 떠올리는 분들도 분명히 있겠지요? 우리나라에서는 승일희망재단의 국내 최초 루게릭 요양병원 건립을 위해 다양한 사람들이 참여했습니다. 2018년 올해는 5월 29일, 가수 션으로 부터 시작되어 운동선수, 연예인, 가수 등 유명 인사들과 일반인들이 차가운 얼음물을 뒤집어 쓰고, SNS에 기부 영수증을 인증샷으로 올리는 2018 아이스 버킷 챌린지가 한창입니다.
그런데 정작 이 캠페인을 누가 어떻게 시작했는지 모르는 사람들이 많이 있는데요.
이 프로젝트를 시작한 한 어머니에 대한 이야기를 소개하고자 합니다.
아이스 버킷 챌린지를 시작한 낸시 프레이츠의 강연 ⓒTEDxBoston아들이 루게릭병에 걸렸다.
평범한 어머니 낸시와 그녀의 아들이자 보스턴 대학교의 야구부였던 피트. 한 경기에서 손목에 공을 맞은 피트는 진찰결과를 들으러 간 자리에서 루게릭병이라는 진단을 받게 됩니다. 아무 치료법도, 치료제도 없다는 말도 함께. 낸시의 가족은 루 게릭(ALS를 앓았던 미국의 유명한 야구선수)에 의해 ALS가 알려진 지 75년이 지났는데도 여전히 대비책이 전혀 없다는 사실을 이해할 수 없었지만, ALS 환자들의 희망인 임상실험에 참가하는 등 최선을 다해 상황을 바꿔보고자 노력하였습니다.
'아이스 버킷 챌린지에 참가한다면 이렇게 하세요' ⓒALS 협회
아이스 버킷 챌린지의 확산
그러나 결국 ‘효과 없음’이라는 절망적 결과를 받아들게 되었습니다. 피트는 목을 가눌 수도 없게 되었고, 시선 인식 기술과 음성 발생 장치를 통해야만 대화를 할 수 있었습니다. ALS는 인간의 모든 신체적인 부분을 손상시키지만 뇌는 멀쩡하기 때문에 시선 인식 기술을 이용해 간단한 대화 정도는 가능하다고 하지요.
그러던 어느 날 뉴욕에 있는 피트의 룸메이트는 친구에게 말하길, “나는 ALS를 위해 아이스 버킷 챌린지를 감행할거야”하고 얼음을 머리에 쏟아 부었습니다. 그리고 “내가 지명할 사람은…”하면서, 이 영상을 보스턴으로 보냈지요. ‘아이스 버킷 챌린지’의 시작이었습니다.
참여자들이 갑자기 증가하는 것을 본 낸시의 가족과 친척들은 보스턴 시와 전국의 미디어, 유명인사들과 전 세계적인 미디어들에 알렸습니다. 독일의 앙겔라 메르켈 수상도, 미국의 팝스타 비욘세도, 우리나라의 지누션, 슈퍼주니어 등도 참여하게 되면서 전 세계적인 캠페인으로 확대되었습니다.
캠브리지의 ALS 연구센터는 3백만 달러를 모으면서, 3년간 기부금을 모아 진행할 예정이었던 임상실험을 단 두 달 만에 모금을 성공적으로 마쳐 바로 진행하게 되었습니다. 이전 해 같은 기간에 비해 36배나 많은 금액을 모금할 수 있게 된 것이지요. 우리나라에서도 한국의 루게릭병 재단인 승일희망재단을 응원한다는 메시지와 함께 약 7천여 명의 손길이 모여 7억원이라는 숫자를 달성했습니다.
"제 아들 피트가 가족과 동료들에게 했던 말을 드려드릴게요!" ⓒTEDxBoston절대 포기하지 않을 것
낸시는 이 캠페인으로 인해 엄청난 모금액이 모인 것으로 끝나지 않는다고 말한니다. 사실 ALS는 잘못 알려진 사실이 많고 지원도 제대로 받지 못하는 ‘보기 드문’ 질병이기 때문에 가족들이 할 수 있는 것이라고는 그저 앉아서 멍하니 ‘ALS, ALS’만 되풀이하는 것을 듣는 것밖에 없었는데, 이 캠페인을 통해 ALS에 대한 사람들의 오해가 풀리고 관심이 증가하게 되었습니다.
피트는 여전히 팀 동료들과 함께 경기에 참여합니다. ALS의 현실을 보여주고 싶어 하고, 또 그가 절대로 포기하지 않을 것을 보여주고 싶어 하기 때문입니다. 피트는 결혼 후 아이를 낳아 낸시에게 손녀를 안겨주었는데, 낸시는 29년을 피트의 어머니로서 살아가는 영예를 누렸다며 자랑스럽다고 말합니다.
피트와 그의 어머니 낸시 프레이츠 ⓒALS 협회지난 5월은 가정의 달 이었는데요, 가족의 사랑과 이웃의 관심은 작은 데서 시작하여 큰 변화를 만들어 낼 수 있다는 사실을 다시 한 번 기억하기를 바랍니다. 피터의 친구들과 어머니가 루게릭 병에 굴하지 않고 피터를 위해 아이스 버킷 챌린지를 시작했던 것 처럼 말입니다.
낸시 프레이츠(Nancy Frates) : ALS 환자인 피트의 어머니이자 ALS 활동가. 낸시와 가족들은 29살 된 피트를 위해 2014년 ALS 연구를 위한 1억6천만 달러를 모금한 아이스 버킷 챌린지 프로젝트를 진행하였다.
=> PeteFrates.com / ALS 협회(아이스 버킷 챌린지)
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