정신장애 가족의 고통과 해결

정신장애인 공동생활가정

정신재활시설 중 공동생활가정은 정신질환으로 가족이 돌볼 수 없는 경우나 혼자서 생활할 수 없는 경우에 이용할 수 있는 시설이 공동생활 가정이다. 또한 자립을 위한 중간 단계시설로서 최소 3명, 많게는 4명이 함께 생활한다.                     

소박하지만 그들의 일상을 나누며 정신장애인의 이해와 시설의 편견을 해소하고자 글쓰기에 영 자신이 없는 나는 큰 용기를 내어본다. 우리 공동생활가정은 미영 씨, 유진 씨, 다혜 씨가 산다.          

다혜 씨는 오빠가 주 보호자로 되어 있다.

막내인 그녀와 나이 차이가 있고 아버지와 다름없는 오빠이다.

미영 씨는 유일한 보호자인 엄마가 계신다. 현재 치매로 요양원에 입소해 있다.

유지 씨는 오빠가 있으나 시설과 거리가 가까운 언니가 주보호자이다. 

부모님이 돌아가시면 형제들이 주 보호자가 된다. 유진 씨는 ‘언니가 없다면 난 죽을 것 같다’며 언니에 대한 깊은 애정과 의존을 보여준다.

다혜 씨는 오빠보다 올케언니에게 수시로 전화를 한다. 친구들 이야기와 시설에 돌아가는 상황을 자세히 전달할 정도로 올케언니를 좋아한다.      

장애를 둔 부모의 소원은 ‘내가 그들보다 하루라도 더 사는 것’이라는 말을 들어 본 적이 있을 것이다. 자녀에 대한 깊은 애정과 책임감에서 비롯된다.     

부모는 자녀를 시설에 맡기는 것에 극히 꺼려한다

당사자도 낯선 이가 있는 곳에 입소하는 것에 부정적인 시각과 두려움을 갖고 있다.     

또한 부모는 자녀에 대한 죄책감을 갖고 있기에 나 스스로 책임을 져야 한다는 생각에 시설 입소를 주저한다.

세월이 흘러 더 이상 자녀를 돌볼 수 없는 상황이 되었을 때, 그 몫은 오롯이 형제들에게 남게 된다. 부모가 건강할 때 자립을 시켜야 한다. 차츰차츰 정서적 거리를 둬야 하며 경제적 자립을 위해 국가적 도움(기초생활수급) 등 대책을 마련해 둬야 한다.     

자립이 어려운 이유는 자녀는 물론  때론 부모가 정신장애인 자녀에게 의존한다. 서로 밀착되어 있기에  시간이 갈수록 정서적으로 분리하기 힘들다.      

발달장애인 자녀를 둔 가족과는 다르게 더 큰 고통을 경험한다.      

시설 입소 후 정기적인 방문으로 사랑과 관심을 주면 된다.     

성장한 비장애 자녀도 부모로부터 독립이 당연한 것처럼, 그들도 가족들로부터 경제적, 정신적 독립을 할 기회를 줘야 한다.

부모님, 형제가 행복해야 정신장애인 가족은 오랜동안 지치지 않고 돌봄을 줄 수 있다.     

가족이 편안하고, 넘치지 않게 그렇다고 부족하지 않게 약간은 부족하다 싶을 정도로 사랑을 줄 때 당사자는 시설에서 잘 적응한다. 적응하지 못해 타 시설로 전원 한다면 가족에게는 또 다른 고통이다.  

우리 자녀의 능력을  잘 파악하는 것이  중요하다.  혼자 독립해 잘 살 수 있으면  전적인 부모 도움이 아닌 지속적인  지역사회의  도움을  받을 수 있게 해야 한다.  

말처럼 쉬지 않을 거라는 것을 안다.  그럼에도 불구하고  독립에 끈을 놓지 않고  지속적인 설득과 지지가 필요하다.

다혜 씨, 유진 씨는  여기에  적응하는데 시행착오를  격었지만  가족과 원만한 관계를 유지하고 있다. 가족들은 관심의  끈을 놓지 않고  사랑을 주고 있다.

이 방법이  문제를 해결하기 위한 절대적인 해답은 아니다.  다만 정신질환으로 인해 당사자나 가족들의 괴로움, 고통을 다소나마 해결하는데 도움이 되었으면 좋겠다.