삶의 무게를 이기는 법
난치성 질병을 이기는 힘
자신에게 주어진 삶의 무게를 효과적으로 이겨내는 방법(갑자기 한번에 발생한 거대 삶의 무게는 제외 성경의 욥과 같은)
대부분 삶의 무게라는게 보통은 미래에 일어날 일로 인해 느끼게 되는 것이다.
어떤 어려움을 직면하거나 인지했을 때는 장기간 지속적으로 격어야할 일인 경우 앞으로 격게될 시간 전체를 고민하게 된다.
그러나 내가 전망하는 고통의 기간 전체의 합이 무겁고 힘든 것이지 하루나 한주 단위로 쪼개어보면 감당하지 못할 일도 아니다.
그렇게 하루하루 살다보면 적응도 되고 노하우도 생겨나 그 삶의 무게라는걸 잊고 살때가 많다.
뇌병변에 의한 중증 장애를 갖고 태어난 아이를 돌보고 치료하는 일이 쉬운일은 아니다.
건강한 신체와 건강한 정신을 가지고 태어난 아이를 돌보는게 말처럼 쉽지 않은데 전혀 발전이 없는 아이를 돌보는 일이 얼마나 어렵겠나. (그 분들의 고통을 함께 나눌 수 있는 시스템은 반드시 필요하다.)
나는 의식적으로 아이와 우리 가족이 겪어야할 미래를 되도록 생각지 않으려 노력을 한다. 생각해 봤자 좋은 결론 보다는 나쁜 결론으로 이어질 가능성이 크기 때문이다.
하나님께서 우리 아이를 기적처럼 치료해주실 거라는 생각을 안해본 것은 아니나 5년여가 지나니 이제 그런 기대는 더이상 하지 않게 됐다. 고쳐 주신다면 하나님께서 하나님의 때에 고쳐 주시겠지만 그 때를 모르는 믿음 없는 나로서는 희망 고만 같은게 될 뿐이다.
괜한 기대로 하나님만 원망하며 살수도 있을 것이고...
가장 현명한 방법은 그냥 아이를 돌보는 일과 관련해서는 하루하루를 사는 방식으로 살아가는게 고통을 삶의 무게를 줄이는 법이다.
그렇게 되면 작은 발전에도 감사할 수가 있고 기뻐할 수가 있다. 처음 아이가 태어났을 땐 우리 아이는 손을 펼줄을 몰랐다. 너무 손을 꼭쥐고 있었고 그 상태가 지속되었다. 신경외과 의사의 말은 아이가 어떻게 움직이고는 싶은데 근육을 어떻게 쓸줄을 모르기 때문에 온몸에 힘이들어간다는 것이다.
우리 아이는 2년여의 치료끝에 손에서 힘을 빼는 법을 터득했다. 힘이 빠져 있는 손을 만지며 그래도 손에 힘을 뺀게 어딘가 하는 생각을 하게 됐다.
우리 아이는 태어날 당시에는 듣지도, 보지도 못할 수 있고, 먹는 것도 못할 수 있다. 그리고 얼마 살지 못하고 죽을수도 있다는 이야기를 들었다.
그러나 귀는 매우 밝다. 잘 놀란다. 보는 것도 난시라는 판정을 받았으나 아이 가까이에 가면 아이는 가족을 알아는 보는 것 같다.
먹는게 문제인데 처음에도 엄마 젖도 잘 빨지 못했는데 그나마 젖병의 젖을 빨 정도는 된다. 이 정도의 발전에도 우리는 다컸다는 이야기를 하곤 한다.
처음에는 밤에 잠을 못잤는데 지금은 잠이 들면 8~10시간씩 깨지 않고 잠을 잔다. 이 부분은 정말 감사한 일이다.
발전이 더디어 힘이 들수도 있다. 하지만 마냥 슬퍼만 할수도 없는 일 아닌가. 그냥 하루하루 앞만 보고 살면 조금 그날의 무게가 무겁기는 하지만 감당 못할 수준은 아니다. 멀리 보지 말기 지금도 그러려고 노력한다.
