안녕하세요. 오뉴월의 뉸슬입니다.
15살 무렵에 "폐동맥고혈압"이라는
희귀병 판정을 받았습니다.
그 후, 저는 자기혐오와 비정상이라는
바다에 갇혀 허우적거렸습니다.
학교도 선생님도 엄마도 친구들은 물론,
저조차도 저를 받아들이지 못했습니다.
병은 제 삶을 송두리째 바꿔 놓았습니다.
아침에 일어나서 학교에 등교하고,
학원에 갔다 다시 집으로 돌아가는,
평범한 일상은 더 이상 내 것이 아니게 되었습니다.
그때서야 제가 지나왔던 시간들이 전부 청춘이었다는 걸 깨달았습니다.
병을 앓기 전,
저는 매 순간 웃고 울며,
지독하게 행복했다는 것을요.
책 <불온한 심장병> 은 제 희귀병 일지의 첫 번째 시리즈로, 희귀병 판정을 받고 삼 년이라는 시간 동안 겪은 이야기들을 엮었습니다.
첫 발병부터 첫 사랑, 그리고 눈물겨운 첫 행복까지 !
솔직하고, 위험천만하고, 때로는 가슴 아픈 글이랍니다.
"내가 처음으로 행복에 대해 정의를 내린 날,
나는 죽어가고 있었다."
이 책은 투병기도, 완치기도 아닙니다.
(!!!! 놀랍게도 성장물에 가깝습니다.)
병을 극복하는 이야기가 아닌,
그저 사춘기도 오지 않은 한 아이가
성장통처럼 병을 앓으면서
악착 같이 수면 위로 나오려고
발버둥치는 날들에 대한 기록입니다.
무척 떨립니다.
저의 이야기가 세상 밖에 나온다는 사실이,
불특정 다수의 반응들이 두렵기도 합니다.
하지만 이제는 그 시간들을 곱게 포장해서
깊은 바닷속으로 떠나보내려 합니다.
오뉴월의 후회와 슬픔과 환희가
당신에게도 닿기를 바라며.
온 마음을 다해 쓴 글들이 여러분의 마음에도 닿기를 간절히 바랍니다.
책 <불온한 심장병>은 다양한 굿즈들과 함께
9월 2일 금요일 텀블벅 후원이 시작됩니다.
보다 자세한 내용은 아래 링크에서 확인해주세요.
많은 관심과 응원 부탁드립니다. (+공유도!!)
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https://tumblbug.com/midsum_eightee
텀블벅에 올리고 나니 이제야
내 불온이 떠나가는 느낌이 들었다.
이제 진짜 안녕이다.
잘 가, 나의 여름.