소아기 류마티스 관절염‘->'소아기 특발성 관절염' 세계적으로 병명이 변경되여서 불린다 -▶ 15세 이하의 소아에서 관절염이 최소한 6주 이상 지속되는 경우를 소아기 특발성 (류마티스) 관절염이라고 한다.
-▶ 관절의 연골, 뼈, 시작하는 것이 아니라 관절을 싸고 있는 주머니인 활막에서 염증이 시작된다.
-▶ 활막의 염증이 지속이 되면, 관절의 연골과 뼈가 손상이 되고, 이로 인해서 관절의 변형과 기능 상실이 나타난다.(자료출처에서 요약한 내용이다)
매번 반복적으로 보는 내용이지만, 요점 정리를 하다 보니, 아이의 증상들이 발생 시기랑 같이 파노라마처럼 보인다. 아이 질병이 발생 초기에 진단도 쉽게 나지 않고, 굴곡이 워낙 많아서 마음이 흔들릴 때, 우리 동네 소아청소년과 의사 선생님이 적어도 6개월 이상 기다리라고 했던 말씀과 아이의 담당 교수님께서 "이제부터 천천히 가면서, 정확하게 가는 것이 중요하다" 말씀하셨던 점이 왜? 그랬는지 가슴으로 와닿는다.
그리고 긴 시간 동안 잘 이겨내 준 아이와 가족들 모두에게 감사하다.
나는 얼마 전에 종영한 "나쁜 엄마"처럼 아이한테는 때론 단호했다. 아이가 통증이 막 시작되었을 때, 의사 선생님의 지시에 따라서, 나의 임의대로 절대 아이에게 소염진통제 등 먹이지 않았으며, 무조건 아이가 아플 때는 1차적으로 동네 소아과 의사 선생님께 달려갔다.
우리 가족 주치의 의사 선생님!
밤새 통증이 올 때마다, 주물러주고, 찜질해 주고, 그래도 통증이 심하면, 새벽이라도 아이를 데리고 응급실로 갔다.
소아류머티즘관절염이 진단되고 나서는 아침에 일어나서, 관절 움직임을 할 수 있게 시켰고,
아이가 휠체어를 타는 시기도 있었는데, 휠체어를 태우고 운동장까지 데리고 가서, 운동장에서 아이와 같이 자동차 장난감이나, 공놀이등 소관절부터 대관절등 사용할 수 있는 신체활동을 하였다.
그때는 이렇게 인터넷으로 정보검색 등은 하지 않았다. 어설프게 아는 질병정보는 불안한 감정만 키워서 아이 치료에 도움이 되지 않고, 어떻게 질병에 대한 정보를 올바르게 얻어야 하는지 눈에 들어오지 않았을뿐더러, 오로지 아이랑 하루하루 일상생활하는 것으로도 힘든 날들이었다. 하지만 이젠 그런 시기가 다 거치고 나서 아이는 잘 성장했다.