지켜본다는 것은 서글프게 만든다
소아류마티스관절염 투병일기
아침에 일어나서 온몸이 아프다고 한다. 눈이 안 보인다고 해서 안과 갔는데 시력이 떨어진다는 이야기를 들었다 오늘 안과에서 MRI 찍자고 한다.
얼굴에 모기가 엄청 물었다. 점심시간에 뛰고 난 후 통증이 있어서. 양호실에서 세토펜 10cc 복용
저녁에 잘 때 다리 아프다고 하여 타이레놀 추가 복용
아침에 일어나서 다리 및 고관절 많이 아파해서 3교시에
지내도 다리가 많이 아프다고 이야기함 그날 비가 왔는데 아침에 일어났는데 잔기침 가래에 비염이 심해진 가슴에서 소리가 나서 열이 심하다고 이야기해서 목이 붓고 바람이 심하다고 함
알레르기 비염/감기로 소아과 다녀옴
다리 아프고 기운 없어서 양호실에서 세트펜 10 cc 복용
저녁에 병원 가서 네뷸라이저 처방받아옴
숨쉬기 힘들고 후두염이 와서. 새벽에 병원 내원하여
응급실에서 네뷸라이저 치료
아침 8시부터 숨쉬기 힘들다고 숨이 잘 안 쉬어진다고 한 후 응급 치료하고 서울대병원 응급실 내원 양호해 침
후두염 증상이 좋아졌으나 고관절이 아프다고 하면서 운다.
가래 가진 알레르기 비염으로 동네 소아과 치료
4월부터 5월까지 학교를 거의 일주일에 한두 번 제외하고는 가지 못했다
위에 증상은 소아류마티스 관절염이 발병한지 겨울을 두 번 보내고 봄이 되었을 때이다.
이때 ESR 4 CRP 0.01수치로는 정상이다
의사선생님의 소견이 안과는 MRI 촬영하고 신경과 진료.
모기는 물림은 천식과 연관이 있을 것 같고, 성장통으로 보기에는 잘 맞지 않으며.
MRI 결과 나올 때까지 약을 복용하자고 했다.
수치상으로는 알 수 없는 통증!
모든 것이 맞아떨어지는 것은 힘든 것이다.
아직까지도 류마티스로 보기에는 애매한 부분이 있어서,신경과 협진을 같이 보고 있다.
후두염이 오면서 호흡기 알레르기 진료과도 늘었다.
동네 지역 병원 응급실에서 처치를 해도 아이 증상이 더 악화가 되었다.
아이는 너무 놀랐다.
숨을 못 쉰다는 공포가 이루 말할 수 없었나 보다.
아이가 휠체어 앉은 체 얼굴이 파랗게 질려서, 휠체어에서걷지 못한 체 몸을 바 둥치는데, 휠체어손잡이를 잡고 있던,나 자신도 너무 놀라서 병원 간호사가 응급실에서 진료실까지 가서 진료 보라는 소리에 간호사에게
큰소리를 내어서 "아이가 숨을 못 쉬잖아요!"
어떻게 진료실까지 갔는지, 그 짧은 구간의 병원 복도인데 전속력을 다해서 의사선생님에게도착했을 때 아나필락시스가 왔는지는 모르지만, 의사선생님은 앰풀을 깨서 아이에게 주사를 투여했다.
더 이상 지역 병원에서는 처치가 되지 않았다. 지역병원에서 서울대어린이병원으로 갈 것을 요청해서,
산소호흡기가 장차된 사설 구급차를 불러서 올림픽대로를 거의 어벤저스급으로 달려서 서울대 어린이병원 응급실에 도착해서 진료를 봤다.
다행히 서울대 어린이병원에 도착했을 때는 아이의 후두염으로 인한 호흡곤란은 안정이 되었지만 다시
급발진되는 고관절 통증은 아이가 소리도 내지 못하고 손으로 눈물을 닦아내면서 울었다!
아이는 어릴 적부터 소리를 내어서 우는 적이 별로 없었다! 아기 때도 그저 쳐다볼 뿐 우는 모습은 많지 않았다! 기차가 다리 위로 지나가는 통증이라고 아이는 표현했다.
신경과 협진은 늘 긴장하게 만든다. 사실 두렵다. 이대로 걷지 못하고 미진단된체로 지내야하는지.....
알 수없는 희귀질환도 많다고 호흡기알레르과교수님이 지난번 진료때 알려주셨다.
알 수 없는 어지러움과 두통 그리고 관절의 통증 등은 이제 겨우 초등학생인 아이의 학교생활을 멈추게 하고
일상생활도 멈추게 하고, 아이를 외롭게 만든다. 그많던 친구들도 어디로 가고, 그저 집에서 무한도전을
보는 것이 낙이자, 일상이 되게 만든다.
아이가 아프다고 울 때 엄마로서 해줄 것이 없다.
그런 내 자신이 엄마라는 존재이다는 점이 서글프다.
우는 아이에게 아기때처럼 젖을 줄 수도 없고. 그저 할 수 있는 것은아이 손을 잡고 토닥여주는 것 밖에 없다.
마치 내가 나의 잘못으로 부족해서 아이가 아픈 것같다.
그게 아니라는 것을 알지만, 나한테라도 그 죄책감을
돌려야 아이에게 가는 통증의 고통을 같이 나누어 느낄 수 있는 것같다.
(나중에 알았다... 가장 미련한 짓은
아이도, 나도 불행하다고 생각하는 것이 가장 불필요한 처방이자, 약이라는 것을)
이런 과정 증상에 대해서 하나하나 지켜보면서 짚어내는 것이 진단을 받기 위해서 견디어 내어야하는
인내의 과정이라고 한다.
"천천히 가면서, 정확하게 짚고 넘어가자" 고 의사선생님과 약속을 하였다.
기다리자!
천천히 인내심을 가지고
기다리자!
마음속으로 수천 번 되새기고 흐트러지는 정신을 잡는다.