불행을 지켜보는 것도 인내가 필요하다

소아류마티스 관절염 투병일기

부모가 가장 힘든 시간은 자녀의 불행을 지켜보는 시간이라고 한다. 불행에는 질병으로 인한 고통의 시간도 들어갈 것이다. 불행의 고통은 일상생활이, 이 정도면 되었다. 평온할 때 쓰나미처럼 밀려온다. 쓰나미가 휩쓸고 간 자리는 한동안 폐허가 된다. 다시 생명이 회복하는 데는 오랜 시간이 걸린다.
나는 그 시간이 10년이라는 시간이 걸렸다.

아이가 아프기 시작할 때 신촌세브란스병원 응급실에서 만난 인턴 의사 선생님이 골수검사 결과를 한참 동안 보시더니, 만약에 아이가 자가면역질환이라면 10년이라는 세월을 잡으셔야 할 것이라고 말씀하셨다, 그러면서 부모님이 힘든 시간을 잘 이겨내셔야 한다고 말씀하시고는 신촌세브란스병원은 감염을 보면서, 류머티즘을 보니까, 다시 면역 부분이 우리 아이와 맞을 것 같다고, 서울대 어린이병원으로 진료를 볼 것을 권유했다. 그때 그렇게 방향을 잡아주신 청년의사 선생님께 감사드린다.
우리 가족은 서울성모에서 서울대 어린이병원으로 옮겨져서 두 달 동안 여러 과에서 걸쳐서 진료와 검사를 봤다. 그렇지만 불안의 연속이었다. 관절이 아파서 다리가 아프기보다는 근육이 아파도 다리가 아플 수 있다는 면역과 소견을 듣고, 신경과에서 예약을 잡아주어서 mri 검사와 근전도 검사를 수납창구에서 예약을 잡는데, 누군가가 다른 병원도 가보라고 알려주셨다. 그때 나는, 신경과에서 진료 보기 전에 인터넷에서 정보검색한 두려움이, 내 마음을 요동치면서, 마음속에
신경과에서 "자 걸어봐" 하고 3분 진료에 대한 소견에 대한 불신이 커지면서, 진료기록 열람실에서 진료의 무지와 검사 기록지를 발급받아서 다시 동네 소아과에 방문했다. 소아과 의사 선생님은 혈액종양도 같이 볼 수 있는 병원을 예약을 해보라고 하셨다. 그리고 나를 또 위로해 주셨다.
나는 빅 5 병원에 전화를 하나하나 걸면서 울면서 예약을 잡았다.

절실했다. 그리고 두려웠다. 가야 길을 방향을 잊어버린 상태였다.
그 누구도 아이 질환에 대해서 진심으로 위로와 이야기해 주는 사람이 없었다. 내가 믿을 곳은 병원과 의료 진 뿐이었다.
그때는 형제들도 남이 되는 순간이었다. 그냥 나는 유난 떠는 엄마에 속했다.
다만 큰아이가 어릴 적부터 같이 지내온 아이 친구 엄마들은 아이가 커가는 모습을 같이 봤기에 같이 내 마음을
잠시라도 쉬어갈 수 있는 절친들이었다..
예약을 잡는데, 그때 당일 진료로 신경과과 혈액종양과를 볼 수 있는 병원은 신촌 세브란스였다.
남편은 직장 때문에 엄마인 내가 동행하지 못하니까, 아이 증상에 대해서 종이에 써서 달라고 했다. 아무래도 엄마보다 자기가 이야기하면 아이 증상에 대해서 빠질 것 같고, 신경과 진료를 보니까, 3분 만에 또 진료가 끝나버리면,
아이만 고생할 것 같다고.....
아이는 혈액종양과 진료를 봤다. 혈액종양과 의사 선생님은 아이의 백혈구수치를 짚고 넘어가자고 하시면서 동네소아과 의사 선생님과 같은 소견을 말씀하시면서, 입원해서 골수검사를 해보자고 하셨다.

아이가 아픈지 만 3개월 만에 아이는 신촌세브란스병원에 입원하게 되었다. 그리고 그제야 늦은 밤에 인턴 의사 선생님은, 내가 작성해 갔던 편지에 내용을 하나하나 체크하시면서 1시간 동안 면담을 해주셨다.
그리고 검사가 어떤 식으로 이루어지는지 차근차근 설명을 해주셨다. 이제까지 3달 동안 나에게 늦은 밤에 오신
인턴 의사 선생님처럼 차근차근 설명해 주시는 의사 선생님은 없었다, 그렇게 수없는 의사 선생님을 만났는데....

아이는 혈액종양 과로 입원하여서 골수검사를 시행했다, 아이 증상과 관련된 과들도 같이 검사를 하였다.
배제진단을 위해서!
그때 했던 검사들이 생식기 검사, (생식기에 암이 생겨도 다리가 아플 수 있다고 하셨다.) 정형외과,, 신경과 등등 다행히 혈액 쪽으로는 문제가 없다고 나왔다.
정형외과 의사 선생님은 아무런 문제가 없는데, 왜 골수검사를 해야 하냐고 담당 혈액종양 의사 선생님께 내 기억에는, 진료 중에 혈액종양 쪽에, 문의하셨고, 신경과에서는 신경 쪽에 문제가 오면 다발로 통증이 오는 것이 아니라,
한쪽 라인 부분으로 와야 한다고 하셨다.
신경과 간호사 선생님은 나중에 예약 문제로 다시 나에게 전화해서 통화를 했는데 어떻게 아이를 돌보면서 병원 진료를 봐야 하는지 친절하게 알려주셨다.

그렇게 우리는 신촌세브란스병원에서 골수검사를 하고 다시 서울대 어린이병원 면역 과로 돌아왔을 때,
의사 선생님께 엄청 혼났다.
아이 힘들게 골수검사했다고, 그렇게 말씀하시고는 항상 아이 진료를 볼 때는 그때 골수검사했던 자료를 의사 선생님은, 체크하시고, 아이 진료가 시작되었다.
(지금은 그때 골수검사 기록은 보지 않으신다. 예전에 찍었던, mri이나 엑스레이.. 피검사 결과만 보시고 바로 촉진에 들어가신다)

그때 작성했던 기록을 10년 만에 꺼내서 다시 읽어보니까. 잊어버리고 있었던 그 당시 상황들의 기억이 지금의 현실처럼 아이의 얼굴이 그려진다.
(골수검사실에 들어갈 때. 나는 미드 영화 보는 줄 알았다. 신촌세브란스병원은
마취 부분이 우리나라에서 잘하기로 알아준다고 한다. 의료 서비스나 시설이 10년 전이지만 지금 생각해도 좋다. )
아이한테 이 글을 적으면서 당시 기억이 생각나서 물어봤다.
"골수검사가 아팠니? 근전도 검사가 아팠니?" 하고 물어보니까, 근전도 검사란다.
근전도 검사에 대해서도 할 말이 많은데, 이 부분도 다음에 이야기하겠다.
(참고로 골수검사하고 나서 3시간 동안 누워있어야 하는데, 내가 아이가 금식하고 골수검사해서, 배고플까 봐
떠먹는 요구르트 먹였다가, 배에서 요동쳐서, 아이가 무척 고생을 했다. 무식한 엄마.ㅜㅜ) 하지만 의지가 강한 아이는 골수검사를 마치고 3시간이 지나서 병원 복도에 나가서 걷기 운동을 했다. 지금도 여전히 걷기 운동을 한다.