내 아이가 힘겨운 부모들에게: 당신의 자녀는 완벽합니다

자폐증을 가진 아이들은 사회적 인식에 상관없이 진실하게 자신을 표현합니다

자폐성 장애를 가진 아이들의 부모들에게,

당신은 선택받은 사람입니다. 네, 세계에서 가장 역동적이고, 창의적이며, 정직하고, 규율 있는 생명체를 지도하고 지원하는 것이 여러분의 일입니다. 축하합니다.

자폐성 장애를 가진 아이의 부모가 된다는 것은 모든 사람들에게 인정받지 못한 감정들과 필요의 부모가 된다는 것을 의미합니다. 그것은 쉬운 일이 아닙니다. 자폐성 장애를 가진 아이들은 여러분의 친구, 가족, 동료들의 열정을 단지 증폭되어서 표현할 뿐입니다. 슈퍼마켓 계산대 줄에서 억눌린 혼란감을 분출하거나, 자신의 생각을 표현할 말을 찾지 못해 저녁 식탁에서 걷잡을 수 없이 울거나, 몇 시간 동안 자신이 사랑하는 일에 집착을 보일 때, 자폐성 장애를 가진 아이들은 다른 사람들이 너무 무서워서 하지 못하는 행동들을 아무런 부끄럼이나 자각 없이 드러내고 있습니다.

자폐 스펙트럼에 속하는 이들은 진실되고 진정한 것이 무엇을 의미하는지를 되찾기 위해 여기에 있습니다. 그들은 이러한 개념들을 남들이 그들을 바라보는 시각으로부터 발견해내는데, 이것은 사회가 자폐성 장애에 대한 편견과 멸시로 가득 차 있기 때문에 사회로부터 가장 보호되어야 할 그들은 아이러니하게도 사회로부터 치유되지 않는 깊은 상처를 입고 있습니다. 여러분은 자폐성 장애가 있는 아이와 함께 어울림으로써, 자기 자신이 누구인지 더 잘 이해하게 됩니다. 이 아이들은 결코 여러분 자신, 혹은 여러분이 되고 싶은 사람으로부터 여러분을 더 멀리 떼어놓지 않을 것입니다. 오히려 그들은 항상 여러분이 그토록 염원하던 모습에 더 가깝게 다가설 수 있도록 만들 것입니다.

자폐성 장애를 가진 아이들이 자신의 생각을 공유하거나, 패닉을 일으킬 때나, 학교에서 도망가거나, 집착하는 것에 대해서 이야기를 멈출 수 없을 때, 아이들의 부모들은 이러한 행동들이 어색하고 벅찬 것이 사실입니다. 그들은 자기 자신을 그토록 강렬하게 표현하기 때문에 사회의 기반이 흔들리기도 합니다. 여러분은 사회적 본능이 거짓말을 하거나, 상대방을 조종하거나 협박하는 사람을 상대하는 것이 절대로 아닙니다. 사실 여러분은 타고난 본능이 정 반대인 사람을 상대하고 있는데, 자폐성 장애를 가진 아이들의 이 세상에서의 경험은 이것 때문에 훨씬 더 어려워지고 있습니다.

자폐성 장애를 가진 아이들은 사회적 인식에 상관없이 진실하게 자신을 표현하도록 설정되어 있습니다. 이러한 본성은 매우 강력한데, 우리가 강력한 것은 무엇이든지 주의해서 다루어야 하듯이 당신의 아이는 여러분의 관심과 보호가 필요합니다. 왜냐하면 자폐성 장애를 가진 아이들을 사회의 현실에 내버려 둔다면 그들의 마음이 헝클어지고 감정이 상할 것이기 때문입니다. 우리는 사회에서 사람들의 교묘한 술수나 세심하게 짜인 거짓말을 인식하고 적절하게 대처할 능력을 갖추고 있지만, 자폐성 장애를 가지고 있는 아이들은 그러지 못하기 때문에 이러한 것들이 그들의 정신이나 여과되지 않는 감정 속으로 유입된다면 사회라는 정글 속에서 살아남지 못할 것입니다. 이렇게 그들을 사회의 어두운 면으로부터 항상 보호해 주어야 한다는 점이 여러분들에게는 아무리 힘들고 불편하더라도, 결국에는 여러분과 자녀에게는 긍정적인 일로 돌아올 것입니다.

자신이 성공적이고 사교적이며, 자기 통제력이 있는 것으로 인식되고자 하는 자폐성 장애를 가지고 있는 아이들의 욕구는 사회에 해를 깨치고 인간관계를 서로 멀어지게 합니다. 그래서 사회 구성원들은 자폐성 장애를 가진 아이들이 도움을 청하는 울부짖음을 두 귀를 열고 진심으로 듣기보다는, 도움을 청하기 위해 소리를 지른다는 이유로 그들을 침묵시킬 가능성이 더 높습니다. 학교들은 자폐성 장애를 가진 아이들의 독특함을 인지하고 그들이 교실에 기여하는 가치를 반영하여 그들에게 안성맞춤인 교육을 제공하기보다는, 다른 모든 사람들과 같은 방식으로 배우도록 강요하고 있습니다. 그리고 사회 구성원들은 자신의 선택과 행동에 대해 반성하고 책임질 필요가 없도록 자폐 스펙트럼에 속해있는 아이들이 사회에서 "문제아"로 인식되고, "고쳐야 할 대상"으로 바라보게 할 것입니다.

자폐성 장애를 가진 아이의 부모로서 여러분은 아이들에게 깊은 상처를 입히는 이러한 관행들을 멈추도록 도울 수 있습니다. 왜냐하면 아이의 정직함과 표현력을 보장해 줄 때, 여러분은 모든 인간을 위해 정직과 표현의 자유를 보호할 수 있기 때문입니다.

이 세상을 살아가는 사람으로서 우리는 우리 자신 그 자체로 받아들여질 자격이 있으면서, 우리가 배우고 성장하고 사회에 기여하기를 원한다면 주변의 도움과 지원이 필요합니다. 그러나 여러분의 아이는 사회의 현실로부터 "변화해야 한다"는 강요와 "행동을 고쳐야 한다"는 엄청난 외압에 직면해야 될 것입니다. 그들은 간접적으로나 직접적으로나 사회에서는 그들이 어떻게 생각하고 느끼는지는 무시될 것임을 말해주는 상황들을 만나게 될 것입니다.

필자는 이를 압니다. 왜냐하면 제 동생이 자폐성 장애를 가지고 있기 때문입니다.

어린 시절과 청소년기에 저의 동생이 원했던 것은 "평범한 사람처럼 되는 것"이었습니다. 제 동생은 그의 타고난 충동을 억제하기 위해 할 수 있는 모든 것을 했습니다. 말 없는 감정의 무게로 남에게 부담을 주지 않기 위해 제 동생은 본인의 침실에서 혼자 있을 때 자신의 감정 붕괴가 일어나도록 했습니다. 제 동생은 자신의 본능에 대해 믿음을 가지지 못하고, 주변의 사람들이 말하는 것을 액면 그대로 받아들였습니다. 제 동생은 자신이 오늘 한 사회적 상호작용을 과대 분석하고, 아무리 사소한 대화에도 꼭 "그때 이렇게 행동할걸"이라고 씁쓸한 후회를 남깁니다.

제 동생은 영화 "국제시장"과 TV 프로그램 "응답하라 1988”을 반복하고 또 반복 시청했습니다. 제 동생은 자신의 침실 거울에 미소를 짓고 눈을 마주치는 것과 같은 사회 구성원으로서 기본적으로 익혀야만 할 신체적 제스처를 반복 연습했었고, 사회와의 단절이나 의사소통의 부재가 일어나지 않도록 자신이 연습한 신체적 제스처를 평범한 사람처럼 일상생활 중에 관용적으로 사용하도록 노력하기도 했습니다. 우리가 무의식 속에 자연스럽게 하는 행동들이지만, 제 동생에게는 큰 장애물로 다가왔습니다.

제 동생은 10년 넘게 잘못된 방향의 진단을 받으며 치료를 받았습니다. 행동발달장애 치료센터에서 제 동생은 "너는 우울증을 앓고 있는 것 같다", "불안해하고 있는 것 같다", "자기만의 세상에서 나오기를 거부하는 것 같다", "그렇게 살면 안 된다"라는 말 틈에서 혼란을 겪어야만 했습니다. 그들의 이러한 잘못된 방향의 진단은 제 동생의 행동이 그에게 무언가 문제가 있다는 믿음에서 비롯되었고, "자신이 아닌 사람"이 됨으로써 이러한 문제점을 극복해야 한다는 필요가 있다고 주장하였습니다. 제 동생은 자신이 다른 평범한 사람들과 다르게 설계되었을지도 모른다는 생각이 들지 않았고, 자폐성 장애가 보이는 행동이 "문제아"로 인식되는 사회적 맥락에 맞서 싸우는 것이 결국 지는 싸움이라는 것은 전혀 생각해 보지 않았습니다.

 

당신의 아이는 완벽합니다. 주변의 의사, 교사, 가족 또는 친구들이 이와 반대로 말하는 것에 대해 회의적으로 생각하셔야 합니다. 심지어 좋은 의도를 가지고 접근하는 사람들조차도 자폐 스펙트럼에 속한 어린이와 성인을 이해하는 데 있어서는 잘못 알거나 잘못 조언해 줄 수도 있습니다.

자폐성 장애에 대한 정의가 의료적이고 비인간적이라는 것은 도움이 되지 않습니다. 의학계와 과학계가 특정 유형의 사람들의 이야기에 대해서만 붙잡고 있으면, 학계는 그들과 그 주변의 모든 사람을 무력화시키고 무기력하게 만들 수밖에 없습니다. 결국에 제가 말하고자 싶은 말은, 아무도 자신의 아이가 장애가 있는 것으로 보이길 바라지 않습니다. 아무도 자신의 아이가 다른 사람들에 의해 과소평가되고, 아이의 정체성이 "문제아"와 동의어가 되는 것을 원하지 않습니다.

그래서 저는 이미 많은 자폐성 장애를 가진 아이들에게 상처를 입힌 사회적 맥락에 변화를 주고 싶습니다. 자폐성 장애를 가진 아이들을 치료할 필요도, 그들을 대신해서 사과할 필요도, 그들을 바꿀 필요도 없다는 것입니다. 그러고 나서 여러분들이 해야 할 일은 마음으로 그들의 "자폐적인 방식"을 아무런 편견 없이 그대로 받아들일 필요가 있습니다. 왜냐하면 그들이 원하는 요구를 여러분에게 공유할 때마다, 그리고 여러분이 그러한 요구를 존중하고 위해 최선을 다할 때마다, 여러분은 자폐성 장애를 가진 아이들이 사회로부터 그토록 필요로 했던 요구를 존중하고 있기 때문입니다.

당신의 아이는 언어적, 비언어적, 공격적, 수동적, 내성적이거나 외향적일 수 있습니다. 이러한 부가적인 요소는 상관이 없습니다. 피부에 닿는 느낌이 더 편안해 리넨으로 만들어진 옷만 입도록 고집할 때, 그들은 자신만의 감성과 선호도를 표현하는 방법을 여러분에게 보여주고 있는 것입니다. 그들이 오후 내내 루빅스 큐브를 해결하는 방법을 연구할 때, 여러분은 그들이 기쁨과 행복을 주는 것에 대해 알아보도록 초대받은 것입니다. 그리고 그들이 여러분에게 그들이 생각하고 느끼는 점에 대해 정직하게 표현할 때, 여러분은 그들에게, 여러분 자신, 그리고 다른 사람들에게도 정직할 기회를 갖게 됩니다.

무엇보다도, 다른 사람들이 주변에서 "아니오"라고 말할 때, 여러분들이 자폐성 장애를 가진 아이들의 진심을 열린 마음으로 듣는다면, 그것은 여러분과 여러분 주변의 모든 사람들이 자유로워질 수 있게 하는 힘을 가지고 있습니다.