이 글을 읽고 계신 분은 아마도 아토피 환자 부모님이거나 환자 본인일 것이다. 아토피 환자 아이를 먼저 겪은 부모로서, 나아가 지금은 거의 깨끗하게 나은 사례(사실 아직도 먹거리는 계속 조심하고 있으며, 일년에 서너번 증상이 조금 나타날 때는 한약을 먹이고 있음)로서 지금도 아토피라는 무서운 고통을 짊어지고 있는 부모나 환자에게 조금이나마 도움이 되고자 이 글을 쓴다.
물론 내 경우가 모두에게 모범답안이 될 수 없음을 잘 알고 있고, 다만 참고자료로 활용되었으면 하는 마음으로 이 글을 쓴다.
먼저 제 소개를 간단히 하자면, 현재 7살과 4살짜리 딸 둘이 모두 아주 극심한 아토피를 겪었다. 큰 딸은 약 3살부터, 둘째 딸은 태어나서 한달 후부터 증상이 나타나 아토피와의 지난한 전쟁이 시작되었다.
“제발 잠 좀 자라”, “어머 얘가 왜 이래요?” “그건 아동학대 아니예요?” 이 세가지 말은 우리 딸 둘이 아토피를 겪으면서 가장 많이 들었으면서도 또한 가장 듣기 싫어했던 말들이다.
온몸이 가려워 밤새 피가 흐르도록 긁는 딸들에게 피곤에 지쳐 그리고 차마 그 모습을 볼 수가 없어 하는 말 “제발 그만 긁고 자라” “엄마 아빠도 좀 자야 되잖아”
아이 둘 데리고 산책이나 나들이 할 때, 나름대로 애정(?)이 있는 아주머니들이 관심표현으로 하는 말 “어머 애기가 왜 이래요?, 화상 입었나요?” 아이 가여워라“ 등등
《둘째 딸 치료 경과 사진, 왼쪽의 글이 수기를 써서 게첨한 것임》
《큰딸(왼쪽)과 둘째 딸, 큰 딸의 붕대가 아직 남아 있음》
《세째 딸의 치료 경과 모습(실제 이 글 쓴 이후에 사진만 추가한 것임)》
여러 치료를 하다가 결국 한약과 식이요법으로 치료하기로 결정한 뒤, 아주 가까운 집안 식구들로부터 ”제발 애가 저렇게 힘들어하는데 서울대 병원이나 피부과 한 번 가봐라“ 심지어 소아과 의사로부터는 ”지금 부모님은 아동학대하는 겁니다“ 라는 무서운 말까지 들었다.
지금은 생각하기도 싫은 지난 몇 년간의 정신적 육체적 고통, 수많은 의문과 의심, 현실적인 괴로움, 미래에 대한 불확실이나 두려움 등등... 하루에도 수많은 생각들이 머릿속을 들랑날랑 했다.
왜 다른 아이들은 깨끗한데 우리 딸만 그것도 둘씩이나 더구나 대한민국에서 제일 심하게 이럴까? 나나 애들 엄마나 생전에 무슨 잘못을 했길래 이런 고통을 겪어야 하나? 언제나 나아서 우리 가족들이 웃으면서 가족 나들이를 할 수 있을까? 정말 이 방법 외에는 없을까? 뭔가 한번에 깨끗하게 낫는 치료법은 없을까? 어떤 애가 뭐를 해서 나았다는데 우리도 해볼까? 만약 우리 애들이 끝까지 안 나으면 어떻게 해야 하나?
위의 상황이나 이야기는 자녀가 심한 아토피를 겪는 부모라면 누구나 이해할 수 있을 것이다. 그럼 지금부터
우리 가족 아토피 치료과정을 간단히 소개하고, 더불어 우리 아이들이 아토피 극복한 방법을 제안하고자 한다.
대략 2000년 중반일 것이다.199년생인 큰딸에게 피부병이 생기기 시작하였다. 그때만 해도 나도 주변 사람들도 아토피가 무엇인지 잘 모를 때였다. 그저 태열이 좀 심한 것이니 커서 땅 밟으면 낫는다고 생각하는 경우가 많았을 때였다. 그래서 처음에는 별로 심각하게 생각하지 않다가, 점점 더 상황이 심각해지자 우리 부부는 ‘아 이게 장난이 아니구나, 뭔가 근본적인 치료를 해줘야 되겠다’ 하고 본격적으로 아토피 연구(?)를 시작하고 치료에 들어갔다.
큰딸에게는 처음에 소아과나 피부과의 연고도 발랐었다. 하지만 그때뿐이라서 뭔가 다른 방향으로의 접근이 필요하였다. 그러던 중 「다음을 지키는 엄마들의 모임」 사이트나 「차라리 아이를 굶겨라」 「잘 먹고 잘 사는 법」 등등의 관련 내용 및 책자를 읽고, 우리 부부는 ‘아토피는 단순한 피부의 문제가 아니라, 환경오염 및 인체내부의 문제일 것이다’라는 나름대로의 결론에 도달했다.
그리고 곧바로 집안에서의 먹거리를 바꾸기 시작하고, 그 당시 아토피 치료로 유명한 모 한의원을 찾아갔다. 약 6개월 정도 치료약을 복용했는데도 우리가 보기에 별 반응이나 차도가 없었고, 아이가 배가 아프다는 이야기를 자주 한다는 게 다른 점이었다. 우리 생각에 그 한의원이 환자가 너무 많아서 그랬는지 아니면 우리 딸에게만 그랬는지 환자를 처음 진료할 때 한 번 보고 그 후로는 택배로 약만 보내줬다.
우리는 더이상 신뢰를 갖지 못해 다른 한의원으로 옮기기로 결정했다. 탐색 끝에 당시 신문 방송 등에 아토피 치료 전문가로 소개된 모 한의원을 찾아갔다. 젊은 원장 두 분이셨는데, 상당히 자세히 설명해주고 열심히 치료에 임하는 모습에 믿음이 갔다.
참고로 전 한의원에서 소위 찬 약 위주로 처방을 해서 아이 몸이 차가워졌는데, 아토피는 근본적으로 아이 몸을 건강하게 해서 몸에 있는 독성을 아이 스스로 분해할 수 있는 능력을 키워줘야 되므로, 먼저 몸을 따뜻하게 하면서 아토피 치료를 병행해야 한다는 설명이었다. 이론적으로는 매우 설득력이 있었으나, 결과는 참담하였다. 따뜻한 약을 먹으면서 아이가 배가 아프다는 이야기는 더이상 안 했으나, 차마 볼 수 없을 정도로 온몸에 아토피가 창궐한 것이다. 우리끼리는 뒤집어졌다 라고 표현하는데, 소위 명현반응(치료과정에서 낫기 위해 아토피 증세가 훨씬 심해지는 현상)이 온 것이다. 이 상태가 상당히 지속되자, 젊은 원장은 우리 아이가 당신의 한계를 넘는다고 판단하였던지 우리 아이를 당신 스승에게 인계하였다. 결국 지금의 자혜당 한의원 원장님을 만난 것이다.
이러한 과정 중에 우리는 아토피에 좋다고 하는 민간요법 몇 가지를 병행하였다. 녹차 목욕, 목초액 목욕, 쑥 찜질 등.
자혜당 원장님은 우리 딸이 가장 심할 때부터 보기 시작했는데, 의외로 차분히 임하시면서 자세한 설명을 해주셨다. 지금은 오래되어 다 기억할 수 없지만, 대략 요지는 다음과 같았다.
아토피는 환자 스스로의 기운으로 낫는 것이고, 몸에 쌓여있는 독성을 피부가 아닌 다른 경로로 배출해야 하며, 한약은 이를 도와주는 역할임. 나을려면 명현반응의 반복이 여러 번 있을 것이고, 뭔가 변화가 있다는 것은 나아가는 증거이므로 일희일비하지 말 것, 식사 후 반드시 30분에서 한 시간 산책을 시킬 것, 시간이 상당히 걸릴 수 있으므로 꾸준히 기다릴 것, 한약이 매우 쓰고 독한데 아이가 자기 몸에 맞는다고 생각하면 잘 먹을 것임, 약은 반드시 환자의 상태를 보고 처방해야 하므로 주기적으로 내원하여 진단을 받을 것, 먹거리는 특별히 가릴 것은 없으나, 계란 우유 돼지고기 닭고기는 가급적 삼가고, 이왕이면 유기농 먹거리가 더 좋을 것임, 등등이었다.
우리는 본격적으로 치료에 돌입하였다. 그동안 느슨하게 지켜졌던 먹거리도 우리의 밥상 모습을 완전히 바꿀 정도로 유기농과 현미밥에 채소 위주로 식단을 바꾸고, 아이들에게 슈퍼에서 사주는 것은 일절 금지하고, 정수기와 연수기를 설치하고, 식후에 꼭 산책하고, 일요일이면 가까운 우이동 계곡 산속이나 포천의 온천 등 자연에 다녀오는 등 나름대로 최선을 다하였다.
하지만 이때가 가장 힘들었던 시기로 기억된다. 큰딸의 아토피가 온몸에 무슨 창(원장님은 악창이라고 부름)처럼 번져나갔고, 설상가상으로 그렇게 아니기를 빌었던 둘째 딸마저 생후 한 달이 지나면서 그 예쁘던 얼굴부터 시작하여 온몸이 화상을 입은 것처럼 변하였다.
우리 부부는 너무도 당혹스러웠고, 죽고 싶기까지 했다. 온 하루가 힘들 뿐만 아니라 특히 밤에 잠을 잘 수가 없었다. 우리 부부가 딸 하나씩 맡아서 긁어주기를 두세 시간 해서 겨우 잠이 들었다 싶으면, 두어 시간 후면 어김없이 깨서 또 사정없이 긁어대기 시작한다.
집사람이나 나나 피곤에 지친 몸으로도 아이들이 긁는 것을 그냥 볼 수가 없어 다시 일어나 긁어주기를 몇 차례, 사실 고백컨데 아무리 부모지만 그리고 우리 딸들은 아무 죄가 없지만 잠 못 자는 고통은 순간적으로 자식이 미운 생각마저 들 때도 있었다.
둘째 딸은 결국 자혜당한의원에서 생후 약 3개월 만에 한약을 먹이기 시작하였다. 그 어린 것이 세상에 태어나 엄마 젖 외에 처음 먹어보는 것이 그 쓰디쓴 한약인 것이다. 처음에는 애가 먹을까 걱정했는데 원장님의 말씀처럼 저에게 좋은 것을 몸으로 깨달았는지 약 한 달여의 약 먹이기 투쟁 끝에 나중엔 곧잘 먹게 되었다.(우스운 이야기지만 지금은 혹시 지 언니만 약을 먹이면 저도 약 달라고 조른다. 약이 그렇게 좋은가?)
한 가지 더 이야기할 게 있다. 바로 붕대 감기다. 상처가 너무 심해 붕대를 감아주지 않으면 가려움을 참지 못해 피가 터지므로 얼굴만 빼고는 두 아이 모두 거의 온 몸을 붕대로 감아줘야 했다. 본인들도 붕대 감기를 원하였다. 정말 심한 아이는 붕대 감기를 권한다. 당연히 바람이 통하도록 얇은 붕대를 써야 한다.
아토피 때문에 부수적으로 생기는 문제도 상당히 컸다. 큰딸은 유치원에 다니고 있던 터라 아토피의 영향을 받아 성격이 상당히 내성적으로 되었고, 작은 일에도 매우 민감하게 반응하였으며, 둘째 딸은 역시 아토피의 영향으로 발육상태도 또래 아이들에 비해 상당히 더디었다.
여기서 잠깐, 애들 엄마 자랑을 할 게 있다.
첫째, 두 아이 모두 모유를 먹인 것이다. 그것도 돌이 한참 지나서까지, 요즘 여성들에게선 정말 드문 일이 아닐까 싶다.
둘째, 그 힘든 과정을 정말 묵묵히 참아냈다. 작은 아이를 업을 수가 없는 상황에서(업으면 바로 얼굴을 엄마 등에 사정없이 부벼대어 피가 철철 흐르게 되므로) 작은 아이를 안고서 큰 애 유치원에 데려다주고 데려오기, 하루종일 두 환자 보기, 목욕 시키기, 저녁에 잠 못자고 긁어주기, 시간 맞춰 한약 먹이기, 주위의 온갖 시선과 말 견뎌내기, 늘 아이들과 산책하기 등등 아빠 같으면 이겨낼 수 없는 모정의 승리가 아닌가 싶다. 이 자리를 빌어 정말 감사하는 마음 전한다.
어찌 되었건 우리는 모래알 같은 현미밥 먹기, 먹고 싶은 것 참기, 산책하기, 밤새 긁어주기, 주말에 자연에 가기 등등을 2년여 하고 난 뒤에, 드디어 광명의 날이 보이기 시작하였다. 어느 틈엔가 아이들이 둘 다 조금씩 좋아지기 시작하였다. 그때는 어찌나 기쁘던지, 자고 일어나면 조금씩 조금씩 그 험한 부위에서 뽀얀 새 살이 돋아나기 시작하여 점차 악창은 줄어들고 예쁜 하얀 살이 늘어나기 시작한 것이다.
《아이들 셋이 어느 정도 치료가 다 되었을 때 모습》
《아이들 셋 최근 모습(2024년)》
지금까지 아이들 치료과정에 우리 부부가 어찌했는지를 주로 이야기하였다. 하지만 아이들 치료에 정말 없어서는 안 될 중요한 포인트가 있다. 바로 원장님의 역할이다. 정신적으로도 우리 부부를 위로해주고 안정을 찾게 해 주셨을 뿐만 아니라, 실질적으로도 아이의 상태를 보고 변화하는 모습에 맞게 약을 처방해 주신 것이다.
우리는 전문가가 아니라서 잘 알 수는 없지만, 아토피 약이라 해서 다 똑같은 것이 아니고 아이의 기본 체질과 그때그때 환자의 상태에 맞게 약을 주셨다는 이야기다. 그리고 나중에 안 이야기지만 원장님은 좋은 약재를 직접 고르시고 가급적 국산 약재를 쓰시며 집에서 정수기 물로 씻어서 말리는 작업을 손수 사모님과 함께 하신다는 것이다. 요즘 한약재 자체로 인한 부작용의 위험도 꽤나 높다는데 원장님은 이런 부분에서도 철저히 하신다는 것이다.
그리고 몇 년간 우리 아이들의 병을 치료하면서 원장님과 많은 이야기를 나누었는데, 개인적으로 원장님이 존경스러운 점이 있다. 원장님께서는 진실로 병 때문에 힘들고 고통 받는 환자들을 치료해주는 것이 목적이지 결코 그것을 통해 본인의 부와 명성을 축적하기 위함이 아니라는 점이다. 뛰어난 의학적 지식과 환자에 대한 인간적인 애정 그리고 환자 상황에 맞는 약을 처방하기 위한 고민과 노력을 치료과정에서 여러 경로를 통해 은연중에 느낄 수 있었다. 물론 다분히 개인적인 소견일 수 있지만....
특히 아토피라는 질병은 너무도 다스리기 어려운 병으로 생각된다. 갑자기 창궐하여 무슨 전염병처럼 번지고 있음에도 불구하고, 우리나라에서 정말 아토피를 다스릴 수 있는 의사나 한의사 선생님이 몇 분이나 될까 생각해보면, 몇 분 안 되리라 확신한다.
참고로 일본에서는 우리보다 오래전부터 시작되었지만, 아직까지 특별한 치료법이 있지는 않다고 한다. 주위에서만도 수많은 아토피 환자를 보건데 우리처럼 행복한 결말을 본 사람이 몇 안 된다. 그만큼 치료가 어렵다는 이야기고, 치료해 줄 수 있는 사람이 없다는 것의 반증일 것이다. 사실 우리 아이들이 깨끗하게 나은 모습을 보고 우리 부부에게 주위에서 아토피 상담을 해오는 분들이 많이 있다. 꼭 필요한 사람에게는 한의원을 소개해 주기도 해서 치료가 잘 진행 중인 것으로 알고 있다.
다소 장황하게 이야기를 늘어놓았다. 원래 말주변이 없는 데다가 워낙 기나긴 고통이었던 터라 잘 짜여진 순서대로 이야기하는 것이 쉽지는 않다. 모쪼록 이 글을 읽는 분들이 잘 가려서 취사선택하시고 응용하시기 바란다. 특히 아토피에는 정답이 없다고 생각된다. 다만 마지막으로 우리 아이들의 치료과정에서 느끼고 생각했던 점 몇 가지를 말씀드리는 것으로 이 글을 마무리하고자 한다.
1. 부모님들이 여러 경로(책, 방송, 인터넷, 극복수기 등)을 통해 아토피에 대한 연구를 철저히 하시기 바란다. 부모가 먼저 아토피에 대해서 잘 알고 치료에 임해야 된다. 또한 환자 본인에게도 잘 인지시켜 줘야 한다.
2. 절대 스테로이드 연고를 사용하지 말기를 권한다.
3. 희망을 가지고 인내할 줄 알아야 한다. 치료에는 아주 긴 시간이 필요하며, 명현반응의 반복을 겪어야 한다. 한번에 낫는 것이 절대 아니므로 일희일비하지 마시고 끈기를 가져야 한다.
4. 치료과정에서 철저해야 한다. 음식 가리기(특히 슈퍼 등에서 인스턴트 식품 사주지 않기), 산책이나 운동, 대신 긁어주기, 가급적 자연을 가까이 하기 등등 일상생활에서 연일 철저하게 가리고 지켜야 한다.
5. 환자와 사랑을 나누고 가급적 가족 모두 웃음을 잃지 않도록 노력하기 바란다. 흔히 가정에 환자가 있으면 웃음이 없어지고 특히 아토피는 환자의 성격을 바꾸고 심지어 우울증까지 수반하는 경우가 종종 있다고 한다. 환자에게 각별한 애정표시가 필요하다.
6. 가급적 기본적으로 몸에 좋은 치료법을 다양하게 적용해보고 아이에게 맞는 방법을 찾아 보는 것도 좋을 수 있다. 일반적으로 온천욕이나 녹차 목욕 등은 치료에 보탬이 될 수 있고, 마시는 물이나 목욕물도 상당히 영향이 있을 것으로 생각한다.
끝으로 모든 분들에게 희망의 날이 있으시길 바랍니다.
자혜당한의원에 사진이 걸려있는 사랑하는 딸 혜정, 현정 아빠가
2004년 어느 날
P.S
큰딸이 99년생이고, 둘째 딸이 2002년생이다. 둘째 딸까지 치료를 마치고 이 글을 작성하여 자혜당 한의원 한가운데 벽에 아이들 치료 전·후 사진과 함께 게첨하였다. 한의원에 오시는 아토피 환자와 부모님께서 참고하시라고...
그리고 그 뒤 2005년생으로 막내딸이 태어났다. 아토피 걱정도 했지만 나을 수 있다는 희망이 있었으므로... 정말 언니들과 똑같은 아토피를 가지고 태어났고 셋째 딸 역시 똑같은 과정을 거쳐서 깨끗하게 나았다.