희귀병을 앓고 있는 아들의 재활 치료 과정을 통해 전달하고 싶은 점은, 한 사람이라도 이 희귀병에 대해 더 이해하고, 같은 병을 앓고 있는 아이들도 포기하지 않으면 점점 좋아질 수 있다는 점을 전하고 싶다는 것이다.
아들과 상의하고 허락을 받은 뒤, 동영상을 올릴 때마다 악플을 받았다. “어떻게 아픈 아이를 콘텐츠로 만들 수 있냐”는 비난도 있었고, “아이를 위해서라도 당장 내리라”는 요구도 있었다.
그러나 나는 이렇게 생각한다. 부모의 역할은 아이에게 지식뿐만 아니라 어려운 상황에서도 당당히 살아갈 수 있는 멘털을 가르치는 것이다.
내가 아이의 곁에서 언제까지 함께할 수 있을지 모르기 때문에, 결국 이 아이를 지킬 수 있는 사람은 아이 자신밖에 없다고 믿는다.
그래서 동영상을 인스타에 올리기 전에 아이에게 물었다. “이 동영상을 본 사람들이 너의 외모를 가지고 장난칠 수도 있어. 그럼 너는 상처를 받을 수도 있는데, 그래도 괜찮겠니?”
아이는 괜찮다고 대답했다. 정말 속상하면 동영상을 내리면 된다고 웃으면서 말했다. 나는 이런 강한 멘털을 가진 아이로 성장시키고 싶다.
