“친구야! 너는 왜 장애인이 되어서 왔어!”

소아류마티스 관절염 투병일기

by 줄무늬 바퀴

"일상생활로 돌아갈 수 있을까?"




아이 방의 창문을 열고 학교 수업을 마치고 하교하는 아이들을 보면서 수없이 생각했다.

불과 얼마 전까지 내 아이도 저 아이들과 같이 등교를 했고, 아파트 놀이터에서 늘 항상 축구를 하면서 신나게 뛰놀던 아이인데, 아이는 학생들이 등교하는 시간에 아파서 일어나지 못하고, 거실에 나와서 늘어진 채로 누워있는 모습을 보면 그 전날에 학교에 갈 생각하고 책가방에 알림장을 보면서 챙겨놓은 준비물은 주인을 기다린 체 덩그러니 거실 한쪽에 놓여있다.


아이는 눈은 아침 9시가 되면 억 시로 뜨지 않는 것이 보인다. 애써 진작에 잠에서 일어났는데도 불과하고 제대로 걷지 못하는 본인이 학교에 갔을 때 친구들 반응과 아이 뒤에서 수군덕거리고, 어떤 아이는 장난이라고 하면서 위협적으로 다가오고, 마치 풀어놓은 양 떼 속에 길은 양이 딱 우리 아이인 것이다.

길을 잃은 양이 오늘도 오전 수업은 등교하기가 힘든가 보다.


담임선생님은 점심이라도 같이 와서 친구들과 급식을 먹으라고 하지만, 면역질환 특성이 그것이 쉽지 않다.

학교 급식만 들어가면 배가 아프다. 아무래도 편하지 않은 교실 분위기와 면역질환 특성상 다리가 아프면, 배가 아프고, 배가 아프면 다리가 아프고 얽히고설킨 염증이라는 것이 아이 몸을 한시도 가만히 놔두지 않는다.

말 그대로 멀쩡하게 생겨서, 누가 봐도 꾀병인 것이다.


아침에는 휠체어 타고 와서 점심때 뛰었다닌다는 것은 누가보다 이해가 안 되는 아이 모습이다. 그나마 담임선생님은 아이 엄마가 설명하고 또 하고 하니까 1%로 라도 이해가 되지만, 다른 반 선생님들과 아직 어린아이들에게는 이해가 절대 안 되는 질환이 “소아류마티스 관절염”이다. 이건 진짜 겪어봐야 한다.






인간은 원시시대부터 침입자 동물에 자신을 안전을 보호하기 위해서 불안이라는 감정을 보호장치로 삼아서 인류를 발전해 왔다.


즉 불안 센서가 작동하면 “일단 뛰고” 외부의 침입자로부터 공격을 당했을 때는 자신의 방어로 싸워서 침입자로부터 나를 지켰다. 그런데 이런 조건이 성립이 되려면

일단 신체가 날렵하고 순발력 있게 잘 뛰어야 한다. 한마디로 건강해야 한다는 것이다.

건강해야 남들이 한 발 뛸 때 나는 세 발, 네발 뛰어서 침입자를 따돌릴 수 있으니까.


그래서 학교에서도 보면 운동 잘하고 신체가 건강해서 뭐든 잘하는 아이들이 인기가 좋다.

하지만 아프면 친구들이 장난을 걸어도 장난을 제대로 할 수 없으며, 학교 수업도 집중을 하려고 해도 칠판이 퍼즐처럼 흩어져 버려서……. 선생님의 목소리도 제대로 들리지 않는다,

불안센서는 그런 것이다. 뒤에 앉은 애가 혹시 나를 연필로 내 등을 찌르지 않을까 하는 걱정과…. 갑자기 찾아온 무릎통증은 수업시간 내내 맥박을 140 이상 요통 치게 만든다….

운동장에서 축구공을 잡기 위해서 달리기 할 때처럼 맥박이 “쿵쿵”뛴다.


생각해 보면 이런 날이 하루 이틀도 힘든데 수개월이 간다고 생각하면…….

엄마인 나도 수업시간에 고개 들기가 무서울 것 같다.


매일 수업시간에 고개를 들지 못하는 아이는 이미 교실이라는 무리에서 떨어져 나와 있으며, 다른 과목 선생임들에게는

불성실한 아이로 낙인이 찍히게 된다. 아이의 의지와 상관없이."꾀병 피우는 아이, 수업시간에 자는 아이",

아파도 손을 잡아줄 친구가 없다.

아픔과 같이 이미 초등생아이는 외로움감정을 물이 스며들이 느끼져 간다.


담임선생님도 아이를 대할 때는 6학년 @반외 누구이다.



한마디로 원하지 않아도 이미 아웃사이더가 되어버렸다.




또한 깡마른 아이가 학교 수업이 3교시가 되었을 때 힘없이 어그적 어그적 걸어오는 모습은 학교 운동장에서 뛰어노는 일명 "학교에서 논다"는 학생들에게는 딱 건들기 좋은 먹잇감이다.


그 아이들이 물고기를 잡듯이 그들 거물 망을 학교라는 울타리에 던지면 가까이 지냈던 친구들도 하나둘씩 숨어버린다. 그게 아웃사이더의 학교생활이다.


아이가 초등학교에 입학을 할 때쯤 친한 언니는 학교는 정글이라고 했다.

정글에서 살아남으려면, 남들보다 공부를 잘하던가! 아니면 힘이 세던가!

둘 중에 하나라고 이도 저도 아니면 엄마인 내가 학교에서 돌아오는 아이를 무조건 힘껏 안아주라고,

“전투에서 살아 돌아와서 고맙다”

이건 어른들 생각이고 정작 아이는 아이들 눈에 띄지 않는 것이 상책이라고, 한 번 찍히면 초등학교 6년, 중학교 3년 내내 은따가 되는 것이라고…….


그 후 3년이 지나서 학교에서 운동장을 친구랑 걷고 있는 아이가 나랑 마주했을 때 이야기를 했다.

"엄마! 은따는 엄마도 선생님도 아무도 몰라... 절대 눈에 뜨면 안 돼!"

(나는 처음에 은따라고 해서, 갈치를 은따로 이야기하는 줄 알았다. 그런데 은따는 은근히 따돌리는 것을 은따라고 한다)



희귀 질환으로 인하여 병원 진료가 많아져 수시로 조퇴나 결석이 많은 아이는, 타인에 눈에 안 뜨고 싶어도 뜨게 된다. 벌써 걷는 모습과 눈밑이 시꺼먼하고 하얀 얼굴색은 누가 봐도 뭔가 다르다.


그러니 "장난이었어요", 말하는 아이들에게 그건 장난이

아니고 "폭력이야"라고 말하는 현실이, 내 아이만의 현실이 아니었을 것이다. 물론 모든 신체적, 정서적 질병에 놓아 아이들의 현실이 다 그렇다는 것은 아니다. 하지만 확률적으로는 일반건강한 아이들에 비해서 훨씬 비중이 높다. 장난이 아웃사이더가 되어버리게 하는 현실.


어제 전화를 받은 환우 아동도 현실 또한 내 아이와 다르지 않았다. 어쩜 그리 같은 패턴으로 이 순간에도 이어져가고

있는지 진짜 화난다. 너무 화난다.


그러니, 아무리 엄마가 알려고 해도 알 수가 없는 아이의 등교가 늦어지는 데는 비밀이 있었고,

날마다 쓸데없이 울기만 하는 엄마가 아이로서는 얼마나 원망스러웠을까?

다시 생각하고 해도 "천 번을 미안하다"라고 아이한테 나는 말을 해야 한다고 생각한다.

좀만 내가 더 일찍 알았으면......

내가 더 적극적으로 대처했으면......

그때 어른이라고 아이들 용서해야지 하고 섣부른 마음으로 용서하지 말걸…….

아이를 휠체어 태우고 학교에 가면서 비로소 그때 알았다!


“친구야! 너는 왜 장애인이 되어서 왔어!”