유전병은 행복을 향해 나아가는 디딤돌
회복이 어려운 유전병은 2016년부터 지금까지,
9년 동안 우리 가족을 힘들게 해왔어.
그 사이 아빠는 증상이 심했던
네 차례의 뇌경색과 뇌출혈을 겪었고,
MRI 검사 결과에 따르면 작은 미세혈관은
수시로 터지거나 막히는 상태라고 해.
아빠의 희귀 유전병은
엄마로 하여금 아빠를 원망하게 하기도 하고,
혹시라도 너에게 유전되지 않을까 하는 두려움이
마음 깊숙이 자리를 잡고 엄마를 괴롭히기도 했어.
경제적인 어려움도 우리 삶에
늘 무겁게 드리워져 있었고.
하지만 생각해 보면,
이 병은 우리 가족에게 죽음에 대한 두려움을 주었지만
동시에 삶에 더 깊은 애착을 갖게 만들어준 것 같아.
더 잘 살아보려고 애쓰고,
힘들어도 서로를 생각하고
지켜주려고 노력했으니까.
특히 우리 딸.
너는 어려운 상황 속에서도 항상
밝고, 당당하고, 씩씩한 모습을 보여줬지.
정말 고마워.
끝이 보이지 않는 유전병으로 인해
우리 가족이 겪는 괴로움과 고통은 여전히 크지만,
우리는 그것을 오히려
가족의 결속을 다지는 계기로,
행복을 향해 나아가는 디딤돌로
만들어가고 있다고 믿어.
아직 선명하게 보이지 않는 미래,
아직은 멀게 느껴지는 너의 꿈.
하지만 분명한 건 있어.
우리 가족의 앞날은 분명 밝고,
너의 꿈도 반드시 이루어질 거야.
왜냐하면,
우리 세 가족 모두
정말 열심히 살아가고 있으니까.
그러니 우리,
앞으로도 포기하지 말고
서로를 향한 애정과 신뢰를 품고
행복을 향해 계속 나아가자.